Fonden för resor och klinikstöd skapades till ära och minne av Tyler Kobuszewski, ett sött och kärleksfullt barn med dup15q-syndrom som avled 2014 vid 13 års ålder.
Denna fond är utformad för att stödja Dup15q Alliance Clinics och hjälpa familjer som har en behöver för deras barn sett vid en Dup15q-klinik, men har inte möjlighet att göra det. Med särskild tonvikt på de patienter som kämpar med svårkontrollerade anfall eller andra stora medicinska problem (trots lokal behandling) kommer till en Dup15q-klinik. Fonderna är begränsade, men hoppet är att hjälpa så många familjer i nöd som möjligt.
Familjer som hoppas kunna dra nytta av Tyler's Travel and Clinic Support Fund bör fylla i ansökan nedan. Ansökan kommer att förbli konfidentiell och delas endast med resekommittén för klinikresor. Kommittén kommer att granska ansökan, bedöma hur brådskande behovet av ett klinikbesök är och godkänna eller avslå begäran (helt eller delvis).
Familjer vars barn har mycket svårt att kontrollera anfall eller inte har tillgång till nödvändiga specialister och annars inte har ekonomiska resurser kommer till en dup15q-klinik. Barnet borde ha sett lokalt och har fortfarande svårt att kontrollera sina anfall eller andra stora medicinska problem.
En budget måste lämnas in med ansökan.
-Det maximala beloppet som tilldelas är $ 1000 per familj.
-Fonden täcker endast upp till två föräldrar och dup15q-individen
-Fonder är endast för framtida besök, inte ersättning för tidigare besök
-Körsträcka, flygbiljetter, hotellboende och mat är ersättningsbara kostnader, enligt Dup15q Alliance Travel Guidelines.
Svaren på det här frågeformuläret förblir konfidentiella och delas endast med granskningskommittén som består av en medlem av vår klinikarbetsgrupp, en styrelseledamot och den verkställande direktören.
Från Tylers familj
Vi blev alla förbryllade när Tyler började få anfall. När vi försökte hitta hjälp åt honom uttömde vi alla resurser vi kunde hitta i vårt område. När han utvecklade en andra typ av anfall, droppanfall, planerade vi en resa till Dup15q Center of Excellence på Massachusetts General Hospital i Boston. Där såg vi Dr Ron Thibert, klinikchefen. Dr. Thiberts kunskap om "våra" barn är ovärderlig. Han kunde justera Tys mediciner, och under de närmaste månaderna avtog "dropparna".
Dup15q-klinikerna är en viktig komponent för att skapa riktade behandlingar för dup15q-syndromet och för att ge våra barn bästa möjliga vård. Vi hade förstahands erfarenhet av den verkliga skillnaden de kan göra i våra barns liv.