Conselho de Administração
Nosso Conselho de Administração é responsável por determinar a missão e o propósito da organização, garantindo recursos adequados e supervisão financeira e supervisionando os programas e serviços fornecidos pela Dup15q Alliance. O conselho delega responsabilidade pelas operações do dia-a-dia aos executivos e comitês corporativos. Espera-se que os membros do Conselho atuem sem remuneração e contribuam ou arrecadem pelo menos cinco mil dólares por diretor anualmente.
A Dup15q Alliance está procurando indivíduos especializados em um ou mais dos seguintes: Ciências, Serviço Social, Enfermagem, Farmácia, Aconselhamento/Saúde Mental, Educação Regular ou Especial para juntar A Nossa grupo de profissionais atenciosos e experientes.
Perguntas podem ser enviadas para nós em board@dup15q.org.
CONSELHO ADMINISTRATIVO
Sarah Thacker (2023-presente): Presidente
Sarah Thacker é formada pela Universidade Clemson (Go Tigers!) e traz mais de quinze anos de experiência no setor de seguros de saúde. Atualmente, ela atua como Vice-Presidente Sênior de Operações e Reclamações de Saúde na Voya Financial, onde desempenha um papel fundamental na definição da estratégia corporativa que mantém o cliente no centro de todas as decisões.
Sarah é grata pela oportunidade contínua de levar esse mesmo compromisso com o cuidado e a empatia à diretoria, a serviço das muitas famílias que ela apoia. Sua dedicação é profundamente pessoal: quando seu filho, Egan, foi diagnosticado com a síndrome Dup15q aos dois anos de idade, o apoio que sua família recebeu da Aliança a inspirou a retribuir na mesma moeda. Acreditando firmemente no poder da ciência e no progresso baseado em evidências, Sarah é movida pelo compromisso da Aliança em promover pesquisas e melhorar os resultados para famílias como a dela.
Ela continua impressionada e honrada com a profundidade do conhecimento, o carinho e a defesa feroz dentro da comunidade e se sente honrada em servir de qualquer maneira que puder.
Fora do trabalho, Sarah gosta de experimentar na cozinha, viajar bastante, fazer caminhadas e acampar com sua família sempre que possível e explorar sua cidade natal, St. Louis, Missouri.
Lisa Feehery (2020-presente): vice-presidente
Lisa obteve seu BA e MA em Política Internacional pela Stanford University, junto com seu MBA pela Sloan School of Business do MIT e seu JD pela Harvard Law School. Ela tem uma vasta experiência em estratégia corporativa, que inclui Boston Consulting Group, empresas de tecnologia e serviços financeiros. Ela também atualmente aconselha famílias locais de educação especial sobre questões de IEP e participa de grupos de defesa e apoio. Lisa está ansiosa para compartilhar sua experiência como defensora educacional para ajudar outras famílias a navegar no processo de IEP. Ela tem quatro filhos, com idades de 13, 16, 18 e 20. Seu quarto filho, Gavin, 13, tem intersticial Dup15q e, conforme ele fica mais velho, Lisa está animada por ter mais tempo para servir à Aliança Dup15q. Durante seu tempo livre, sua família viaja muito, o que traz muita alegria para Gavin, que adora estar de férias.
Anne Karch (2019 – Presente): Secretária
Anne e seu marido, Paul, estão envolvidos na comunidade Dup15q desde que Donna Bennett conectou famílias pela primeira vez no início da década de 1990, e famílias do norte do Centro-Oeste se reuniam em Skokie, Illinois, para um encontro. Sua filha, Rachel (IDIC), nasceu em 1986 e, por três décadas e meia, Anne e Paul foram defensores dedicados de Rachel e de outras pessoas com deficiência. Anne se juntou ao conselho motivada a dar uma perspectiva de longo prazo aos pais de jovens Dupers e a fornecer mais informações sobre a vida adulta dos Dupers à comunidade da Alliance. Infelizmente, Rachel faleceu em 2023, mas Anne decidiu continuar servindo no conselho para apoiar o esforço da Alliance por avanços científicos e médicos que possam prevenir o declínio e o sofrimento dos últimos anos de Rachel. Anne tem 13 anos de experiência ajudando leitores com dificuldades no ensino fundamental e também uma sólida formação em educação de adultos/pais. Ela possui doutorado em Currículo e Instrução, mestrado em Leitura e certificado em Ensino de Inglês para Aprendizes. Outros interesses de Anne incluem caminhadas, leitura, jardinagem, cozinhar para grandes grupos de pessoas, tricô e colcha de retalhos.
Guy Calvert (2025)
Passei os primeiros dez anos da minha carreira em Wall Street, como analista de fundos de hedge e bancos de investimento. Após um breve período como consultor independente e jogador de pôquer, migrei para tecnologia e mídias sociais, trabalhando oito anos no Google e outros oito no Twitter. Atualmente, sou engenheiro de aprendizado de máquina na Fetch Rewards. Na minha vida pessoal, sou casado e tenho dois filhos, incluindo nossa gatinha de 15 anos, Aeriel, que nos encanta e nos preocupa em igual medida. Para me divertir, gosto de passar tempo com minha família, ler, jogar jogos de tabuleiro, lutando pela liberdade e disputando a World Series of Poker.
