Prioridades Legislativas
Os defensores da Aliança Dup15q para mudanças nas políticas para melhorar a vida dos indivíduos que vivem com a Síndrome Dup15q nos níveis federal e estadual. Aqui estão as áreas que acreditamos serem as mais críticas para nossa comunidade.
ACESSO AOS CUIDADOS DE SAÚDE
Indivíduos com Dup15q precisam ter acesso a cobertura de saúde acessível, adequada e acessível. A Aliança está trabalhando para melhorar a vida das famílias Dup15q, concentrando-se nas políticas federais e estaduais em áreas como: Isenção da Seção 1115 do Medicaid; o Affordable Care Act; SSI / SSDI; Cláusula 1332 Renúncias; e Medicaid, Medicare e Cobertura de Seguro de Saúde Privado.
ACESSO A NOVOS MEDICAMENTOS E TERAPIAS
Indivíduos com Dup15q podem precisar de acesso a medicamentos e / ou terapias que estão atualmente em desenvolvimento. A Aliança busca apoiar políticas que ajudem nossos membros em áreas como: apoio a terapias genéticas inovadoras; apoiar a Lei de Medicamentos Órfãos e seu crédito fiscal; proteger os padrões da FDA para medicamentos seguros; e, apoio a ensaios clínicos de doenças raras.
AVANÇANDO A PESQUISA DE DOENÇAS RARAS
Muitas doenças raras, incluindo a síndrome de Dup15q, enfrentam obstáculos quando se trata de desenvolver terapias. A Aliança busca apoiar políticas que promovam a pesquisa e o ambiente regulatório para tratamentos, especialmente no que se refere a convulsões. Uma etapa crítica nesta área é garantir o financiamento adequado do National Institute of Health (NIH)
ACESSO A MEDICAMENTOS ACESSÍVEIS
Indivíduos com dup15q freqüentemente requerem acesso a medicamentos novos e existentes que não podem pagar. A Alliance busca apoiar políticas que abordem a acessibilidade desses medicamentos, como a legislação que promove o uso de medicamentos genéricos e aborda o preço federal dos medicamentos.