ARCADE-studien är klar.

Juni 25, 2020

Ovid

Juni 25, 2020

Kära CDKL5-briststörning och Dup15q-syndrom,

Förra veckan delade vi med IFCR och Dup15q Alliance nyheter om att anmälan till ARCADE-studien är klar.

Ovid-teamet vill framföra vårt uppriktiga tack till samhället för ständigt och orubbligt stöd för att arbeta tillsammans för att uppnå denna milstolpe. Det är verkligen en ära för vårt team att fortsätta ett meningsfullt förhållande till samhället när vi arbetar för att påskynda den potentiella utvecklingen av soticlestat för patienter som drabbas av sällsynta epilepsier.

Vårt gemensamma mål är att ge potentiella behandlingar till patienter med högt ouppfylld behov och få eller inga godkända behandlingsalternativ. Genom att slutföra anmälan nu tar vi ytterligare ett steg framåt i den här processen. Det är på grund av CDD- och Dup15q-communityns arbete med att öka medvetenheten om ARCADE-studien att vi kan fatta detta beslut och slutföra anmälan. Denna gemenskap fortsätter att ha stor inverkan på Ovids utvecklingsprocess, tack.

I nära samarbete med studieutredare och förespråkarorganisationer är vi övertygade om att vi kan utvärdera resultaten från ARCADE på sensommaren eller tidigt på hösten i år. Detta ger oss en tydlig väg framåt när data från försöket har analyserats. Vid den tiden kommer vi att uppdatera samhället om utvecklingsplaner för soticlestat hos patienter med CDKL5-brist och Dup15q-syndrom. Som alltid vill vi säkerställa öppen och transparent kommunikation med samhället, så var god att vi kommer att fortsätta att uppdatera dig regelbundet.

Återigen är det med uppriktigt tack till hela samhället som vi delar dessa nyheter. Från Ovid-familjen till var och en av er, vi önskar er all lycka till.

Vänliga hälsningar,

Sofia Sig

Sophia Cacciatore Manager,

Patientförespråk

relaterade inlägg

15 november - International 15q Day

15 november - International 15q Day

15 november - International 15q Day Tillsammans med Angelman Syndrome Foundation och Foundation for Prader-Willi Research, ökar vi medvetenheten om likheterna mellan Dup15q Syndrome, Angelman och Prader-Willi Syndrom. Prader-Willi, Angelman och Dup15q ...

2020 - Nominering för sällsynt Champion of Hope Award

2020 - Nominering för sällsynt Champion of Hope Award

Grattis till Vanessa Vogel-Farley som har nominerats till Global Genes 2020 Rare Champion of Hope Awards. Dessa individer, organisationer och samarbeten är banbrytare, ledare och förespråkare som inspirerar och katalyserar förändring i sällsynt sjukdom ....

  2020 har vi arbetat hårt med att utveckla och utvidga kommittéer och program som hjälper till att ge vägledning och resurser för familjer som drabbas av Dup15q-syndromet. När vi förvandlar hörnet till 2021 utökar vi vår forskning och sökandet efter riktade ...