Saudações às nossas famílias e amigos Dup15q!
Lisa Feehery e eu estamos honrados e entusiasmados por assumir a liderança do Conselho da Alliance como copresidentes. É uma ideia nova compartilhar a responsabilidade de liderar o conselho, mas como mães de um adolescente (filho de Lisa, Gavin) e um adulto (filha de Anne, Rachel), sabemos que as necessidades de nossos filhos às vezes mudam repentinamente e transformam nossas vidas. . Todos vocês também sabem disso! Serão precisos dois de nós para ocupar o lugar do presidente do conselho que está saindo, David Gifford.
Trabalharemos juntos diariamente e esperamos poder intervir uns pelos outros quando necessário, para que a Aliança possa seguir em frente sem problemas, apesar do que possa estar acontecendo em nossas vidas familiares. Juntos temos 52 anos de experiência de “vida com extra”, como às vezes chamamos de ter um familiar com Dup15q. Estamos ansiosos para falar com você nas chamadas do Zoom e nos encontrar/reunir com você na Conferência da Família em Nashville em julho.
Vamos nos apresentar:
Adicionar: Recebi a ligação com os resultados do microarray genético de Gavin durante as férias de verão, enquanto implementava um protocolo de treinamento ABA intensivo a cada 8 minutos. A pediatra do desenvolvimento estava quase tonta em sua atitude de cabeceira: “Quase nunca chegamos a saber a causa do autismo de um paciente!” Ela desligou e ligou de volta cinco minutos depois. “A Dup15q Alliance, que é a organização para o distúrbio de Gavin, fará sua conferência aqui na Filadélfia amanhã. Você precisa ir." Quatro filhos em casa! Meu marido em uma viagem de negócios asiática! Minha sogra se recuperando de uma cirurgia! Um BCBA persistente! Era impossível. De alguma forma, consegui aparecer como um cervo nos faróis e me senti sobrecarregado e calorosamente recebido. Depois daquela primeira conferência, fui levado a fazer tudo o que podia para ajudar nosso filho e outros como ele: participei do registro (agora LADDER), fui a uma clínica, participei de todas as pesquisas, doei dinheiro, fiz visitas como um Representante Regional, apresentado em Conferências Familiares, participou de Simpósios de Ciência e se juntou aos comitês da Dup15q Alliance. Em seguida, entrei para o Conselho e liderei o Comitê de IEP/Educação, onde criamos um manual e fornecemos um tíquete de ajuda do IEP para apoiar as famílias. Estou otimista sobre o futuro da terapêutica direcionada para curar alguns dos sintomas da síndrome de Dup15q, que só acontecerá com muito mais arrecadação de fundos, defesa, relacionamentos com produtos farmacêuticos e participação dos pais em nosso banco de dados LADDER.
Quanto à minha formação, cresci no meio-oeste e morei nas costas e no exterior. Acumulei diplomas da Universidade de Stanford, Harvard Law School e MIT Sloan School of Business (minha avó costumava me provocar: “Se você é tão inteligente, por que não se formou?”). Meu marido Bill e eu fomos abençoados com quatro filhos, Liam (23), Michaela (21), Erica (19) e Gavin (16). Nossa família é super ativa e viajamos muito. Terminei minha vida profissional como consultora estratégica (no Boston Consulting Group e em várias empresas financeiras/tecnológicas) há muito tempo para ser mãe em tempo integral e gerente de caso de Gavin para gerenciar todas as suas terapias e consultas médicas. Ao longo dos anos, me ofereci para ajudar organizações sem fins lucrativos com estratégia (incluindo Junior League, SB County Commission for Human Services, escolas e equipes FRC Robotics) e ajudei famílias com defesa educacional. Espero que minhas habilidades ajudem a Alliance a crescer e navegar em sua missão tripla de apoiar famílias, fornecer defesa e promover pesquisas e desenvolvimento terapêutico. E espero encontrar todos vocês na conferência deste verão!
Anne: Meu marido Paul e eu temos três filhos adultos e (alegria!) uma neta, com outra a caminho nesta primavera. Rachel (Dup15q) é a nossa mais velha. Ela tem 36 anos, então cuidamos dela e vivemos e aprendemos “vida com extra” por mais da metade de nossas vidas. Isso nos torna velhos, talvez a idade de muitos dos avós de seus Dupers, mas também nos torna experientes e, esperamos, nos dá uma perspectiva: nos lembramos da vida antes da Aliança, antes mesmo das IDEIAS.
Eu era especialista em leitura antes de me aposentar e fiz doutorado em educação pouco antes de completar 60 anos. Sou apaixonada por educação para todas as crianças, mas também para adultos, especialmente o empoderamento dos pais por meio da educação.
Eu sou o organizador e treinador de todos os cuidadores de Rachel (atualmente ela tem uma equipe de 10 pessoas que a apoiam morando em seu próprio lugar a apenas 9 quarteirões de nossa casa em Madison, Wisconsin). Além do tempo que dedico a servir no conselho da Alliance, também atuo no conselho de duas agências locais em Madison, uma que promove a alfabetização de adultos e outra que apoia adultos com deficiência intelectual vivendo vidas inclusivas. Sou muito ativo na arrecadação de fundos e na construção da comunidade em nossa igreja, um lugar que sempre foi acolhedor para Rachel. Espero que minhas habilidades de organização e meu conhecimento de como ajudar os adultos a aprender sejam valiosos para minha co-liderança.
E deixe-nos dizer o que esperamos trabalhar com o conselho e nossa maravilhosa Diretora Executiva Carrie Howell no próximo ano:
- Um plano estratégico abrangente para o trabalho da Alliance, incluindo apoio e divulgação para nossas famílias e famílias extensas, e um plano empolgante para ciência e pesquisa.
- Incentivar e apoiar a construção da comunidade entre nossas famílias e membros da família estendida por meio de nossas chamadas de Zoom, reuniões regionais e Believe Walks.
- Promovendo algumas oportunidades emocionantes de arrecadação de fundos para nos ajudar a alcançar além de nossas famílias o dinheiro que precisaremos para apoiar o apoio da Alliance às famílias, as melhores práticas em clínicas e as emocionantes oportunidades científicas e de pesquisa que estão por vir.
- Educação para os membros do nosso conselho sobre como liderar e governar uma organização sem fins lucrativos, para que possamos fazer um ótimo trabalho apoiando Carrie e a equipe da Alliance.
