Andrew -Dup15q Familjeberättelse

Februari 9, 2018

Andrew blev 4 år i november och lever med Dup15q-syndromet. Redan 6 månader gammal märkte vi att något inte stämde helt. Andrew hade inte riktigt börjat röra sig mycket eller nått efter saker. Han var väldigt lättsam och var väldigt ”floppy”. Vi diskuterade våra problem med vår barnläkare som rekommenderade att vi tittade på tidiga interventionstjänster. Även om det ännu inte var känt varför Andrew hade försenat utvecklingen, kvalificerade Andrew sig för tjänster. Han började få fysiska och arbetsterapier runt 7 månader. Så småningom, i mars 2015, 15 1/2 månader gammal, efter en serie läkarbesök och tester, avslöjade ett genetiskt test (mikroarray) Andrew har en interstitiell duplicering av genetiskt material på hans 15th kromosom. Läkarna visste inte mycket om syndromet men kunde leda oss till Dup15q Alliansens webbplats. Det var via webbplatsen som vi lärde oss mycket mer om Dup15q och kopplade till Alliance. Vi pratade med andra Dup15q-föräldrar och utökade snabbt Andrews EI-terapier till att omfatta utvecklingsintervention (DI).

Andrew svarade mycket bra på sina behandlingar med tidig intervention. Privata och EI-talterapier lades också till strax innan han blev 2 och pratade ännu inte. Så småningom slutförde Andrew 13 timmars behandling varje vecka! Terapierna var till stor hjälp för Andrew. Under sin tid i tidigt ingripande lärde Andrew sig krypa, gå och prata. Han älskade sina terapeuter och vi är stolta över de framsteg han gjort! Vi är så tacksamma för hans fantastiska team och håller fortfarande kontakt med några av hans terapeuter.

AndrewAndrew åldrades ur Early Intervention när han fyllde 3 år i november och gick vidare till det offentliga skolsystemet. Han startade det offentliga skolsystemet i ett förskoleprogram för ABA (tillämpad beteendeanalys) förskola. Samma terapier som han fick genom tidig intervention görs nu i skolan. Andrew gjorde anmärkningsvärda framsteg under sitt första skolår. Hans ordförråd utvidgades avsevärt och nu är det svårt att få honom att sluta prata! Han blev vän med sina klasskamrater och verkade verkligen älska skolan. Han började sitt andra hela läsår och började bra.

Andrew kämpar fortfarande för att övervinna vissa fysiska utmaningar på grund av låg muskelton och är fortfarande kvar i vissa milstolpar (pottövning har varit en utmaning - han kämpar fortfarande med förstoppning!) Sammantaget är Andrew en mycket glad ung pojke med ett stort sinne för humor . Han förvånar oss dagligen med sin motståndskraft. Han älskar att låtsas laga mat och dansa med sin storesyster (ibland i hennes höga klackar). Han älskar också lastbilar, Daniel Tiger's Neighborhood och Curious George. Vi har varit så välsignade med Andrew och hans storesyster Emma! De välkomnade båda med kärlek sin lillebror Matthew i höst!

relaterade inlägg

Dela din familjeberättelse!

Dela din familjeberättelse!

Att dela din familjeberättelse är en av de största gåvorna du kan ge. Din berättelse är avgörande för att öka medvetenheten, förståelsen och medkänslan, eftersom den hjälper människor att känna sig anslutna och påverkade. Du är en kraftfull aktivist som förändrar framtiden!

Blog Spot – Super Duper Coral

Blog Spot – Super Duper Coral

Coral och vår familj Vår dotter, Coral, föddes den 28 juli 2016. Tre dagar senare slutade hon andas. Efter många tester som återgick som "normala" visade den genetiska testrapporten att hon hade en sällsynt kromosomal duplicering, Dup 15q. Dup 15q är...

Reid – Familjeberättelse

Reid – Familjeberättelse

Hej Kelly & Adam, vi skulle gärna vilja börja med att presentera dig själv. Vår son Reid fick diagnosen Dup15q-syndrom i juli 2021. Han var 2.5 år gammal och vi fick äntligen ett svar efter ungefär ett år av att veta att något inte stod rätt till. Det genetiska testet...