Till våra Dup 15q-familjer,

 

Hälsningar till dig! Vilket ögonblick i tiden! Vi hoppas att dina familjer förblir glada och friska. COVID-19 ändrar inte vårt uppdrag att tillhandahålla familjestöd och som sådan går vi framåt i planeringen av vår familjekonferens 2021. Vi är så glada att se ett så bra svar hos volontärer för 2021-konferensen! Vi når ut till hela vår Alliance Community för att se om du vill delta i ansträngningarna för en ny framgångsrik konferens.

 

Konferenskommittén arbetar tillsammans för att fatta beslut om konferens som familjemiddag, grupputflykt, aktiviteter, säljare, skjortedesign, tombola och mycket mer. Vi träffas varje månad på ett konferenssamtal för att gå igenom uppdateringar och dela ny information med gruppen.

 

ovannämnda 9

 
2021 Vetenskapskonferens 7/7 - 7/8 2021
Familjekonferens 7 / 8-7 / 10
Denver, Colorado (hotellinformation kommer snart att släppas)

 

 

 

Det är aldrig för tidigt att komma igång med planeringen! Ring för kommittémedlemmar (Raffleorganisation, butiksstöd, Swag, Konferens Uppsättning / sanering, barnaktiviteter / paus, barnomsorg) händer nu. Om du är intresserad av att gå med i kommittén, skicka in volontäransökan nedan.

 

https://dup15q.dm.networkforgood.com/forms/kommitté-ansökan-från  Vi ber också familjer att ansluta sig till oss Konferens FaceBook-sida för uppdateringar och nyheter. https://www.facebook.com/grupper / 513829205479091 /

 

Vi förstår att konferenskommittén kanske inte är för alla, men om det finns något du är mer intresserad av, ta dig tid att undersöka vilken som är rätt för dig. Tack så mycket för ditt intresse och villighet att donera din tid för att göra 2021 till den bästa \ konferensen hittills!

Jag ser fram emot att höra från dig.

Tessa Quinlan

Familjekonferens ordförande

relaterade inlägg

15 november - International 15q Day

15 november - International 15q Day

15 november - International 15q Day Tillsammans med Angelman Syndrome Foundation och Foundation for Prader-Willi Research, ökar vi medvetenheten om likheterna mellan Dup15q Syndrome, Angelman och Prader-Willi Syndrom. Prader-Willi, Angelman och Dup15q ...

2020 - Nominering för sällsynt Champion of Hope Award

2020 - Nominering för sällsynt Champion of Hope Award

Grattis till Vanessa Vogel-Farley som har nominerats till Global Genes 2020 Rare Champion of Hope Awards. Dessa individer, organisationer och samarbeten är banbrytare, ledare och förespråkare som inspirerar och katalyserar förändring i sällsynt sjukdom ....

  2020 har vi arbetat hårt med att utveckla och utvidga kommittéer och program som hjälper till att ge vägledning och resurser för familjer som drabbas av Dup15q-syndromet. När vi förvandlar hörnet till 2021 utökar vi vår forskning och sökandet efter riktade ...