Políticas e liberação de fotos
Política de Privacidade
A Dup15q Alliance está comprometida em proteger a privacidade de nossas famílias. Para proteger melhor sua privacidade, fornecemos este aviso explicando nossas práticas de informações. Definimos informações pessoais para incluir: nome(s), endereço de e-mail, endereço de correspondência, número de telefone, respostas a pesquisas, informações de registro e conteúdo de sua correspondência conosco.
Quando você contata info@dup15q.org ou use o formulário de contato, seu endereço de e-mail e outras informações incluídas em seu e-mail podem ser encaminhadas para a (s) pessoa (s) apropriada (s) dentro da Dup15q Alliance ou nossos consultores profissionais para uma resposta. Uma cópia de sua correspondência pode ser retida na sede da Dup15q Alliance e também pelo indivíduo respondente.
A Dup15q Alliance estabeleceu e mantém um banco de dados de correspondência. A lista de mala direta inclui famílias de indivíduos afetados, amigos, parentes, médicos, cientistas, colaboradores e outros interessados na síndrome da duplicação do cromossomo 15q. A Dup15q Alliance nunca divulgará nossa lista de mala direta ou os nomes das famílias de nossos membros a nenhuma organização externa ou terceiros. No entanto, se uma organização externa nos enviar informações para distribuição às famílias da Dup15q Alliance, poderemos enviá-las a você depois que o Conselho aprovar o envio.
As informações consideradas confidenciais só podem ser divulgadas com permissão escrita ou verbal da pessoa ou organização identificada. A permissão verbal só pode ser concedida para uma versão específica. Qualquer comunicado geral deve ser feito por escrito.
O site da Dup15q Alliance fornece links para outros sites que podem ser de seu interesse. A Dup15q Alliance não é responsável pelas práticas de privacidade ou conteúdo de outros sites.
A Dup15q Alliance está firmemente comprometida em manter a confidencialidade de suas informações pessoais em todas as nossas atividades e programas. Todos os esforços razoáveis serão feitos para manter a segurança de todas as informações pessoais em nossa posse. O acesso às informações pessoais será limitado aos membros do conselho da Dup15q Alliance e outros indivíduos que precisem usar essas informações no decorrer de seu trabalho em projetos aprovados. Em todos os casos, este trabalho será supervisionado diretamente por um membro do Conselho de Administração da Dup15q Alliance. Todos os indivíduos serão instruídos sobre os requisitos de confidencialidade da organização.
Política de logotipo
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As marcas comerciais, logotipos e marcas de serviço ("Marcas") exibidos neste site e sites relacionados pertencentes à Dup15q Alliance, incluindo o logotipo Dup15q Alliance, entre outros, são marcas comerciais da Dup15q Alliance, são propriedade da Dup15q Alliance e são protegido. Seu uso é restrito a programas e eventos patrocinados pela Dup15q Alliance, e as marcas registradas da Dup15q Alliance não podem ser usadas para ganho financeiro pessoal. O uso das Marcas é proibido sem o consentimento expresso por escrito da Dup15q Alliance. Nada contido neste site deve ser interpretado como concessão, por implicação, preclusão ou de outra forma, qualquer licença ou direito de usar as Marcas sem o consentimento expresso por escrito da Dup15q Alliance.
Às vezes, a Dup15q Alliance pode conceder acordos de licenciamento de uso limitado aos indivíduos ou grupos que desejam ajudar na missão da Dup15q Alliance. A critério exclusivo da Dup15q Alliance, a permissão limitada para o uso das Marcas da Dup15q Alliance pode ser concedida para os projetos que proporcionam um benefício substancial à Dup15q Alliance ou à comunidade da síndrome de duplicação do cromossomo 15q em geral. Para consideração, envie, por escrito, uma carta de intenções, que detalha como as Marcas da Aliança Dup15q serão usadas, por quanto tempo serão usadas e o benefício do projeto para a Aliança Dup15q ou a comunidade da síndrome de duplicação do cromossomo 15q para info@dup15q.org pelo menos 45 dias antes do lançamento. As cartas de intenções também podem ser enviadas para: Dup15q Alliance, PO Box 1669, Highland Park, IL 60035.
Uso do nome e logotipo da Dup15q Alliance em arrecadação de fundos para famílias
A Aliança Dup15q apoia famílias que desejam promover a conscientização e a compreensão da síndrome dup15q em suas comunidades locais. A Dup15q Alliance fornecerá materiais educacionais e, em certos casos, armazenará itens para arrecadação de fundos em que 100% dos rendimentos beneficiam a organização. Esses itens, juntamente com o logotipo da Dup15q Alliance, não estarão disponíveis para arrecadação de fundos com menos de 100% beneficiando a Alliance.
Para solicitar a assistência da Dup15q Alliance para uma arrecadação de fundos, o coordenador do evento deve enviar uma solicitação ao Diretor Executivo ou Vice-Presidente de Finanças da Dup15q Alliance e fornecer uma descrição do evento. Isso também deve incluir o valor, se houver, de apoio monetário solicitado junto com um orçamento para o evento. O orçamento deve incluir um detalhamento de como o dinheiro fornecido pela Dup15q Alliance seria usado e como os coordenadores do evento esperam gerar suas receitas.
