Quando engravidei de Haven, durante meu ultrassom de 12 semanas, o técnico descobriu que Haven tinha uma prega nucal espessa. Eu então vi um OB de alto risco que fez ultrassonografias extensas de seu desenvolvimento, concentrando-se fortemente em seu coração e não encontrou nada. Além da dobra nucal espessa, tive uma gravidez sem intercorrências seguida de indução com trabalho de parto sem intercorrências e parto vaginal. Haven teve muita dificuldade em travar, fazendo com que eu bombeasse e a alimentasse três vezes por cerca de um mês até que ela conseguisse travar. Consultamos um médico de lactação durante esse período. Quando Haven tinha cerca de 6 semanas, sua avó percebeu que ela só virava a cabeça para a direita. Seu pediatra a diagnosticou com torcicolo e ela começou a fisioterapia semanalmente às 12 semanas de idade. Seu fisioterapeuta mencionou que Haven não estava progredindo tão rapidamente quanto eles esperavam e ainda apresentava atrasos globais e recomendou um pediatra de desenvolvimento. O pediatra do desenvolvimento recomendou que Haven procurasse um terapeuta ocupacional. Iniciou terapia ocupacional aos 7 meses de idade. Fomos encaminhados a um neurologista quando Haven tinha 7 meses de idade e eles fizeram uma ressonância magnética de seu cérebro, cujos resultados foram normais. Aos 8 meses, Haven diagnosticou Haven com plagiocefalia e ela usou um capacete craniano por 3 meses. Durante quase um ano, continuamos com terapias, acompanhamento de pediatras e acompanhamento de neurologia. Haven fez um progresso lento, mas constante, então todos pareciam otimistas, mas simplesmente não parecia certo. Quando Haven tinha 17 meses, seu neurologista solicitou um teste genético apenas para “tranquilidade de espírito” e que ela “não parece ter síndrome”. Dois longos meses depois de fazermos o teste, os resultados dela voltaram e destruíram nosso mundo. Haven tem denovo Isodicentric 15.
Desde que recebemos o diagnóstico de Haven, trabalhamos muito para focar em seus pontos fortes, sua personalidade amorosa e sua capacidade de irradiar pura alegria. Criamos um exército incrível em torno de Haven, composto por familiares, amigos, terapeutas e muitos especialistas diferentes. Haven é uma linda garotinha que adora música, atividades ao ar livre, abraços, balanços e, claro, Frozen. Haven tem sido uma luz e uma bênção para nossa família. Ela me ensinou como ser mais compreensivo, adaptável, paciente e agradecido. Haven acrescentou muita alegria e significado à minha vida.
Sou eternamente grata por ser sua mãe.
-Erin
