Governance
Nosso Conselho de Administração é responsável por determinar a missão e o propósito da organização, garantindo recursos adequados e supervisão financeira e supervisionando os programas e serviços fornecidos pela Dup15q Alliance. O conselho delega responsabilidade pelas operações do dia-a-dia aos executivos e comitês corporativos. Espera-se que os membros do Conselho atuem sem remuneração e contribuam ou arrecadem pelo menos cinco mil dólares por diretor anualmente.
A Dup15q Alliance está procurando indivíduos especializados em um ou mais dos seguintes: Ciências, Serviço Social, Enfermagem, Farmácia, Aconselhamento/Saúde Mental, Educação Regular ou Especial para juntar A Nossa grupo de profissionais atenciosos e experientes.
Perguntas podem ser enviadas para nós em board@dup15q.org.
CONSELHO ADMINISTRATIVO
Lisa Feehery (2020-presente): Co-presidente
Lisa obteve seu BA e MA em Política Internacional pela Stanford University, junto com seu MBA pela Sloan School of Business do MIT e seu JD pela Harvard Law School. Ela tem uma vasta experiência em estratégia corporativa, que inclui Boston Consulting Group, empresas de tecnologia e serviços financeiros. Ela também atualmente aconselha famílias locais de educação especial sobre questões de IEP e participa de grupos de defesa e apoio. Lisa está ansiosa para compartilhar sua experiência como defensora educacional para ajudar outras famílias a navegar no processo de IEP. Ela tem quatro filhos, com idades de 13, 16, 18 e 20. Seu quarto filho, Gavin, 13, tem intersticial Dup15q e, conforme ele fica mais velho, Lisa está animada por ter mais tempo para servir à Aliança Dup15q. Durante seu tempo livre, sua família viaja muito, o que traz muita alegria para Gavin, que adora estar de férias.
Anne Karch (2019 – Presente): Co-presidente
Anne está envolvida na comunidade Dup15q há algum tempo, pois sua filha, Rachel, 35, tem síndrome de Dup15q. Nas últimas três décadas, Anne e seu marido Paul têm sido orgulhosos defensores de Rachel e outras pessoas com deficiência. Anne está motivada a dar uma perspectiva de longo prazo aos pais de Dupers mais jovens e a fornecer mais informações sobre a vida adulta dos Dupers à comunidade da Alliance. Ela também gostaria de trabalhar para fortalecer os encontros regionais e as conexões familiares estendidas. Anne tem 13 anos de experiência ajudando leitores com dificuldades no ensino fundamental e também tem uma sólida formação em educação de adultos/pais. Ela tem um Ph.D. em Currículo e Instrução, juntamente com um mestrado em Leitura e um certificado em Ensino de Aprendizes da Língua Inglesa. Alguns dos outros interesses de Anne incluem caminhadas, leitura, jardinagem, cozinhar para grandes grupos de pessoas, tricô e colchas. Anne e seu marido Paul se dedicam a trabalhar com os profissionais médicos e de serviços que cuidam de sua filha Rachel para ajudá-la a viver uma vida plena, mantendo as convulsões sob controle.
Mike Porath: Membro do Conselho,
Mike obteve seu diploma de bacharel pelo College of William and Mary. Ele passou a maior parte de sua carreira trabalhando como jornalista premiado e executivo de mídia digital para uma variedade de empresas, como ABC News, NBC News, The New York Times e AOL. Mike está atualmente no conselho de diretores da NORD (National Organization for Rare Disorders). Ele e sua esposa, Sarah, têm quatro filhos e moram nos subúrbios de Los Angeles. Sua filha de 13 anos, Annabel, tem a síndrome Dup15q e foi uma grande inspiração para ambas. Essa inspiração os levou a construir uma das principais comunidades de saúde do mundo, The Mighty, uma empresa de mídia e saúde digital projetada para ajudar pessoas que enfrentam qualquer tipo de condição de saúde. Em 2017, a Town & Country nomeou Mike como um dos 50 maiores filantropos. A Society of Professional Journalists também lhe concedeu o prêmio máximo em jornalismo online por suas reportagens em Kosovo. Como membro do conselho da Alliance, Mike espera continuar a aplicar seus conhecimentos em mídia / comunicações, construindo várias conexões e mantendo a visão geral em mente. Durante seu tempo livre, Mike é um entusiasta de atividades ao ar livre e gosta de correr em trilhas. Mike e sua esposa Sarah estão atualmente empenhados em ajudar Annabel com suas habilidades comportamentais e reduzir sua ansiedade. Eles querem que sua filha e outras pessoas com a síndrome de Dup15q tenham o máximo possível de felicidade e independência.
