Estatísticas de sábado LADDER do banco de dados LADDER
Estatística de sábado de hoje: quase 45% dos participantes dup15q no LADDER têm entre 5 e 14 anos.
Sabemos que existem mais de 500 indivíduos com dup15q com mais de 18 anos registrados na Dup15q Alliance. Vamos nos matricular no LADDER! Você pode ajudar a expandir a pesquisa e acelerar o desenvolvimento de intervenções e tratamentos para indivíduos com síndrome dup15q e suas famílias.
Se você é o pai ou cuidador de um indivíduo com síndrome dup15q, você pode se inscrever no LADDER visitando laddertotreatment.org.
LADDER compartilha informações não identificadas (o que significa que não podem ser rastreadas até você ou sua família) do banco de dados LADDER com pesquisadores aprovados. Quando projetos de pesquisa usando dados LADDER resultam em publicações, compartilhamos resumos da pesquisa que são escritos para que as famílias entendam. Ladder: Relatórios Familiares (laddertotreatment.org)
Como a LADDER Avança a Pesquisa?
Antes do LADDER, as informações sobre um indivíduo com dup15q de estudos de pesquisa, consultas médicas e registros eram armazenadas em sistemas diferentes. Não havia conexão ou maneira de vincular um participante da pesquisa às informações de uma visita clínica.
Reunir as informações em um só lugar e conectá-las cria um nível mais alto de compreensão do dup15q, o que aumenta o potencial para descobertas futuras que levarão a ensaios clínicos e tratamentos. Além disso, entenderemos melhor como o desenvolvimento, o comportamento e as necessidades clínicas mudam ao longo do tempo.
O banco de dados LADDER coletará informações dos verdadeiros especialistas, pais e cuidadores, sobre a experiência do paciente e a qualidade de vida. Isso também pode incluir sintomas, resultados de testes, sinais físicos, exames de imagem, idade do paciente, genética, bem como quaisquer outros fatores relevantes para a doença e seu desenvolvimento.
Esses dados podem ser examinados:
- para encontrar diferenças e semelhanças em nossa comunidade dup15q com base em fatores específicos.
- identificar cuidados atuais e medicamentos que estão funcionando para grupos específicos de indivíduos e descobrir outros que não são eficazes em indivíduos com dup15q.
- identificar maneiras de melhorar os cuidados médicos para formar médicos de família e especialistas.
- identificar como o desenvolvimento, o comportamento e as necessidades clínicas mudam à medida que os indivíduos com idade dup15q.
- para projetar ensaios clínicos adequados para toda a população dup15q.
- para descobrir necessidades de pesquisa ou cuidados médicos que podem ter passado despercebidas.
As informações obtidas do banco de dados LADDER também podem desempenhar um papel importante em todas as etapas do desenvolvimento de medicamentos, desde a descoberta do medicamento até o desenho de estudos clínicos.
Os dados no LADDER podem ser acessados por:
Os dados dos indivíduos no banco de dados LADDER serão desidentificados (o que significa que não há como rastrear os dados de um indivíduo ou família específico) antes que qualquer acesso seja concedido
- Médicos que tratam a síndrome dup15q
- Pesquisadores que estão trabalhando para encontrar tratamentos e uma cura
- Parceiros farmacêuticos que estão trabalhando em projetos de desenvolvimento de medicamentos
Essas partes devem preencher uma solicitação de informações que é analisada e aprovada pelo Comitê de Acesso a Dados LADDER.
