Statliga opinionsbildningsresurser

Personalen på Dup15q Alliance samlade information om statliga stödgrupper för att ge våra familjer de resurser de behöver för att gå med och förstärka förespråkargemenskapen för att bli bättre hörda i statliga och lokala myndigheter. 

nord logotyp transparent 2019
I mer än 30 år har NORD lett vägen för att uttrycka behoven hos samhället av sällsynta sjukdomar, driva stödjande policyer, främja medicinsk forskning och tillhandahålla patient- och familjetjänster för dem som behöver dem mest. NORD samarbetar nära med opinionsbildningspartners på federal och statlig nivå för att uppmuntra policyer som stödjer behoven hos patienter med sällsynta sjukdomar och deras familjer.  https://rarediseases.org/advocate/
RAN1
Uppdraget för Rare Action Network® (RAN) är att ansluta och ge ett enhetligt nätverk av individer och organisationer möjlighet att med verktyg, utbildning och resurser bli effektiva förespråkare för sällsynta sjukdomar genom nationella och statliga initiativ i hela USA. RAN är landets ledande nätverk för sällsynta sjukdomar som arbetar för att förbättra livet för de 30 miljoner amerikaner som drabbats av sällsynta sjukdomar. Målet med RAN är att säkerställa att samhället av sällsynta sjukdomar är representerat och stöds i alla 50 stater. https://rareaction.org/
rdla blå
Rare Disease Legislative Advocates är ett program från EveryLife Foundation for Rare Diseases utformat för att stödja förespråkandet av alla patienter och organisationer med sällsynta sjukdomar. Genom att utveckla patientförespråkargemenskapen och arbeta kollektivt kan vi förstärka våra många röster för att säkerställa att patienter med sällsynta sjukdomar hörs i delstats- och federala myndigheter. https://rareadvocates.org/about-us/ Advokatverktyg:  https://rareadvocates.org/advocacy-tools/ RDLA Legislative Scorecard: Rare Disease Legislative Advocates sammanställde sitt styrkort baserat på medlemskap i Rare Disease Congressional Caucus och åtgärder som vidtogs på lagstiftning som är viktig för samhället av sällsynta sjukdomar under den 115:e kongressen.https://rareadvocates.org/scorecard/
Reagan UDall Foundation
Reagan-Udall Foundation för FDA är ett oberoende ideellt företag beläget i District of Columbia. Stiftelsen skapades av kongressen i Food and Drug Administration Amendments Act från 2007 (FDAAA) "för att främja Food and Drug Administrations uppdrag att modernisera medicinsk, veterinär-, livsmedels-, livsmedelsingrediens- och kosmetisk produktutveckling, påskynda innovation och förbättra produktsäkerheten." http://reaganudall.org/