Em amorosa memória de Rachel Karch

1986 - 2023

Rachel Cowan Karch morreu em 21 de maio de 2023 em Madison, após uma breve doença grave. Nasceu em 4 de agosto de 1986, filho de Anne e Paul Karch, em San Diego, Califórnia. Rachel tinha síndrome de Duplicação 15q (Dup15q), uma condição rara e incapacitante causada por cópias extras de parte do cromossomo 15. Como resultado da Dup15q, Rachel teve comprometimento cognitivo grave, epilepsia, baixo tônus ​​muscular e autismo, e processou o mundo ao seu redor. ela como faria uma criança típica de um ano de idade. Mais tarde na vida, Rachel teve dificuldade para engolir, aspirar alimentos e líquidos e baixo tônus ​​muscular, resultando em infecções pulmonares periódicas e cada vez mais graves nos últimos 6 anos. Durante a hospitalização devido à última infecção pulmonar, seus músculos respiratórios enfraquecidos não conseguiram mais mantê-la viva. Dup15q tornou a vida de Rachel bastante desafiadora e assustadora enquanto ela se movia por um mundo que ela não entendia. Apesar disso, ela conseguiu perseverar e ser um membro importante de sua família, de seu local de trabalho, de sua vizinhança e de sua igreja.

Rachel e sua família se mudaram para Appleton, Wisconsin, quando ela tinha oito anos, em uma busca bem-sucedida por escolas capazes de incluí-la mais plenamente nas salas de aula e na vida escolar. Ela frequentou a Janet Berry Elementary School, a Madison Middle School e a East High School, e passou muitos fins de semana no Easter Seals Respite Camp em Wisconsin Dells. Ela nadava regularmente no Appleton Y, frequentava a igreja na Primeira Igreja Congregacional Unida de Cristo, visitava a Biblioteca Pública de Appleton e fazia caminhadas frequentes pela cidade e no High Cliff State Park. Ela assistia aos jogos de futebol e competições de cross country de seus irmãos, mas geralmente prestava pouca atenção às competições atléticas e passava o tempo caminhando nos eventos ou perto deles. Rachel estava sempre em movimento, e suas atividades favoritas incluíam caminhar e caminhar, pular na cama elástica, empurrar carrinhos de compras pelo supermercado (e às vezes pela rua) e cantar suas músicas favoritas enquanto fazia tudo isso. A memória e o amor de Rachel por suas músicas favoritas muitas vezes surpreendem as pessoas que a conhecem pela primeira vez, enquanto ela acrescenta palavras e pontuações favoritas no refrão, incluindo suas próprias invenções ou acréscimos.

Pouco depois de Rachel terminar o ensino médio, quando ela tinha 21 anos, sua família se mudou para Madison, onde ela começou um trabalho comunitário no Wisconsin DNR e uma vida em sua própria casa no Arboretum Cohousing. Rachel recebeu cuidados 24 horas por dia de cuidadores pessoais, a maioria dos quais eram estudantes de graduação em enfermagem, psicologia de reabilitação, pré-medicina ou serviço social da UW. Estas jovens trabalharam de forma criativa e dedicada para proporcionar a Rachel uma vida saudável e estimulante. Ela comparecia ao culto dominical na maioria das semanas na Primeira Igreja Congregacional Unida de Cristo, onde a congregação a recebia com amor e aceitava com graça suas interrupções ocasionais. Nos fins de semana, ela gostava de ir ao Saturday Farmers Market para passear com a multidão e comer doces, nadar no West Side Y e fazer caminhadas nos Dane County Dog Parks. Fora de Madison, ela frequentemente ia ao Lago do Diabo para caminhar e nadar, e visitar seus avós Baraboo, que sempre lhe forneciam pipoca sem fundo. Rachel e seu pai costumavam andar de bicicleta reclinada lado a lado no verão, inclusive ao redor do Lago Wingra e ao longo das margens dos Lagos Monona e Mendota, e no desfile de 4 de julho do bairro Vilas.

Foi necessária uma grande aldeia para dar vida a Rachel. A família de Rachel gostaria de agradecer a todas as pessoas, lugares e organizações que ajudaram Rachel a viver uma vida cheia de amor, amizade e atividades significativas: em primeiro lugar, sua irmã Lydia e seu irmão Chas, sua cunhada Sally e sua sobrinhas Willa e Lena. Outros importantes para a vida de Rachel são os listados acima e seus médicos de San Diego e professores e terapeutas de intervenção precoce em educação especial; Membros da Igreja Presbiteriana de Pacific Beach, professores e pastores da escola dominical; Parques e recreação de San Diego; Companheiros Caninos pela Independência; Parques e piscina de Appleton;, LOV Inc.; seus avós, tias, tios e primos; muitos cuidadores pessoais amorosos e enérgicos em San Diego, Appleton e Madison; Médicos de cuidados primários, neurologia e gastroenterologia da UW Health, enfermeiros, enfermeiros, terapeutas e funcionários hospitalares; sua enfermeira de Enfermagem de Inclusão de Bem-Estar (WIN); professores de sala de aula, de educação física e de educação especial; auxiliares de professores; terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e fisioterapeutas; diretores de escola; vizinhos e amigos.

Rachel era intensamente amada por sua família que sobreviveu a ela: seus pais, irmã Lydia (Chicago), irmão Chas e cunhada Sally e sobrinhas Willa e Lena (Madison), tios, tias e primos, e pelo menos 70 cuidadores agora espalhados por todo o país. Rachel atraiu amor e trouxe alegria com sua perseverança, intensidade e entusiasmo diante dos desafios assustadores da vida.