Dup15q Alliance är stolt över att samarbeta i flera projekt med Barnneurologistiftelsen flytta hela samhället framåt för att uppnå våra mål.
Gemenskap för praktik
CNF: s Community of Practice-insamling är ett sätt att tillhandahålla ett säkert forum för människor i vår sektor att stödja varandra CNF kommer att hålla ett utrymme för ledare i vårt barns neurologiska samhälle för att uppriktigt diskutera de frågor och utmaningar de upplever varje dag. Genom att dela med oss av vad vi vet och känner kan vi bygga anslutningar och motståndskraft, arbeta tillsammans för att lösa problem och förstärka att ingen av oss är ensamma i denna kris.
THRIVE-initiativet
THRIVE är ett samarbetsinitiativ för att engagera, omfamna och driva förändringar i den sällsynta sjukdomsgemenskapen. Genom att erkänna behovet av att kommunicera och luta sig mot våra allierades styrkor kommer ljusare framtid att komma. Som medlemmar i den sällsynta sjukdomsgruppen inser vi att vi tillsammans kan göra mer än när vi agerar ensamma. Vi erkänner att det sällsynta samhället är ett fint och känsligt nät av initiativ, handlingar, idéer och passion som syftar till att skapa en hoppfull framtid för alla som drabbas av sällsynt sjukdom. Vi vet att den ljusaste framtiden kommer när vi reser oss som enat samhälle. Det viktigaste är att vi förstår att när vi uppför oss på ett sätt som är samarbetsvilligt och ger andra, så trivs det sällsynta samhället verkligen!
Arbetsgrupp för samarbetspartners stöd
Collaborative Peer Support Work Group är en tvärvetenskaplig panel som sysslar med att ta fram dessa insikter och lösningar för hela samhället! CNF tilldelades ett forskningsinstitut för patientcentrerat resultat (PCORI) för att sammankalla en arbetsgrupp med flera intressenter som syftar till att bedöma styrkorna och luckorna i kamratstöd i det större barnneurologiska samhället. Dup15q Alliance kallas arbetsgruppen för samarbetspartnerstöd och är stolt över att samarbeta med 10 andra gruppmedlemmar för att ge insikter och identifiera lösningar för hela samhället!
