A Dup15q Alliance está pedindo aos nossos pacientes e cuidadores que ajudem com a iniciativa The Seizure Tracker “Não são apenas convulsões ™” (INJS) a - centrado em uma abordagem holística de coleta e compartilhamento de dados para famílias que convivem com convulsões.Seizure Tracker está colaborando com organizações de defesa em toda a comunidade de epilepsia para identificar e priorizar questões de qualidade de vida (QV) que são importantes para você. Trabalhando em estreita colaboração com pesquisadores da UCSF e pessoas que vivem com convulsões (por meio de grupos de foco), eles desenvolveram uma pesquisa que categoriza uma lista abrangente de itens de QV para você priorizar. O objetivo final é criar e tornar pública uma matriz de QV que pode ser personalizada para o paciente / família individual e alavancada dentro de toda a equipe de atendimento.Considere preencher um paciente / cuidador vistoria antes de fechar em 15 de dezembro.
- A pesquisa é dividida em 4 seções, cada seção deve levar aproximadamente 15 minutos.
- Você pode sair e retornar à pesquisa a qualquer momento (no mesmo dispositivo).
- As informações do perfil individual / familiar ajudarão o Seizure Tracker a criar uma matriz de QV para pessoas com o mesmo diagnóstico. Quanto mais respostas recebermos, mais precisa / abrangente será a matriz.
- O Seizure Tracker usará as informações para criar ferramentas de gerenciamento de QV com o objetivo de monitorar continuamente e aliviar o fardo da coleta de dados para pacientes, familiares e profissionais de saúde.
- Você não precisa ser um usuário diário do Seizure Tracker para participar. No entanto, o Seizure Tracker é GRATUITO para pacientes e cuidadores.
- Nenhum dado de identificação individualizado coletado por meio da pesquisa será compartilhado fora do Seizure Tracker. No entanto, você pode incluir seu endereço de e-mail se quiser receber informações adicionais sobre a iniciativa. Todas as respostas à pesquisa são anônimas, exceto quando o entrevistado compartilha seu e-mail. Os emails coletados por meio desta pesquisa não serão compartilhados fora do Seizure Tracker.
A pesquisa INJS e o desenvolvimento do conjunto de resultados básicos são financiados exclusivamente por meio do Seizure Tracker e do UCSF. Se obtivermos 30 respostas completas da pesquisa, nossa doença se qualificará para um conjunto de resultados básicos que pode fornecer informações valiosas sobre os efeitos colaterais mais desafiadores de viver com nossa condição e ajudar no desenvolvimento de ferramentas para melhorar a qualidade de vida de nossos pacientes. Para começar, clique aqui: https://seizuretracker.com/SeizureSuccess/Seizure_Quality_Of_Life_COS
Hospital Infantil da Filadélfia lança nova clínica para famílias que vivem com síndrome Dup15q
A Angelman Syndrome Foundation e a Dup15q Alliance têm o orgulho de anunciar planos para lançar uma nova clínica no Hospital Infantil da Filadélfia (CHOP) para melhor atender as comunidades Angelman e Dup15q. AURORA, Illinois, 11 de outubro de 2023 /PRNewswire-PRWeb/ --...
