Australian Study undersöker höga kostnader för Angelman -relaterade villkor
by |
Den totala kostnaden för att uppfostra ett barn med Angelman syndrom (AS) är nästan $ 100,000 AUD - mer än $ 70,000 USD - per år, enligt en australisk studie.
Uppgifterna tyder på att mindre allvarliga kognitiva funktionsnedsättningar i samband med Angelman och andra tillstånd som orsakar intellektuella abnormiteter är förknippade med lägre kostnader. Detta tyder på att tidigt diagnos (och följaktligen tidiga insatser för att förbättra kognitionen) kan vara kostnadsbesparande, enligt forskare.
Studien, "Kostnaden för att höja individer med bräckligt X eller kromosom 15 präglingsstörningar i Australien, ” publicerades i Journal of Autism and Development Disorders.
Att uppfostra ett barn är dyrt i bästa fall, och att få ett barn med en sällsynt sjukdom kan innebära att man måste betala extra medicinska kostnader utöver icke-medicinska kostnader. Att förstå dessa kostnader på samhällsnivå kan hjälpa till att identifiera områden med otillfredsställande behov och föreslå strategier för att minska bördan som orsakas av sällsynta sjukdomar.
Ett team av forskare i Australien undersökte vårdgivare av 108 individer (i åldrarna 8 månader till 45 år) som drabbats av en sällsynt sjukdom som orsakar kognitiv försämring. Specifikt fanns det 27 individer med Angelmans syndrom, 35 med bräckligt X-syndrom (FXS), 32 med