Den 18 oktober är en dag av internationell handling, då familjer och förespråkare förbereder åtgärder för att ta reda på "varför" till plötslig oväntad död vid epilepsi. Målen för denna dag är att uppmuntra personer med epilepsi att lära sig om SUDEP och deras individuella risk, motivera forskning och att hedra de liv som förlorats till den vanligaste formen av död i epilepsi.

Läs mer på https://sudepactionday.org/

Vad är SUDEP?

När en person får diagnosen epilepsi kan det vara överväldigande och de har ofta frågor om sitt liv och framtid. Att få tillförlitlig information och arbeta nära ditt vårdteam är nyckeln till att hantera utmaningarna i ett liv med anfall. Ofta är dödlighet i epilepsi som Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) svår att prata om. SUDEP sägs uppstå när en person med epilepsi dör oväntat och i övrigt var frisk. Dödsfallet är inte känt för att vara relaterat till en olycka eller anfallsnödsituation såsom status epilepticus. Det förekommer dock oftare hos personer med epilepsi vars anfall är dåligt kontrollerade. När en obduktion görs kan ingen annan dödsorsak hittas.

SUDEP och dödlighet vid epilepsi kan vara ett obehagligt ämne. Med utbildning och medvetenhet kan människor som lever med epilepsi känna sig bemyndigade att förstå sina risker och arbeta med sitt vårdteam för att förstå anfallshantering och en livsstilsplan för att leva varje dag till fullo.

Varför är det viktigt att diskutera dödlighet vid epilepsi?

I en undersökning från 2016 sa nästan alla vårdgivare och nästan 2 av 3 personer med epilepsi att de oroar sig för döden till följd av epilepsi eller anfall. Nästan hälften av de tillfrågade sa att att lära sig mer om SUDEP kan göra skillnad i hur de närmar sig anfallskontroll. Människor känner till farorna med brand och plötslig spädbarnsdöd (SIDS), men det finns mycket lite medvetenhet om risken att dö av epilepsi. Och tyvärr dödar SUDEP fler amerikaner än någon av dessa.

Ha en diskussion

Att känna till och diskutera SUDEP med ditt vårdteam är viktigt.