Em memória amorosa de Sam O'Donovan

1993-2011

Somos uma família irlandesa de quatro pessoas vivendo em Wimbledon — eu, Angela; meu marido, Frank; e nossos filhos, Sam (dup15q) e Rory. Nosso querido Sam morreu em 16 de dezembro de 2011, aos 18 anos. Sua morte foi repentina e inesperada, e ainda não sabemos a causa. Infelizmente, parecia que Sam era um dos indivíduos mais afetados com dup15q, com seis cópias do material cromossômico. Sam era um filho e irmão muito amado, uma pessoa quieta e gentil. Desde o momento em que ele entrou em nossas vidas, ele nos assumiu e a vida mudou para nós de maneiras novas e diferentes. Sam adorava ser livre: fora de sua cadeira de rodas, capaz de se movimentar e explorar como quisesse ou simplesmente relaxar. Ele adorava água, tanto o som da água corrente quanto o banho. Hidroterapia e natação eram duas de suas atividades mais apreciadas. Deve ter sido maravilhoso para ele se mover livremente e sem peso na piscina ou apenas sentir a água morna. Embora Sam não pudesse se comunicar muito, ele poderia mostrar grande determinação e força de vontade e poderia ser muito claro em suas escolhas. Também podíamos ver quando ele estava relaxado ou ansioso, mesmo que não soubéssemos por quê. Uma coisa que sempre ficou clara era que a casa, principalmente seu próprio quarto, era seu “lugar seguro”, onde ele relaxava visivelmente ao chegar do mundo exterior. A história de Sam é uma das quatro; como família, cada um de nós foi afetado e passou por isso à sua maneira. Sam me fez a pessoa que sou hoje. Nossa vida familiar não é típica; pode ser agitado e muito imprevisível. Conhecemos algumas pessoas maravilhosas ao longo dos anos, fizemos grandes amigos e desfrutamos do apoio de bons vizinhos. A missa fúnebre de Sam foi na manhã de terça-feira, 3 de janeiro, um dia excepcionalmente chuvoso e chuvoso. Rory leu uma das leituras do Antigo Testamento, tão lindamente para seu irmão especial, e nos deixou muito orgulhosos. Estamos devastados e solitários por Sam, mas ele agora está em paz e viverá em nossos corações para sempre.