Advocacia Governamental

A Aliança Dup15q busca apoiar políticas públicas que melhorem a vida das pessoas que convivem com Dup15q e de seus cuidadores. Nosso trabalho de defesa federal se concentra em educar os membros do Congresso de maneira apartidária para cumprir a missão da Aliança: promover a conscientização, a pesquisa e os tratamentos direcionados para a síndrome de duplicação do cromossomo 15q11.2-13.1. A Aliança também busca trabalhar com senadores e representantes estaduais para promover nossas metas, especialmente na área de prioridades do orçamento estadual.

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Se você gostaria de ajudar a defender nossa comunidade Dup15q, recomendamos que você primeiro analise como SEJA INFORMADO para atualizá-lo sobre questões que são importantes para a comunidade de doenças raras. Em seguida, sugerimos que você analise os PRIORIDADES LEGISLATIVAS para ver as áreas que acreditamos serem mais críticas para nossas famílias.

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