Min fru, Adrienne, och jag gifte oss 1992 och bestämde oss för att vänta med att få barn. Istället fokuserade vi på utbildning, karriärer och att njuta av friheten som kommer med att inte ha några barn. Att ta dagar långa vandrings-/campingresor, åka till Las Vegas på ett infall eller åka på en bilresa utan någon destination. Vi hade varit gifta i 14 år när vi insåg att om vi ville ha barn var det dags att överväga det.
Den 17 maj 2006 föddes vår vackra pojke Aidan. Vi visste direkt att något var fel. Han grät bara i några sekunder efter att han föddes och fick sin första kvävningsepisod vid 4 timmar gammal. Han kunde inte amma och hade till och med problem med flaskmatning. Under de följande nio månaderna lyckades han inte nå i stort sett varje milstolpe. Han grät aldrig, inte ens när han var blöt eller hungrig. Han erkände dig sällan när du kom in i rummet och verkade sedan för det mesta omedveten om världen omkring honom. Vid vårt 9-månaders uppföljningsbesök remitterade barnläkaren oss till barnsjukhuset. Utvecklingsbarnläkaren misstänkte Fragilt X-syndrom och begärde genetisk testning. Istället för Fragile X kom testerna tillbaka som Dup9q. Tyvärr fanns det inte mycket information om Dup15q vid den tiden så vi ägnade inte så mycket uppmärksamhet åt det (den enda anledningen till att läkaren visste om det var att hennes gamla rumskamrat råkade forska om det). Vi visste definitivt att han hade autism (även om han inte officiellt skulle diagnostiseras med det förrän 15 år gammal) så vi började med hela behandlingen av behandlingen; PT, OT, tal, matningsterapi, Ridning, massage och Sonrise-programmet. Vi gjorde om vår källare till ett terapirum med alla möjliga sinnesleksaker och bollar och spel. Vi installerade en krok i taket för att koppla ihop olika typer av gungor och tog in alla möjliga terapeuter för att arbeta med Aidan. Efter flera år insåg vi att vi inte såg något av de resultat som vi förväntade oss, eller såg hos andra barn med autism. Till och med Aidans "autism" verkade vara annorlunda än de andra barnen vi hade träffat. Så vi bestämde oss för att undersöka Dup2q och se om detta var den drivande faktorn som påverkade Aidan. Vi hittade en hemsida (som hette IDÉER på den tiden) och alla beskrivningar av Dup15q passade Aidan helt. Det råkade vara en konferens i Minneapolis på gång så vi anmälde oss direkt. Jag kommer inte ihåg så mycket från den där konferensen förutom att gå runt i yr. Försöker ta till oss så mycket information från seminarierna och prata med föräldrar som helt förstod vad vi gick igenom. Vi blev förvånade över den otroliga mångfalden av hur Dup15q påverkade var och en. Även om vi hade en diagnos för att förklara vad som hände med Aidan, levde vi i en dimma. Alla förhoppningar, drömmar och önskningar du har för ditt unga barn försvinner nästan omedelbart. Aidan var måttligt påverkad och behövde konstant övervakning och övervakning. Vi bestämde oss för att vi skulle behöva dela upp våra scheman för att ta hand om honom. En av oss skulle jobba på dagarna medan den andra tog hand om honom och sedan bytte vi på natten (ett schema som vi har än idag).
På vissa sätt liknar våra liv familjer med typiska barn. Deras dagar och veckor är fyllda med att skjutsa sina barn till olika aktiviteter som sport, musiklektioner, dans, etc. Vi går istället till läkarbesök, terapier och alla aktiviteter som hjälper till att hålla Aidan engagerad i världen. Vi tillbringar mycket tid vid sjön (Aidan älskar att titta på vågorna), bowling (han älskar att se bollen träffa stiften) och titta på racerbilar på den lokala banan. Han kräver övervakning och övervakning dygnet runt, så vi sätter kameror i hela vårt hus. Detta ger honom en känsla av frihet och gör att vi kan slappna av lite. Aidan är icke-verbal, men han använder en app på sin iPad för att få sina önskemål och behov tillgodosedda. Hans kommunikat