Dup15q Alliance är stolt över att vara en partner i Epilepsi Learning Healthcare System (ELHS): https://www.epilepsy.com/make-difference/epilepsy-learning-healthcare-system-elhs
Tänk dig att bygga ett lärande hälsosystem där alla människor - familjemedlemmar och samhällsmedlemmar, kliniker, forskare och hälsosystemledare - arbetar tillsammans. De utformar, implementerar och delar resultaten av forskningssamarbete och kvalitetsförbättringsarbete. Och detta arbete leder till bättre hälsoeffekter och ökad kvalitet, erfarenhet och värde i vården. Ett lärande hälsosystem kan dramatiskt förvärra förmågan att generera ny kunskap och omsätta den i praktiken.
År 2018 tilldelades Epilepsy Foundation ett PCORNet Learning Health Network Network Pilot Collaborative-bidrag för att inrätta ett Epilepsy Learning Healthcare System. Läs pressmeddelandet här
ELHS Vision
Vår vision är för alla människor med epilepsi att leva sin högsta livskvalitet, sträva efter frihet från anfall och biverkningar, och vi slutar inte förrän vi kommer dit.
ELHS-uppdrag
Vår målsättning är att utforma och implementera ett system för samproduktion som förbättrar resultaten för personer med epilepsi och deras familjer / vårdgivare på följande specifika sätt:
- Förbättra livskvaliteten
- Förbättra anfallskontrollen
- Förbättra beslagsfriheten
Samproduktion innebär att patienter, familjer och vårdpersonal arbetar tillsammans för att nå liknande syften. Patienter och familjer är en del av hela processen.
