Irmãos VIP e www.vipsibling.com, Novos recursos para apoiar irmãos e irmãs de pessoas que vivem com epilepsias graves e raras, agora disponíveis no Zogenix e 10 grupos de defesa
EMERYVILLE, Califórnia, 14 de julho de 2021 (NOTÍCIA GLOBO) - Zogenix, uma empresa biofarmacêutica global que desenvolve terapias para doenças raras, e dez grupos de defesa dos EUA anunciaram hoje o lançamento do Irmãos VIP, um novo site e conjunto de materiais criados para celebrar e aprofundar o apoio aos irmãos de adolescentes que vivem com formas raras e graves de epilepsia. O espírito dos materiais é capturado pelo slogan "Irmãos. Suportado. ”
Essas epilepsias raras (também chamadas de encefalopatias epilépticas do desenvolvimento ou EED) começam cedo na vida e são caracterizadas por convulsões frequentes e imprevisíveis, emergências médicas, deficiências de desenvolvimento e, em alguns casos, um risco aumentado de morte prematura. Como resultado, irmãos de crianças diagnosticadas podem crescer em um ambiente permeado por estresse, ansiedade e medo pelo bem-estar de seus entes queridos.
“Para famílias que vivem com um ente querido que tem uma epilepsia rara, os irmãos são realmente os heróis não celebrados. Com frequência, eles são solicitados a fazer mudanças de última hora em seus planos ou a deixar de lado as convulsões de seus irmãos ”, disse Tracy Dixon-Salazar, diretora executiva da Lennox-Gastaut Syndrome Foundation, uma das organizações parceiras para criar Irmãos VIP. “Estamos muito orgulhosos de trabalhar em várias organizações para reconhecer esses campeões e expressar gratidão pelos seres humanos incríveis que são.”
A Zogenix fez parceria com 10 grupos de defesa para criar os materiais: Dravet Syndrome Foundation, DEE-P Connections, Doose Syndrome Epilepsy Alliance, Dup15q Alliance, International Foundation for CDKL5 Research, International SCN8A Alliance, LGS Foundation, PCDH19 Alliance, SLC6A1 Connect e TSC Aliança. O objetivo comum dos grupos é ajudar os pais a reconhecer e gerenciar melhor os sinais de estresse dos irmãos, dando aos próprios irmãos ferramentas, materiais e atividades que ajudem a expressar seus sentimentos e ouvir de outras pessoas que eles são valorizados e não estão sozinhos.
Além da contribuição dessas organizações especializadas, o Irmão VIP recursos também refletem as conclusões da empresa Estudo de vozes de irmãos, que identificou o impacto que epilepsias raras tiveram na vida de muitos irmãos, como mais da metade experimentando sentimentos de infelicidade, irritabilidade ou mau humor.
“Estamos honrados por ter trabalhado com essas organizações dedicadas e inspiradoras para ajudar os irmãos a se sentirem ouvidos e apoiados, diretamente e por meio de seus círculos de apoio”, disse Laurie Bailey, Diretora Associada de Assuntos Médicos da Zogenix. “Por esse motivo, os recursos incluem materiais educacionais e recursos de planejamento de emergência para pais e responsáveis, bem como diários e outras ferramentas para irmãos, incluindo mensagens positivas e palavras de incentivo de irmãos adultos na comunidade de epilepsia rara. Esperamos continuar nossas parcerias com essas organizações essenciais. ”
A Irmão VIP local na rede Internet (www.vipsibling.com) e os materiais para download podem ser acessados pelo público (com exceção de uma seção segura para irmãos). Além disso, as organizações de defesa de parceiros terão uma quantidade limitada de materiais impressos para pais / responsáveis e kits de irmãos VIP adaptados para grupos de idades maiores e menores para distribuir aos seus membros.
Nota Importante: Além de usar os recursos fornecidos, as famílias são incentivadas a falar com um profissional de saúde sobre maneiras de apoiar seus irmãos de uma criança que vive com uma epilepsia rara.
