Donera
Kliniskt försök

Dup15q familjeberättelser

"Livet med Extra" ser olika ut för varje familj. Även om varje individ med dup15q är unik, upplever Dup15q-gemenskapen "Livet med extra" på daglig basis...extra tjänster, terapier, mediciner, utgifter, en på en gång, tvivel, ångest och oro. Men med detta kommer också "Extra" kärlek och stöd. 

Det här är våra familjeberättelser.

Dela din familjeberättelse!

Att dela din familjeberättelse är en av de största gåvorna du kan ge. Din berättelse är avgörande för att öka medvetenheten, förståelsen och medkänslan, eftersom den hjälper människor att känna sig anslutna och påverkade. Du är en kraftfull aktivist som förändrar framtiden!
Läs mer

Blog Spot – Super Duper Coral

Coral och vår familj Vår dotter, Coral, föddes den 28 juli 2016. Tre dagar senare slutade hon andas. Efter många tester som återgick som "normala" visade den genetiska testrapporten att hon hade en sällsynt kromosomal duplicering, Dup 15q. Dup 15q är...
Läs mer

Reid – Familjeberättelse

Hej Kelly & Adam, vi skulle gärna vilja börja med att presentera dig själv. Vår son Reid fick diagnosen Dup15q-syndrom i juli 2021. Han var 2.5 år gammal och vi fick äntligen ett svar efter ungefär ett år av att veta att något inte stod rätt till. Det genetiska testet...
Läs mer

Tate – Dup15q Family Story

Min man och jag växte upp i Tennessee runt Chattanooga-området. Vi gifte oss och jag gick på sjuksköterskeskola i Chattanooga State. Efter ett par år fick vi en liten flicka som hette Reagan. Reagan var en sådan välsignelse för oss och vi ville ha en bebis till ett par...
Läs mer