A Dup15q Alliance tem orgulho de ser membro do The Haystack Project, comprometido com a Comunidade de Doenças Raras e Ultra Raras. Reúne inovadores, pacientes e cuidadores para educar e defender políticas que reconheçam as circunstâncias únicas de condições e tratamentos extremamente raros.
BACKGROUND
Não há dúvida de que os incentivos contidos na Lei de Medicamentos Órfãos (ODA) estimularam o desenvolvimento de produtos para tratar doenças raras. Tratamentos emergentes para doenças raras e ultra-raras, particularmente aquelas sem um uso potencial não órfão, são um subconjunto único de produtos órfãos. Eles exigem uma estratégia de advocacy focada e unificada para garantir a viabilidade contínua. No ambiente atual, os tratamentos de doenças raras que “merecem” incentivos devem ser diferenciados daqueles para os quais a designação de órfãos é um passo inteligente em uma estratégia de comercialização mais ampla.
Oportunidade
A ODA não incluiu o reembolso e incentivos de acesso ao mercado tão críticos no ambiente atual de gestão de utilização agressiva, que está cada vez mais rastejando para o universo órfão e ultra-órfão.
Estratégia
A criação de uma coalizão dedicada a promover a posição única de produtos raros e ultra-órfãos proporcionará a voz focada e amplificada necessária para garantir que os legisladores considerem incentivos do "lado do pagador" que nunca foram imaginados em 1983 e que devem ser adicionados à luz das mudanças em nosso sistema de saúde desde o início dos anos 80. Iniciada em meados de 2016, a coalizão que hoje é conhecida como Haystack Project, tem reunido organizações de pacientes que representam doenças extremamente raras para aprender umas com as outras e falar sistematicamente sobre ICER, QPP, Medicaid e Medicare (incluindo pacientes internados, ambulatoriais , farmácia) e 340b.
Para obter uma lista completa de participantes orgulhosos, visite: https://haystackproject.org/membersonly-content
Mais informações podem ser encontradas em https://haystackproject.org/
