Em memória amorosa de Kyle Morgan Hoffman

1990 - 2019

Kyle Morgan Hoffman faleceu repentina e inesperadamente em 10 de fevereiroth, 2019, em Carlsbad Califórnia. 

Kyle nasceu em 9 de abrilth, 1990, dia de abertura dos Padres. Ele foi diagnosticado antes de seu primeiro aniversário com uma duplicata 15th fragmento cromossômico (Dup 15) e na época pouco se sabia sobre essa condição genética e existiam apenas 100 casos conhecidos. Fomos informados de que ele pode nunca andar ou falar e eles sabiam pouco sobre esse distúrbio genético específico. Não havia ninguém a quem recorrer naquele momento e nos lembramos de nos sentir tão confusos sobre o que fazer a seguir. À medida que Kyle crescia, ele lidava com baixo tônus ​​​​muscular, convulsões (começando aos 8 anos), capacidade mental reduzida, distúrbios do sono e ansiedade.

Pelo lado positivo, Kyle adorava se aconchegar, dar abraços, pegar qualquer carona na Disneylândia e, acima de tudo, cantar músicas enquanto caminhava na praia. Estar do lado de fora andando e cantando era seu lugar feliz. Kyle tinha uma sensação de alegria e felicidade que compartilhava conosco todos os dias e somos muito gratos por todos os anos que passamos com ele. Quando era mais jovem, Kyle foi apoiado por muitos médicos atenciosos no Rady Children's Hospital. Ao sair da Rady's, ele foi apoiado por uma equipe maravilhosa do Centro Médico da UCLA, liderada pelo Dr. Shafali Jeste, que estava se concentrando na pesquisa do Dup 15. Através de uma variedade de programas, como cavalgadas de Rédeas, natação das Focas da Páscoa, Centro Regional de fisioterapia e terapia ocupacional, seus músculos tornaram-se fortes o suficiente para andar e falar.

Hoje, existe a Dup15 Alliance, uma organização sem fins lucrativos à qual as famílias podem recorrer e aprender o que esperar e como resolver os desafios que enfrentam. Há também uma extensa pesquisa em andamento para ajudar a entender o impacto do cromossomo dup 15 e dos medicamentos no corpo. A causa da morte súbita de Kyle é desconhecida, mas provavelmente devido a uma convulsão na coluna que parou seu coração e sua respiração. Kyle deixa sua mãe e seu pai, Susan e John Hoffman, e seus irmãos mais novos, Keaton e Kelly Hoffman. Agradecemos qualquer doação para apoiar a pesquisa e o apoio familiar da Dup 15 Alliance para que todas as famílias tenham a oportunidade de dar a seus filhos o melhor cuidado possível.

Obrigado, Susana e João