Em memória amorosa de Luke Segars

2007 - 2020

Luke era tão amado por todos que o conheciam, e fomos tão abençoados e honrados por tê-lo em nossa vida por 13 anos. Ele faleceu subitamente de uma convulsão.

Em 23 de julho de 2007, em uma manhã quente de segunda-feira em Cambridge, Luke entrou em nossa vida, completando nossa família com Rebecca e Nathan. Ele era nosso bebê de cabelos escuros e olhos escuros, cheio de pãezinhos de bebê volumosos e contentamento feliz. Quando ele tinha 5 meses, nos despedimos de amigos e familiares em Cambridge para vir morar aqui na Califórnia. A vida era emocionante e desafiadora, navegando em nossa nova casa e vida juntos.

Os marcos normais do bebê que os pais esperam – rolar, engatinhar, sentar, foram perdidos, e “atraso no desenvolvimento” foi um novo termo que começamos a ouvir. Apesar disso, Lukey estava cheio de sorrisos e risadinhas. A intervenção precoce começou a sério quando ele tinha 9 meses de idade, seguida por uma ressonância magnética e testes, pois ficou claro que algo não estava certo. Aos 17 meses, um teste genético revelou a síndrome de Duplicação 15q que mudaria nossas vidas para sempre. Foi um momento muito difícil para nós, mas a vida continuou e Luke continuou sorrindo.

Nós nos adaptamos ao nosso novo normal, fizemos amigos maravilhosos, fizemos festas, viajamos, mudamos de casa algumas vezes, mas nossa vida diária era repleta de terapias, educação especial e música. Ele floresceu. Ele adorava brincar com seus brinquedos e seus iPads, comia bem e nossa casa estava cheia de barulho e amor. Ele era um menino saudável e feliz, que adorava a água, brinquedos giratórios e assistindo Yo Gabba Gabba.

Sabíamos que seu distúrbio genético poderia causar convulsões, mas nos sentimos sortudos por nunca terem feito parte de sua vida. Entendemos, porém, que poderia haver um ponto de virada na puberdade.

Era difícil acreditar que Luke, que tinha sido tão pequeno durante a maior parte de sua infância e usava roupas pelo menos 2 tamanhos abaixo de sua idade, parecesse crescer durante a noite durante este verão de 2020. Ele havia engordado 15 libras desde janeiro e seus pés e mãos pareciam dobrar de tamanho. Ele ainda tinha aquela doçura de bebê, mas era definitivamente atrevido em seu comportamento às vezes e tinha percebido com bastante facilidade que se ele se abraçasse com seus professores, ele poderia deixar de ter que trabalhar.

Embora o COVID tenha sido tão difícil para todos nós em 2020, agora estamos tão inacreditavelmente gratos por estarmos todos juntos como uma família. Ele dormia bem, estava tão feliz e adorava estar em casa, assim como na nossa casa de praia onde passamos 6 semanas do nosso verão. Luke descobriu a praia, as alegrias do pôr do sol e pulando das torres de salva-vidas.

Ainda é tão difícil acreditar que ele foi tirado de nós tão repentina e inesperadamente.

Lucas nos ensinou...
Essa vida está no presente.
Ter empatia, bondade e gratidão.
Aquela vida com Pringles, pretzels e biscoitos de açúcar com chá era a maneira perfeita de sentar e ser abraçada.

Lucas adorou...
Seus iPads
Apertos de mão e cócegas.
Seu edredom macio.
Saltando e escalando, principalmente em seu beliche e na churrasqueira.
Recebendo beijos.
Seu CD Player, DVD Player e ouvir música alta.
YouTube e suas músicas favoritas em diferentes idiomas.
Seus colares mastigáveis.
Passeios ao parque.
Cheerios, torradas de marmite, sanduíches de geléia e leite em seu copo com canudinho.

Mas acima de tudo ele amava sua casa e sua família.

A jornada de Luke terminou mais cedo do que o esperado, mas sua bela alma tocou todos aqueles que conheceu e ele foi profundamente amado por todos aqueles que se importaram com ele.
Embora ele não tivesse voz neste mundo, (como ele era não-verbal) ele agora está cantando todas as suas amadas canções, e um dia, todos nós estaremos compartilhando nossa aventura com ele, ouvindo aquela voz doce.
Nossa casa será tão tranquila sem ele, mas sua presença sempre estará em nossos corações.

Somos eternamente gratos por tê-lo passado por nossas vidas e encontrado um amor que era totalmente incondicional.

Rachel Segars (mãe de Luke)