Programa Dup15q Irmãos Importam
Os irmãos podem experimentar uma ampla gama de emoções devido à imprevisibilidade do dia-a-dia causada pela síndrome dup15q. É por isso que é importante reconhecer o papel que esses irmãos desempenham no cuidado de seus irmãos, validar suas emoções e dar-lhes ferramentas para lidar e expressar seus sentimentos. A Dup15q Alliance desenvolveu nosso programa Sibling Matters em resposta à Estudo de vozes entre irmãos.
Este estudo destacou a necessidade de fornecer apoio aos irmãos e educação familiar para diminuir potenciais consequências negativas a longo prazo para indivíduos cujos irmãos têm epilepsia grave. O estudo publicado avaliou o impacto emocional de crescer com um irmão com Encefalopatia Epiléptica e do Desenvolvimento. Encefalopatia Epiléptica e do Desenvolvimento (DEE) refere-se a um grupo de epilepsias graves que se caracterizam tanto por convulsões, muitas vezes resistentes a medicamentos, quanto por encefalopatia, que é um termo usado para descrever atraso significativo no desenvolvimento ou até mesmo perda de habilidades de desenvolvimento.
A Dup15q Alliance tem o orgulho de oferecer VIP Irmão kits e Kits de Pais e Cuidadores.
Os kits são projetados para ajudar irmãos expressar e falar sobre seus sentimentos com os colegas e os adultos ao seu redor. Esses kits também permitem que os adultos conversem com os irmãos na vida deles.
Dup15q Alliance oferece suporte direto por meio de jovens mensais Lojas de irmãos por facilitadores treinados da Dup15q Alliance.
As Sibshops procuram fornecer irmãos com oportunidades de apoio e educação de pares em um contexto recreativo por meio de chamadas mensais de zoom.
A Dup15q Alliance tem o orgulho de oferecer uma ferramenta educacional chamada Experiência de Compaixão.
Esta ferramenta educacional interativa foi desenvolvida para criar um senso de compreensão e compaixão entre os colegas em idade escolar na sala de aula dos irmãos. Nós fornecemos os recursos que você precisa para trazer isso para a sala de aula.
A Dup15q Alliance lançou nosso Irmão Holofotet celebrando celebra irmãos que estão fazendo a diferença no mundo.
Ao destacar esses irmãos, podemos conscientizar e educar outras pessoas sobre bondade, compaixão e compreensão. Você conhece um irmão causando impacto? Nomear um Irmão Hoje!
Obrigado por ser VOCÊ e causar um impacto positivo em nosso mundo!
Aliança Dup15q Irmão Programa Matters é apoiado pela UCB
Outros recursos:
O arco reconhece que os irmãos desempenham um papel importante na vida de seu irmão ou irmã com DID. É crucial que os irmãos sejam apoiados para serem os melhores defensores que podem ser. Para atingir esse objetivo, eles devem ter acesso a informações e recursos para ajudá-los a tomar decisões informadas – qualquer que seja seu envolvimento. Confira os recursos disponíveis para irmãos adultos através do Arco: Irmãos de pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento (thearc.org)