15q nätverk för klinisk forskning tar emot sällsynta patienteffektbidrag från globala gener

Tidigare i år tilldelade Global Genes 2020 RARE Patient Impact Grant i allmänhet i tre kategorier: RARE Innovation, RARE Support och RARE Capacity Building. Grattis till utmärkelsen Allmänt advokat RARE Patient Impact Grant!

Sällsynt innovation $ 15,000 15 bidrag till XNUMXq Clinical Research Network

. Med stöd av RARE Patient Impact Grant kommer detta projekt att arbeta för att standardisera kliniska data som samlats in 15q nätverk för klinisk forskning kliniker för användning när vi går in i kliniska prövningar. Databasen kommer främst att fokusera på att synergisera och effektivisera data som samlas in genom 15q Clinical Research Network, med inbyggd flexibilitet för att tillgodose ytterligare datakällor som befintliga inskrivningar, historiska och nya naturhistoriska studier, liksom andra potentiella framtida samarbetspartners.

Stege 2 e1596253969105

relaterade inlägg

15 november - International 15q Day

15 november - International 15q Day

15 november - International 15q Day Tillsammans med Angelman Syndrome Foundation och Foundation for Prader-Willi Research, ökar vi medvetenheten om likheterna mellan Dup15q Syndrome, Angelman och Prader-Willi Syndrom. Prader-Willi, Angelman och Dup15q ...

2020 - Nominering för sällsynt Champion of Hope Award

2020 - Nominering för sällsynt Champion of Hope Award

Grattis till Vanessa Vogel-Farley som har nominerats till Global Genes 2020 Rare Champion of Hope Awards. Dessa individer, organisationer och samarbeten är banbrytare, ledare och förespråkare som inspirerar och katalyserar förändring i sällsynt sjukdom ....

  2020 har vi arbetat hårt med att utveckla och utvidga kommittéer och program som hjälper till att ge vägledning och resurser för familjer som drabbas av Dup15q-syndromet. När vi förvandlar hörnet till 2021 utökar vi vår forskning och sökandet efter riktade ...