Sam Quigley (2022-presente): Membro do Conselho,
Sam Quigley é fundador e CEO da Kicho Inc, uma organização dedicada a encontrar terapias para pessoas com Síndrome Dup15q. O nome Kicho deriva de um apelido para o filho de Sam, que tem dup15q isodicêntrico. Antes de trabalhar com Kicho, Sam era executivo e engenheiro na Square, onde era responsável pela segurança da informação, gerenciamento de riscos e infraestrutura de aprendizado de máquina. Sam vive com sua família na cidade de Nova York, onde é um ávido gourmet e cozinheiro amador.
Elina Marchenko (2021 - Presente): Membro do Conselho,
Quando Elina descobriu que sua irmã mais nova foi diagnosticada com Dup15q, sua vida mudou para sempre. Como uma criança em uma família de imigrantes, Elina se tornou uma cuidadora importante enquanto tentava simultaneamente navegar pelos altos e baixos de uma nova cultura. Com muito trabalho e determinação, Elina finalmente encontrou o sucesso, transformando sua educação no Noroeste em uma carreira de produção, primeiro em reality shows, depois como Produtora Sênior na Jim Beam e, finalmente, como guru multiplataforma do espaço de publicidade e marketing. . Hoje, Elina passa seus dias em constante comunicação com seus clientes, transformando seus sonhos de marca em realidade, ao mesmo tempo em que conduz seus próprios filhos à adolescência. Infelizmente, sua irmã faleceu em 2011 e, desde então, Elina se dedicou a garantir que os irmãos da comunidade Dup15q tenham a atenção e os recursos necessários para apoiar seus irmãos e irmãs. Ela se junta ao Conselho com uma longa história de ativismo e advocacia e procura trazer sua experiência para melhorar a vida das pessoas afetadas pelo Dup15q.
Jaqueline Vanderhoof (2022 - Presente): Membro do Conselho,
Jackie é bacharel em espanhol e história da arte pela Universidade de Delaware. Depois de se formar, ela começou sua carreira em um Grupo de Serviços Financeiros coordenando e liderando programas de educação 401K para clientes de língua espanhola. Essa experiência a levou a sua posição atual como Gerente de Projetos para uma empresa de software que se concentra no design e desenvolvimento de sites para clientes em setores altamente regulamentados - especificamente serviços financeiros e farmacêuticos.
Em março de 2021, após um mês de convulsões inexplicáveis aos oito meses de idade, a filha de Jackie foi diagnosticada com Dup15q. Ela procura alavancar sua experiência no espaço farmacêutico para aumentar a conscientização sobre a doença e acelerar a terapêutica que pode melhorar a qualidade de vida de todos os indivíduos com Dup15q. Quando não está trabalhando ou acompanhando a pesquisa de doenças raras, ela gosta de passar tempo com a família, andar a cavalo e fazer jardinagem.
Joe Ivan (2022-presente): Membro do Conselho,
Sarah Thacker (2023-presente): Membro do Conselho,
Sarah obteve seu diploma de bacharel pela Clemson University (Go Tigers!). Ela tem quinze anos de experiência no setor de saúde e atualmente dirige Enterprise Claims para a Voya Financial, onde diariamente pode influenciar a estratégia corporativa que coloca o cliente na vanguarda do trabalho de sua organização. Ela está genuinamente entusiasmada em trazer essa mesma abordagem voltada para o cliente para o conselho a serviço das muitas famílias que ele apóia.
No final da pandemia, Sarah mudou-se da Carolina do Sul para St. Louis com o marido, Ryan, e o filho, Egan. Pouco depois de se estabelecer em sua nova cidade, Egan foi diagnosticada com síndrome de Dup15q aos 2 anos. Aquele telefonema mudou o mundo de sua família e o apoio subsequente que ela recebeu da Alliance a deixou procurando uma maneira de retribuir em espécie. Embora ela seja relativamente novata nesta comunidade, ela já está impressionada e emocionada com a profundidade do conhecimento, as boas-vindas calorosas e a ferocidade da defesa que testemunhou em seus membros. Ela se sente honrada em servir de qualquer maneira que puder.
Quando não está trabalhando, Sarah adora fazer experimentos na cozinha, caminhar sempre que possível, viajar para onde pode e fazer viagens de mochila às costas com o marido e o filho.
Sophia Cacciatore (2023-presente): Membro do Conselho,
Sophia Cacciatore tem quase uma década de experiência em relações políticas e de defesa na indústria de ciências biológicas. Ela é diretora associada de defesa do paciente na Ovid Therapeutics, onde lidera o envolvimento e a integração da comunidade para ajudar a levar medicamentos com eficiência às famílias afetadas pela epilepsia. Antes de ingressar na Ovid em 2020, Cacciatore ocupou cargos de crescente responsabilidade na Comissão de Desenvolvimento Econômico da cidade de Nova York, onde trabalhou para integrar iniciativas da comunidade local à crescente presença de ciências da vida em Nova York. Durante seu mandato na EDC, a Sra. Cacciatore trabalhou com startups de biotecnologia para identificar intervenções significativas e encorajar relacionamentos fortes com líderes comunitários locais e nacionais. Antes disso, ela foi coordenadora de políticas para o setor de Empresas Emergentes da Biotechnology Innovation Organization, onde apoiou a pesquisa da equipe para as negociações do PDUFAV, e foi bolsista de Assuntos Governamentais do BGR Group, a principal empresa bipartidária de lobby de Washington. A Sra. Cacciatore adota uma abordagem centrada no paciente para cada problema/solução, e suas conquistas de maior orgulho são os relacionamentos que ela estabeleceu nas comunidades de cuidadores e pacientes. Ela recebeu seu diploma de bacharel em gerenciamento de telecomunicações na Universidade da Flórida.