Joe Ivan (2022-presente): Membro do Conselho,
Elina Marchenko (2021 - Presente): Membro do Conselho,
Quando Elina descobriu que sua irmã mais nova foi diagnosticada com Dup15q, sua vida mudou para sempre. Como uma criança em uma família de imigrantes, Elina se tornou uma cuidadora importante enquanto tentava simultaneamente navegar pelos altos e baixos de uma nova cultura. Com muito trabalho e determinação, Elina finalmente encontrou o sucesso, transformando sua educação no Noroeste em uma carreira de produção, primeiro em reality shows, depois como Produtora Sênior na Jim Beam e, finalmente, como guru multiplataforma do espaço de publicidade e marketing. . Hoje, Elina passa seus dias em constante comunicação com seus clientes, transformando seus sonhos de marca em realidade, ao mesmo tempo em que conduz seus próprios filhos à adolescência. Infelizmente, sua irmã faleceu em 2011 e, desde então, Elina se dedicou a garantir que os irmãos da comunidade Dup15q tenham a atenção e os recursos necessários para apoiar seus irmãos e irmãs. Ela se junta ao Conselho com uma longa história de ativismo e advocacia e procura trazer sua experiência para melhorar a vida das pessoas afetadas pelo Dup15q.
Jaqueline Vanderhoof (2022 - Presente): Membro do Conselho,
Jackie é bacharel em espanhol e história da arte pela Universidade de Delaware. Depois de se formar, ela começou sua carreira em um Grupo de Serviços Financeiros coordenando e liderando programas de educação 401K para clientes de língua espanhola. Essa experiência a levou a sua posição atual como Gerente de Projetos para uma empresa de software que se concentra no design e desenvolvimento de sites para clientes em setores altamente regulamentados - especificamente serviços financeiros e farmacêuticos.
Em março de 2021, após um mês de convulsões inexplicáveis aos oito meses de idade, a filha de Jackie foi diagnosticada com Dup15q. Ela procura alavancar sua experiência no espaço farmacêutico para aumentar a conscientização sobre a doença e acelerar a terapêutica que pode melhorar a qualidade de vida de todos os indivíduos com Dup15q. Quando não está trabalhando ou acompanhando a pesquisa de doenças raras, ela gosta de passar tempo com a família, andar a cavalo e fazer jardinagem.
Sophia Cacciatore (2023-presente): Membro do Conselho,
Sophia Cacciatore tem quase uma década de experiência em relações políticas e de defesa na indústria de ciências biológicas. Ela é diretora associada de defesa do paciente na Ovid Therapeutics, onde lidera o envolvimento e a integração da comunidade para ajudar a levar medicamentos com eficiência às famílias afetadas pela epilepsia. Antes de ingressar na Ovid em 2020, Cacciatore ocupou cargos de crescente responsabilidade na Comissão de Desenvolvimento Econômico da cidade de Nova York, onde trabalhou para integrar iniciativas da comunidade local à crescente presença de ciências da vida em Nova York. Durante seu mandato na EDC, a Sra. Cacciatore trabalhou com startups de biotecnologia para identificar intervenções significativas e encorajar relacionamentos fortes com líderes comunitários locais e nacionais. Antes disso, ela foi coordenadora de políticas para o setor de Empresas Emergentes da Biotechnology Innovation Organization, onde apoiou a pesquisa da equipe para as negociações do PDUFAV, e foi bolsista de Assuntos Governamentais do BGR Group, a principal empresa bipartidária de lobby de Washington. A Sra. Cacciatore adota uma abordagem centrada no paciente para cada problema/solução, e suas conquistas de maior orgulho são os relacionamentos que ela estabeleceu nas comunidades de cuidadores e pacientes. Ela recebeu seu diploma de bacharel em gerenciamento de telecomunicações na Universidade da Flórida.
Subha Subbiah (2024-presente): Membro do Conselho,
Subha é bacharel em Engenharia pela Universidade de Madras, mestre em Contabilidade pela Universidade do Arizona e possui MBA pela Villanova University. Com uma carreira robusta em contabilidade e finanças corporativas, ela é atualmente Controladora Global de Comercial e Inovação na DSM Biomedical. Inspirada pela filha de sua amiga, diagnosticada com Dup15q em 2021, Subha é apaixonada por utilizar sua experiência financeira para garantir financiamento sustentável para pesquisa e apoio. Em seu tempo livre, ela gosta de família, viagens e leitura.
