Sobre a Gala
A Dup15q Alliance tem a honra de convidá-lo para nossa segunda Gala anual Believe in a Cure para uma noite de diversão e arrecadação de fundos para a pesquisa da síndrome Dup15q. A noite será repleta de mensagens inspiradoras, comida incrível, um bar aberto de primeira e dança! Nosso leilão silencioso está chegando em breve - volte para conferir as atualizações!
29 de março de 2025
Philadelphia, PA
Seu ingresso de gala inclui entrada para evento, leilão silencioso, comida premium e bebida com open bar.
Vestido formal solicitado.
Os hóspedes devem ter 21 anos ou mais.
Venda de ingressos encerra em 3/21/2025
Sobre a Gala
A Dup15q Alliance tem a honra de convidá-lo para nossa segunda Gala anual Believe in a Cure para uma noite de diversão e arrecadação de fundos para a pesquisa da síndrome Dup15q. A noite será repleta de mensagens inspiradoras, comida incrível, um bar aberto de primeira e dança! Nosso leilão silencioso está chegando em breve - volte para conferir as atualizações!
29 de março de 2025
Philadelphia, PA
Seu ingresso de gala inclui entrada para evento, leilão silencioso, comida premium e bebida com open bar.
Vestido formal solicitado.
Os hóspedes devem ter 21 anos ou mais.
Venda de ingressos encerra em 3/21/2025
Localização
Vida por Cescaphe
600 N Broad St, Filadélfia, PA 19130
SEU IMPACTO
Imagine ter um filho que sofre dezenas de convulsões diariamente. Seus problemas gastrointestinais são tão graves que podem exigir uma sonda de alimentação. Eles não são verbais, por isso é difícil para eles dizerem se estão com dor ou se precisam de sua ajuda. Eles são resilientes e amam você, mas a incapacidade de se comunicar facilmente com você os frustra e leva a comportamentos desafiadores.
Qual é a causa subjacente por trás desses sintomas? Uma duplicação no 15º cromossomo chamada Síndrome Dup15q.
Agora imagine que você pode ajudá-los de uma forma real e modificadora da doença. Terapias precisas e de base genética são o futuro da medicina moderna. Estamos a embarcar numa nova era de tratamentos modificadores de doenças que alterarão significativamente o futuro das nossas crianças. Você pode fazer parte dessa mudança. Seu patrocínio financiará nossos esforços incansáveis para criar uma terapia de mudança de vida projetada especificamente para indivíduos com síndrome Dup15q.
SEU IMPACTO
Imagine ter um filho que sofre dezenas de convulsões diariamente. Seus problemas gastrointestinais são tão graves que podem exigir uma sonda de alimentação. Eles não são verbais, por isso é difícil para eles dizerem se estão com dor ou se precisam de sua ajuda. Eles são resilientes e amam você, mas a incapacidade de se comunicar facilmente com você os frustra e leva a comportamentos desafiadores.
Qual é a causa subjacente por trás desses sintomas? Uma duplicação no 15º cromossomo chamada Síndrome Dup15q.
Agora imagine que você pode ajudá-los de uma forma real e modificadora da doença. Terapias precisas e de base genética são o futuro da medicina moderna. Estamos a embarcar numa nova era de tratamentos modificadores de doenças que alterarão significativamente o futuro das nossas crianças. Você pode fazer parte dessa mudança. Seu patrocínio financiará nossos esforços incansáveis para criar uma terapia de mudança de vida projetada especificamente para indivíduos com síndrome Dup15q.
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Conheça Fiona
Fiona é linda, doce e engraçada Menina de 3 anos com síndrome Dup15q. Quando ela tinha 8 meses, ela estava tendo dezenas de convulsões por dia. Ela continua a enfrentar desafios significativos em sua vida diária. Ela apenas aprendeu a andar em janeiro deste ano, mas cai frequentemente devido ao baixo tônus muscular, um sintoma comum com Dup15q.
Na tentativa de controlar as convulsões, Fiona segue uma dieta muito restrita que a impede de compartilhar “comidas infantis” típicas com seus irmãos e irmãs. Por não ser verbal e ter atrasos cognitivos, Fiona frequentemente fica frustrada e tem acessos de raiva graves e, ocasionalmente, comportamentos de automutilação. Ainda assim, há motivos para esperança.
Junte-se a nós enquanto arrecadamos fundos para um futuro melhor para Fiona e outros como ela através do desenvolvimento de terapias genéticas direcionadas.
Interessado em um patrocínio corporativo ou doação para o leilão silencioso Contato: jackie.vanderhoof@dup15q.org
www.dup15q.org/gala