Dela din familjeberättelse!

Dela din familjeberättelse!

Att dela med sig av din familjeberättelse är en av de största gåvorna du kan ge. Din berättelse är avgörande för att öka medvetenheten, förståelsen och medkänslan, eftersom den hjälper människor att känna sig anslutna och påverkade. Du är en kraftfull aktivist som förändrar framtiden! ...
Blog Spot – Super Duper Coral

Blog Spot – Super Duper Coral

Coral och vår familj Vår dotter, Coral, föddes den 28 juli 2016. Tre dagar senare slutade hon andas. Efter många tester som återgick som "normala" visade den genetiska testrapporten att hon hade en sällsynt kromosomal duplicering, Dup 15q. Dup 15q är...
Reid – Familjeberättelse

Reid – Familjeberättelse

Hej Kelly & Adam, vi skulle gärna vilja börja med att presentera dig själv. Vår son Reid fick diagnosen Dup15q-syndrom i juli 2021. Han var 2.5 år gammal och vi fick äntligen ett svar efter ungefär ett år av att veta att något inte stod rätt till. Det genetiska testet...
Dup15q kliniska prövningsplatser öppna

Dup15q kliniska prövningsplatser öppna

NYA US Dup15q Clinical Trial Plats Öppet: Barnsjukhuset Los Angeles. Intresserad av att anmäla dig till CHLA? Kontakta nagonzalez@chla.usc.edu Registrerar dig också på Rush University Medical Center. Intresserad av att anmäla dig? Kontakta Margaret_R_Porwit@rush.edu för...
LADDER Familjevänliga rapporter

LADDER Familjevänliga rapporter

LADDER har några nya familjevänliga resurser som du kan se på LADDER-webbplatsen! I maj lanserade LADDER en kampanj i sociala medier med målet att öka antalet vuxna som är inskrivna i LADDER och lyfta fram erfarenheter från vårdgivare, forskare och...