Se você estiver interessado em se atualizar rapidamente com a legislação e políticas pendentes em nível federal e estadual que afetam nossa comunidade Dup15, bem como a comunidade de doenças raras como um todo, aqui estão alguns passos que você pode tomar!
PARTICIPE DA REDE DE AÇÕES RARAS DA NORD ("RAN")
A Organização Nacional para Distúrbios Raros (NORD) é uma organização nacional sem fins lucrativos que atua nos níveis federal e estadual para influenciar políticas que impactam a comunidade de doenças raras. NORD's Rede de ação rara (RAN) é um recurso importante que fornece notícias e informações sobre questões pendentes nas legislaturas estaduais e federais que são especialmente relevantes. Se você se inscrever no RAN, receberá e-mails com informações sobre esses problemas e como participar do RAN Frases de chamariz. Cabe a você decidir se deseja tomar medidas sobre as questões. Por exemplo, a RAN pode sugerir que você assine um e-mail para um membro do Congresso ou ligue para seu (s) legislador (es) específico (s). Para ingressar na RAN, vá para:
REVER A PONTUAÇÃO DE SEUS SENADORES DOS EUA E REPRESENTANTE RDLA
O programa de Advocacia Legislativa de Doenças Raras mantém um cartão de pontuação que fornece uma nota para cada um dos senadores e representantes dos EUA em relação à sua posição na legislação sobre doenças raras. Recomendamos que você procure este scorecard para seus 2 senadores dos EUA e 1 representante do Congresso clicando neste link:
MARQUE O LINK "TOMAR AÇÃO" RDLA
A Defensores legislativos de doenças raras (RDLA) é um programa do Toda vida Fundação para Doenças Raras. Ele é projetado para apoiar a defesa de todos os pacientes e organizações com doenças raras, fornecendo uma plataforma para promover sua legislação. O RDLA's TOME A INICIATIVA link destaca a legislação em nível estadual e federal que é importante para a comunidade de doenças raras. Se você marcar este link e verificar semanalmente, poderá fazer uma grande diferença ao defender a mudança! Aqui está o link:
REVER SEU CARTÃO DE RELATÓRIO DE ESTADO
Desde 2015, a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) mantém seu projeto State Report Card que avalia a eficácia com que os estados estão atendendo as pessoas com doenças raras. A NORD se concentra em várias áreas políticas críticas em nível estadual, incluindo Elegibilidade Financeira do Medicaid, Triagem de Nutrição Médica para Recém-Nascidos, Custos de Prescrição de Medicamentos, Proteção de Pacientes em Programas Estaduais de Medicaid e Seguro Regulado pelo Estado, Conselhos Consultivos de Doenças Raras e Step Terapia. Recomendamos que você analise o boletim do seu estado para entender melhor os respectivos pontos fortes e fracos de seu estado no que diz respeito ao atendimento a pessoas com doenças raras clicando neste link: