Kanadensisk organisation för sällsynta störningar - CORD

Augusti 5, 2020

Dup15q Alliance är stolt över att vara medlem i CORD, Kanadas nationella nätverk för organisationer som representerar alla de med sällsynta sjukdomar.

CORD är en nationell organisation som består av patientgrupper som representerar individer och familjer som drabbats av sällsynta sjukdomar. CORD tillhandahåller program, resurser och en gemensam röst för att förespråka hälsopolitiken och ett hälsovårdssystem som fungerar för alla kanadensare som drabbas av sällsynta sjukdomar.

Fullständig lista över medlemmar: https://www.raredisorders.ca/cord-membership/our-members/

Just nu kommer endast 60% av behandlingarna för sällsynta sjukdomar till Kanada och de flesta godkänns upp till sex år senare än i USA och Europa. 

Människor med sällsynta sjukdomar i Kanada missar behandlingar som kan rädda eller förbättra deras liv avsevärt. Detta måste förändras.

Den kanadensiska organisationen för sällsynta störningar (CORD) har släppt Kanadas strategi för sällsynta sjukdomar, utvecklad med experter från alla sektorer. Strategin beskriver den extraordinära bördan för kanadensiska familjer med sällsynta sjukdomar. Utmaningar inkluderar feldiagnos, onödiga operationer, social isolering, ekonomiska svårigheter, brist på behandlingsalternativ och tidig död. Det här är samma utmaningar som kanadensare står inför med "icke-sällsynta" förhållanden, men effekterna är ofta mycket allvarligare.

Varför behöver vi Kanadas strategi för sällsynta sjukdomar?

Vi tror att det är dags att agera för att ge hopp och behandling till kanadensare och deras familjer som drabbas av en sällsynt sjukdom. Just nu är inställningen till sällsynta sjukdomar fragmenterad över hela landet och detta innebär att kanadensiska familjer med sällsynta sjukdomar står inför extraordinära utmaningar. Dessa inkluderar feldiagnos, onödiga operationer, social isolering, ekonomiska svårigheter, brist på behandlingsalternativ och tidig död. Det här är samma utmaningar som kanadensare står inför med "icke-sällsynta" förhållanden, men effekterna är ofta mycket allvarligare.

För mer information besök: https://www.raredisorders.ca/

sladden full

 

relaterade inlägg

<