O direito de usar o nome “Dup15q Alliance” não será concedido em nenhum contrato, a menos que aprovado e assinado pela Diretoria da Dup15q Alliance.
As famílias que desejam usar o nome e / ou logotipo da Dup15q Alliance em seu evento devem entrar em contato com a Dup15q Alliance em info@dup15q.org pelo menos 45 dias antes de seu evento com uma proposta de uso pretendido do nome e / ou logotipo.
Código de conduta
A Aliança Dup15q exige que todos os membros da comunidade sigam esta política. A Dup15q Alliance define a Dup15q Alliance Community como todas as famílias, membros do conselho, funcionários pagos, voluntários, médicos / cientistas afiliados, pesquisadores financiados, doadores e apoiadores estendidos que se registraram para fazer parte das atividades e comunicações da Dup15q Alliance.
A Aliança Dup15q está comprometida com nossa missão: “Por meio de nosso trabalho para aumentar a conscientização e promover a pesquisa sobre duplicações do cromossomo 15q, buscamos encontrar tratamentos direcionados para que os indivíduos afetados possam viver uma vida plena e produtiva. Junto com nossas famílias, a Dup15q Alliance está trabalhando para um amanhã melhor para crianças com síndrome de duplicação do cromossomo 15q11.2-13.1 (dup15q). ”
A Dup15q Alliance está comprometida em fazer isso em um ambiente que esteja em conformidade com os mais altos padrões éticos. Isso inclui a manutenção de um ambiente livre de qualquer forma de assédio, bullying, discriminação e retaliação relacionada a gênero, identidade e expressão de gênero, idade, orientação sexual, deficiência, aparência física, raça, etnia, afiliação religiosa (ou não religiosa), política ou quaisquer outras características pessoais
Espera-se que a Comunidade da Aliança Dup15q implemente políticas e práticas que:
- Promova um ambiente livre de assédio.
- Traga soluções e lidere pelo exemplo.
- Seja inclusivo e respeite as pessoas com diferentes práticas culturais, atitudes e crenças.
- Promova ativamente códigos de conduta profissional.
- Certifique-se de que os funcionários estejam totalmente cientes e sejam regularmente lembrados das leis, regulamentos, políticas e códigos de conduta aplicáveis.
- Fornece um processo acessível, eficaz e fácil de denúncia de má conduta, com proteção contra retaliação.
- Não difame, abuse, assedie, persiga, ameace ou de outra forma viole os direitos legais (como direitos de privacidade e publicidade) de terceiros.
- Responda prontamente às alegações, proteja a segurança de todos os envolvidos, investigue as alegações e, se apropriado, imponha sanções.
- Não viole os direitos autorais ou propriedade intelectual de terceiros.
- Não carregue arquivos que contenham vírus ou qualquer outro software ou programa semelhante que possa danificar a operação do computador ou propriedade de outro.
- Não anuncie, ofereça a venda ou a compra de quaisquer bens ou serviços para qualquer finalidade comercial, a menos que a Dup15q Alliance permita especificamente tais mensagens.
- Não restrinja ou iniba qualquer outro usuário de usar e participar da página de pais da Dup15q Alliance no Facebook.
- Não colete informações sobre outras pessoas, incluindo endereços de e-mail ou fotos. A equipe e a diretoria da Dup15q Alliance podem coletar essas informações. Veja nosso política de privacidade para obter mais informações.
- Não viole nenhuma lei ou regulamentação aplicável.
Ao usar ou acessar nossas páginas de mídia social, você concorda em cumprir os Termos e Condições do Facebook.
Notificação de Alegação
A sua notificação de quaisquer preocupações é essencial para nós. Não podemos ajudar a resolver um problema a menos que o conheçamos. Portanto, traga qualquer preocupação à nossa atenção o mais rápido possível para que possamos tomar as medidas necessárias para resolver a situação
A Aliança Dup15q requer o envio de notificação dentro de 10 dias de qualquer alegação envolvendo um membro da comunidade Dup15q Alliance, incluindo:
- alegada violação de políticas ou códigos de conduta;
- alegada violação de estatutos, regulamentos ou ordens executivas, incluindo aqueles relacionados a assédio sexual ou agressão;
- quaisquer outras alegadas formas de assédio ou má conduta.
Notificação de ações tomadas
A Aliança Dup15q exige que os membros da comunidade enviem notificação dentro de 3 dias de qualquer açao envolvendo uma pessoa que trabalha em negócios relacionados à Dup15q Alliance ou subsídio com os fundos da fundação, incluindo:
- colocação dessa pessoa em licença administrativa;
- imposição de ação administrativa ou sanção contra essa pessoa;
- encaminhamento da questão a um órgão de investigação externo (por exemplo, aplicação da lei);
- exoneração dessa pessoa.
As notificações devem ser enviadas para board@dup15q.org
Se você tiver alguma dúvida ou preocupação, envie um e-mail para a Diretoria da Dup15q Alliance em.
Saudações,
O Conselho de Administração da Dup15q Alliance
Liberação de foto
Envio e liberação de fotos da Dup15q Alliance