Sherie Cabezas (2024-presente): Membro do Conselho,
Sherie e seu marido se juntaram à família Dup15q no final de 2020, quando seu filho, Justice, foi diagnosticado com Idic(15) aos 15 meses de idade. Sherie tornou-se voluntária na Aliança Dup15q em 2023 e organizou um Believe Walk inaugural na Bay Area (CA) no final daquele ano. Sherie construiu uma carreira trabalhando com a população com necessidades especiais e passou os últimos 15 anos trabalhando para o Centro Regional, uma agência que trabalha para apoiar indivíduos com deficiências de desenvolvimento e suas famílias. Ela está entusiasmada em aproveitar esse conhecimento e experiência para fornecer suporte, recursos, conexão e defesa adicionais à nossa comunidade Dup15q. Além de ser voluntária na Aliança Dup15q, Sherie é apaixonada por justiça restaurativa e co-facilita um grupo semanal de educação entre vítimas e infratores, na Prisão/Centro de Reabilitação do Estado de San Quentin. Quando ela não está trabalhando, fazendo voluntariado ou perseguindo os filhos, provavelmente está procurando as chaves do carro.
ANTIGA CADEIRAS DE DIRETORIA
Donna Bennett, cofundadora, membro do conselho emérito
A Dup15q Alliance foi fundada originalmente sob o nome de IsoDicentric 15 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) em 1994 por Donna Bennett, mãe de Joshua (um jovem com idic15) e Brenda Finucane, MS, CGC, Diretora de Serviços Genéticos da Elwyn Inc.
Donna Bennett não deu um nome para os sintomas de seu filho Josh durante os primeiros 11 anos de sua vida. SilvoOs sintomas incluíram atraso no desenvolvimento, hipotonia dos músculos, cognição e fala prejudicadas e convulsões. Ela não tinha nenhum diagnóstico ou informação para ajudá-la. Então, um dia em 1987, Donna e Josh atravessaram as portas do Elwyn Institutte em Elwyn, Pensilvânia, e conheceram Brenda Finucane, uma conselheira genética. Brenda disse a Donna: “Não sei o que causou isso, mas juntos vamos descobrir isso”. Donna e Brenda se tornaram uma equipe poderosa. No 1992, Josh foi diagnosticado com uma duplicação invertida de seu 15º cromossomo (hoje referido como síndrome do cromossomo 15 isodicêntrico ou idic (15)). Não havia literatura sobre essa condição. Eles não sabiam de nenhuma outra pessoa que tivesse o mesmo ou um diagnóstico semelhante. Um dia, Brenda notou uma carta de um pai em uma edição de 1990 da revista Exceptional Parent. A mãe escreveu: “Nossa filha ... tem um distúrbio do 15º cromossomo ... O distúrbio parece ter afetado todas as áreas de seu desenvolvimento ... nunca fomos capazes de encontrar qualquer documentação sobre esse distúrbio exato. Gostaríamos muito de encontrar alguém com 15q +. ” Este foi o nascimento do IDEAS em 1994. Começando como uma lista de 13 famílias criando filhos com duplicações do cromossomo 15q, o grupo de apoio cresceu. Todas as famílias da Aliança são gratas a Donna e Brenda por nos reunir para continuar a “descobrir isso”.
David Gifford, presidente do conselho (2018 – 2022)
David é bacharel e mestre em Engenharia e está envolvido em gerenciamento de projetos há mais de 30 anos. Ele tem uma experiência significativa de trabalho em diversos ambientes com uma ampla gama de pessoas, o que lhe permitiu sentir-se confortável em várias funções de liderança. Ele é atualmente o diretor de projetos da Fluor, bem como o membro do conselho da Alliance. David e sua esposa Rosemary têm dois filhos e estão casados há 50 anos. Sua primeira neta, a filha de Sarah e Mike Porath, Annabel, tem a síndrome Dup15q. Depois de assistir a várias conferências de família, ele sentiu que poderia fazer mais pela comunidade e o quadro lhe deu a oportunidade de aprender e se envolver. Annabel foi a principal inspiração para seu desejo de servir no conselho. Alguns dos interesses externos de David incluem fotografia, observação de pássaros e viagens.
Tom Doyle, presidente do conselho (2015-2018)
Eu sou o avô de Grace Lowell e entrei para o conselho para tentar sustentar as famílias que vivem com dup 15q. Meu “verdadeiro trabalho” foi como professor de ensino médio e diretor de esportes por 30 anos. Agora estou trabalhando com atletismo do ensino médio, orientando novos diretores esportivos e ministrando workshops sobre True Colors. O voluntariado faz parte do meu DNA desde que o iniciei no colégio e, à medida que envelheço, entendo cada vez mais como é importante “retribuir” aqueles que precisam de algum tipo de apoio. As mães e pais que com tanta coragem, graça e paciência criam seus filhos e filhas duvidosos 15q são os verdadeiros heróis. Estou honrado por fazer parte dessa jornada.
Paul Karch, Presidente do Conselho de 2013 a 2015
Len Poore foi membro do Conselho de Administração, ingressou no Conselho em 2008 e atuou como Presidente do Conselho de 2011 a 2013.