James Fink (2023 até o presente): Membro do Conselho,
James Fink, Ph.D. é neurocientista com experiência em função neuronal e sináptica, modelagem de doenças de células-tronco e neurodesenvolvimento/epilepsia.
ANTIGA CADEIRAS DE DIRETORIA
Donna Bennett, cofundadora, membro do conselho emérito
A Dup15q Alliance foi fundada originalmente sob o nome de IsoDicentric 15 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) em 1994 por Donna Bennett, mãe de Joshua (um jovem com idic15) e Brenda Finucane, MS, CGC, Diretora de Serviços Genéticos da Elwyn Inc.
Donna Bennett não deu um nome para os sintomas de seu filho Josh durante os primeiros 11 anos de sua vida. SilvoOs sintomas incluíram atraso no desenvolvimento, hipotonia dos músculos, cognição e fala prejudicadas e convulsões. Ela não tinha nenhum diagnóstico ou informação para ajudá-la. Então, um dia em 1987, Donna e Josh atravessaram as portas do Elwyn Institutte em Elwyn, Pensilvânia, e conheceram Brenda Finucane, uma conselheira genética. Brenda disse a Donna: “Não sei o que causou isso, mas juntos vamos descobrir isso”. Donna e Brenda se tornaram uma equipe poderosa. No 1992, Josh foi diagnosticado com uma duplicação invertida de seu 15º cromossomo (hoje referido como síndrome do cromossomo 15 isodicêntrico ou idic (15)). Não havia literatura sobre essa condição. Eles não sabiam de nenhuma outra pessoa que tivesse o mesmo ou um diagnóstico semelhante. Um dia, Brenda notou uma carta de um pai em uma edição de 1990 da revista Exceptional Parent. A mãe escreveu: “Nossa filha ... tem um distúrbio do 15º cromossomo ... O distúrbio parece ter afetado todas as áreas de seu desenvolvimento ... nunca fomos capazes de encontrar qualquer documentação sobre esse distúrbio exato. Gostaríamos muito de encontrar alguém com 15q +. ” Este foi o nascimento do IDEAS em 1994. Começando como uma lista de 13 famílias criando filhos com duplicações do cromossomo 15q, o grupo de apoio cresceu. Todas as famílias da Aliança são gratas a Donna e Brenda por nos reunir para continuar a “descobrir isso”.
David Gifford, presidente do conselho (2018 – 2022)
David é bacharel e mestre em Engenharia e está envolvido em gerenciamento de projetos há mais de 30 anos. Ele tem uma experiência significativa de trabalho em diversos ambientes com uma ampla gama de pessoas, o que lhe permitiu sentir-se confortável em várias funções de liderança. Ele é atualmente o diretor de projetos da Fluor, bem como o membro do conselho da Alliance. David e sua esposa Rosemary têm dois filhos e estão casados há 50 anos. Sua primeira neta, a filha de Sarah e Mike Porath, Annabel, tem a síndrome Dup15q. Depois de assistir a várias conferências de família, ele sentiu que poderia fazer mais pela comunidade e o quadro lhe deu a oportunidade de aprender e se envolver. Annabel foi a principal inspiração para seu desejo de servir no conselho. Alguns dos interesses externos de David incluem fotografia, observação de pássaros e viagens.
Tom Doyle, presidente do conselho (2015-2018)
Eu sou o avô de Grace Lowell e entrei para o conselho para tentar sustentar as famílias que vivem com dup 15q. Meu “verdadeiro trabalho” foi como professor de ensino médio e diretor de esportes por 30 anos. Agora estou trabalhando com atletismo do ensino médio, orientando novos diretores esportivos e ministrando workshops sobre True Colors. O voluntariado faz parte do meu DNA desde que o iniciei no colégio e, à medida que envelheço, entendo cada vez mais como é importante “retribuir” aqueles que precisam de algum tipo de apoio. As mães e pais que com tanta coragem, graça e paciência criam seus filhos e filhas duvidosos 15q são os verdadeiros heróis. Estou honrado por fazer parte dessa jornada.
Paul Karch, Presidente do Conselho de 2013 a 2015
Len Poore foi membro do Conselho de Administração, ingressou no Conselho em 2008 e atuou como Presidente do Conselho de 2011 a 2013.
