Olá Kelly e Adam, adoraríamos que vocês começassem se apresentando.
Nosso filho Reid foi diagnosticado com Síndrome Dup15q em julho de 2021. Ele tinha 2.5 anos e finalmente tivemos uma resposta depois de cerca de um ano sabendo que algo não estava certo. Os resultados dos testes genéticos chegaram quando nossa filha Lena tinha cerca de um mês de idade, então foi uma época de pernas para o ar em nossa vida. O diagnóstico inclui deficiência intelectual, autismo, atraso global no desenvolvimento e epilepsia (felizmente, Reid está livre de crises por enquanto). Finalmente, tivemos uma explicação para todas as coisas que víamos em Reid.
Nosso filho Reid foi diagnosticado com Síndrome Dup15q em julho de 2021. Ele tinha 2.5 anos e finalmente tivemos uma resposta depois de cerca de um ano sabendo que algo não estava certo. Os resultados dos testes genéticos chegaram quando nossa filha Lena tinha cerca de um mês de idade, então foi uma época de pernas para o ar em nossa vida. O diagnóstico inclui deficiência intelectual, autismo, atraso global no desenvolvimento e epilepsia (felizmente, Reid está livre de crises por enquanto). Finalmente, tivemos uma explicação para todas as coisas que víamos em Reid.
Ficamos gratos por ter respostas e poder ajudar nosso filho a seguir em frente. Também ajudou em nossas expectativas em relação à vida dele e à nossa. É difícil processar um diagnóstico de necessidades especiais. Você nunca pensa que isso vai acontecer com você. Quando você imagina sua vida com filhos e uma família, você nunca a imagina incluindo uma criança com necessidades profundas.
Reid abriu nossos olhos para um mundo que nunca conhecíamos. Ele nos deu o dom da perspectiva. E o mais importante, ele nos deu amor, aconchego e a percepção de que o valor de uma pessoa está muito além do que ela pode fazer ou realizar na vida. Poucos recebem tal presente. E embora ainda existam momentos difíceis e de tristeza pela forma como pensávamos que viveríamos, estamos aprendendo a valorizar verdadeiramente a vida que temos. Quando recebemos o diagnóstico, o pai de Kelly disse que às vezes na vida recebemos mãos que não esperávamos. Ele tem razão. Certamente não esperávamos isso. Mas agora a nossa motivação é jogar a mão da melhor forma possível.
Sentimo-nos muito sortudos por estar em Nashville enquanto este capítulo da nossa vida se desenrola. Reid recebeu cuidados incríveis no Vanderbilt Medical Center, assim como toda a sua equipe de terapias. Esta parte do TN tem uma comunidade robusta com necessidades especiais, mas você pode não saber disso a menos que esteja procurando! Temos sorte de ter todas as terapias existentes e algumas coisas ainda mais especiais, como a academia de ginástica Rock the Spectrum, o Move Inclusive Dance Studio e os Nashville Dolphins (equipe de natação com necessidades especiais).
Reid continua a ser um menino doce e aconchegante que adora água, sua família e carros. Ele fez um progresso incrível nas áreas com as quais luta (comunicação, coordenação/força e comportamento). Mal podemos esperar para vê-lo crescer e se tornar o menino que deveria ser. E temos muita sorte de ter o doce Reid em nossas vidas.
Tenho certeza de que não foi livre de obstáculos, mas você diria que a jornada tem sido bastante tranquila até agora?
Nem tudo foi tranquilo. As dificuldades incluíram um atraso no diagnóstico – originalmente recebemos um diagnóstico de TEA e fomos recomendados para testes genéticos, mas adiamos por um tempo. Nunca sonhamos que eles encontrariam algo. Outras dificuldades incluíram a determinação do melhor curso de acção para as terapias – selecção dos prestadores, quantidade, frequência e duração correctos. Queríamos encontrar o equilíbrio entre fazer uma terapia que ajudasse Reid, mas também permitir-lhe um tempo de inatividade para ser criança e ter alguma liberdade.
Tenho certeza de que não foi livre de obstáculos, mas você diria que a jornada tem sido bastante tranquila até agora?
Nem tudo foi tranquilo. As dificuldades incluíram um atraso no diagnóstico – originalmente recebemos um diagnóstico de TEA e fomos recomendados para testes genéticos, mas adiamos por um tempo. Nunca sonhamos que eles encontrariam algo. Outras dificuldades incluíram a determinação do melhor curso de acção para as terapias – selecção dos prestadores, quantidade, frequência e duração correctos. Queríamos encontrar o equilíbrio entre fazer uma terapia que ajudasse Reid, mas também permitir-lhe um tempo de inatividade para ser criança e ter alguma liberdade.
Há muitas coisas agora que são profundamente diferentes para nossa família e que serão para sempre. É difícil aceitar isso. No entanto, utilizamos aconselhamento, contamos com familiares e amigos e trabalhamos duro para priorizar uns aos outros e o autocuidado. Existe um poema chamado “Bem-vindo à Holanda”, escrito pela mãe de uma criança com Síndrome de Down. É um ótimo resumo da experiência de aprender sobre sua nova vida e caminho.
Outras lutas com Reid incluem especificamente os déficits causados por sua síndrome. Ele é funcionalmente não-verbal, pois um estranho na rua não seria capaz de se comunicar facilmente com ele. É realmente difícil lidar com os primeiros anos de uma criança que não consegue se comunicar totalmente. Mas no ano passado ele começou a “falar”. Chamamos isso de linguagem Reid e é mágico. “Muh” significa não, “Aw Duh” significa tudo feito, e a lista continua. Reid é incrivelmente musical e tem um tom perfeito, então grande parte de sua comunicação combina com o tom de como normalmente dizemos uma palavra ou frase.
Queremos também garantir que a nossa filha Lena se sinta amada, valorizada, e nunca menos do que porque não tem terapias ou uma agenda cheia para gerir. Reid às vezes é rude com Lena e esperamos que possamos continuar a trabalhar no relacionamento deles para que inclua mais beijos e aconchegos e menos violência. Mas supomos que esse seja um desejo muito típico dos pais típicos. Por isso, gostamos de nos lembrar que às vezes a nossa vida não é tão diferente da maioria das famílias!
Assumir riscos é um tópico sobre o qual as pessoas têm opiniões muito diferentes – adoraríamos ouvir a sua opinião.
Nossa perspectiva sobre o risco mudou através dessa experiência. Quando você se torna um em um milhão, você percebe que tudo pode acontecer com você! Costumávamos ser mais arriscados e agora agimos com mais cuidado. Estamos trabalhando para encontrar o equilíbrio entre ainda correr riscos, mas exercer a quantidade certa de cautela.
