Graças à colaboração com a UCB e mais de 10 grupos de defesa da epilepsia rara, somos agora capazes de fornecer novos recursos para apoiar os irmãos e as suas famílias.

Especialmente elaboradas para irmãos mais novos e mais velhos de crianças que vivem com epilepsias raras, as ferramentas são projetadas para ajudar os irmãos a expressar e falar sobre seus sentimentos com os colegas e os adultos ao seu redor. Esses kits também permitem que os adultos conversem com os irmãos em suas vidas.

Existem também recursos para os pais, ajudando-os a reconhecer quando seus filhos podem estar passando por dificuldades e a encontrar maneiras de mostrar aos irmãos que eles são especiais, amados e apreciados.

Esses recursos foram desenvolvidos em resposta às necessidades da comunidade e em resposta aos insights descobertos pelo Estudo de vozes de irmãos, um estudo publicado que avaliou o impacto emocional de crescer com um irmão com encefalopatia epiléptica e desenvolvimental. Encefalopatia epiléptica e desenvolvimental (DEE) refere-se a um grupo de epilepsias graves que são caracterizadas tanto por convulsões, que geralmente são resistentes a medicamentos, quanto por encefalopatia, que é um termo usado para descrever atraso significativo no desenvolvimento ou mesmo perda de habilidades de desenvolvimento.

Como parte da Equipe de Colaboração de Irmãos VIP, desenvolvemos três kits especiais com base em pesquisa, experiência e muitas contribuições da comunidade, incluindo de irmãos VIP. Confira abaixo os kits de seu interesse e solicite-os por correio ou use a guia Recursos para fazer o download hoje.

• Nos complace compartir that las herramientas and los resources del Proyecto VIP for Hermanos ya isn available in español. Obtenga más información sobre estos materiais descargables en https://bit.ly/3C52LGP

Irmãos de 4 a 10 anos

Aprender sobre a síndrome dup15q e a epilepsia rara não é fácil para os irmãos mais novos. Quando seu irmão ou irmã tem uma convulsão ou outra emergência, eles podem ficar um pouco assustados ou preocupados. Este kit especial para irmãos VIP foi criado para garantir que eles tenham emoções diferentes e ajuda a celebrar o quão importantes e amados eles são. Aqui está uma olhada no que está incluído neste kit por e-mail.

• Meu irmão é especial Agende
• Diário para colorir
• Adesivos de humor
• Rockin 'it / Rough Day Wristband
• Estrela de pelúcia

Irmãos de 11 a 18 anos

Seus irmãos VIP mais velhos podem sentir que ninguém mais da sua idade tem que lidar com os tipos de desafios que enfrentam quando têm um irmão ou irmã com a síndrome dup15q. Projetado para tranquilizar seu irmão VIP de que seus pensamentos e sentimentos são normais, este Kit especial para Irmãos VIP também fornece incentivo e percepção de outros irmãos com epilepsia rara. Aqui está uma olhada no que está incluído neste kit por e-mail.

• Blog
• Rockin 'it / Rough Day Wristband
• Cabide de porta

Kit para pais e cuidadores

O Parents & Caregivers Kit foi criado com base na pesquisa, orientação e inspiração de organizações de pacientes na comunidade de epilepsia rara e de especialistas em saúde mental e HCP especializados em distúrbios convulsivos raros. Esperamos que possa oferecer apoio e recursos para famílias que sofrem de epilepsias raras. Aqui está uma olhada no que está incluído neste kit por e-mail.

• Guia
• Notas de amor
• Minha família está vivendo com uma forma rara de epilepsia (disponível para download apenas em Ferramentas e recursos)
• Formulário de plano de apreensão de irmãos VIP (disponível para download apenas em Ferramentas e recursos)

Recursos para download

O Projeto Irmãos VIP oferece uma variedade de materiais online gratuitos, muitos deles disponíveis para download, para informar e apoiar pais e cuidadores de irmãos VIP com epilepsia rara. Alguns itens, apenas para irmãos, são versões digitais do conteúdo do Kit VIP para Irmãos.