Medborgarforskningsmöjlighet
Dup15q Alliance har presenterats med en ny möjlighet från Invitae, ett ledande medicinsk genetikföretag, genom deras hälsodataplattform, Ciitzen. Denna plattform kommer inte bara snabbt att ge dig ÅRs värde av ditt barns medicinska data, utan det kommer också att tillhandahålla forskare och läkemedelsföretag avidentifierade data med ditt samtycke.
Vad är Ciitizen?
Ciitizen är en onlineteknologiplattform som hjälper patienter att få ut mer av sina journaler samtidigt som de ger möjlighet att avancera forskning om sjukdomar som dup15q-syndrom.
Hur fungerar Ciitizen?
Med ditt samtycke, medborgare kommer att begära ditt barns journaler å dina vägnar och ladda dem till deras profil. Klinisk data kommer att organiseras och sammanfattas kostnadsfritt. Vårdgivare behåller full kontroll över patientens journaler. Detta ger föräldrar år värda rekord i ett lätt att följa format.
Hur främjar medborgarna forskningen?
Med ditt samtycke kan kliniker, forskare och biopharma få tillgång till avidentifierade data för att hjälpa till med forskning Ciitizens databank över medicinska och undersökningsdata chämtas från barn och vuxna som lever med sällsynta sjukdomar, för att användas för framtida forskningsbehov i samarbete med akademiska och farmaceutiska forskare (”Databanken”). Dessa uppgifter kan också vara länkad tillbaka till Dup15q LADDER-databasen
Vilka är fördelarna med att gå med?
Vi vet att att ha denna möjlighet tillsammans med att be familjer att registrera sig med Ladder kan skapa förvirring. Detta är en separat möjlighet att påskynda forskning och läkemedelsintresse. Denna plattform är unik eftersom den ger dig tillgång till dina data och dela data med dina framtida leverantörer.
Genom att dela ditt barns avidentifierade medicinska data kan du hjälpa:
- forskare förstår hur dup15q-syndromet påverkar din älskade och hur det förändras över tiden
- Läkemedelsindustrin väljer nyckelåtgärder för framtida kliniska prövningar
- utforma bättre kliniska prövningar
- påskynda forskningen
Vad är fördelen för din familj att gå med?
- Stor inverkan på forskning med minimala ansträngningar
- Förvara ditt barns journaler på en central plats. Att förvara alla dina journaler på ett ställe gör det lättare för dig att:
- få andra åsikter
- dela dina uppgifter med andra pågående studier
- samordna med vårdgivare
- dela uppgifterna med dina leverantörer
Att gå med tar mindre än 10 minuter
Allt du behöver göra för att gå med i denna gratis plattform är:
- Gå till ciitizen.com/dup15q
- Ange ditt foto-ID
- Ge ditt barns födelsebevis eller förmyndarskapspapper
- Ge en lista över vårdgivare – neurologer, sjukhus, specialister etc. Vi vet att bara denna kan verka skrämmande. När du anger leverantörens namn och kontaktinformation gör Invitae resten. De når ut och får flera års register som du senare kommer att kunna logga in på och dela med dina leverantörer eller se för ditt barns behov.
Behöver du hjälp med att registrera dig?
Kontakta oss justin.barreto@invitae.com.
Mobil: 317-832-3072
Justin är vår främsta kontaktpunkt för familjer som behöver hjälp med att registrera sig.
Medborgargemenskap
Ciitizen får förtroende av världens ledande myndigheter inom forsknings- och patientorganisationer.
Ciitizen tror att förändring kommer att drivas av individen tillsammans med de organisationer som outtröttligt stödjer och förespråkar dem. Vi är stolta över att samarbeta med ett nätverk av Patient Advocacy Organizations som tror på patienters kraft att driva förändring.
Det krävs ett helt samhälle för att bota världens värsta sjukdomar, och det börjar med att göra det möjligt för alla att komma åt och kontrollera sina journaler.
Vårt huvudmål är att locka läkemedelsföretag att använda Ciitizen Natural History Study i diskussioner med FDA, med målet att våra patienter kan använda den i stället för en placeboarm i kliniska prövningar.
Ciitizen är nyckeln för våra läkare och forskare som arbetar hårt för att se hur spektrumet av vår sjukdom och sjukdomens naturliga historia ser ut.
