Möjligheter till konferensfinansiering

We är medvetna om de kostnader som du och din familj ådrar sig när du reser till våra familjekonferenser. Vårt mål är att lägga mindre börda på dig ekonomiskt genom att erbjuda potentiella finansieringsalternativ. Som vilket system som helst är det inte perfekt så vi ber dig detta: 

Föräldrar/förespråkare/vårdare, vi behöver er hjälp med resurser! Om du ser felaktig information OCH/ELLER saknas information, kontakta oss så att vi kan uppdatera/korrigera/lägga till. Mejla believe@dup15q.org

STÄNGD- DUP15Q ALLIANCE FAMILJEKONFERENS STIPENDIER 

Tack vare generösa givare kan Dup15q Alliance erbjuda konferensstipendier till medlemmar i Dup15q Alliance. Stipendismedel är begränsade, utmärkelser kommer att variera i belopp från $500-$1000. Priser delas först ut för att täcka kostnaden för registreringsavgifter. Om ytterligare medel finns tillgängliga kan utmärkelser delas ut för att täcka hotell- och/eller resekostnader.

Alla stipendieansökningar måste vara inlämnade senast den 1 maj 2023 för att komma i fråga för vår 2023-konferens. Stipendiemottagare väljs efter beslut av Dup15q Alliance Conference Scholarship Committee. 

Stipendiemottagare meddelas senast den 15 maj 2023.

NATIONELLA BYRÅER ELLER GRUPPER

A. ARC i USA. Varje kapitel erbjuder olika program/tjänster, så du måste kontrollera ditt lokala kapitel: www.thearc.org/find-a-chapter.

Som ett exempel erbjuder ARC of IL ett Consumer Stipend Project som erbjuder bidrag för att göra det möjligt för personer med utvecklingsstörning och deras familjemedlemmar att delta i konferenser som är direkt relaterade till utvecklingsstörningar.

Exempel (gäller endast Illinois): https://www.thearcofil.org/about-us/programs/financial-assistance-for-trainings/

B. Den National Council for Developmental Disabilities (CDD) är federalt finansierade, självstyrande organisationer som har till uppgift att identifiera de mest akuta behoven hos personer med utvecklingsstörning i deras stat eller territorium. Så detta betyder att inte alla råd avsätter pengar för konferensnärvaro/utbildning i det givna tillståndet.

1. Faktablad:  https://acl.gov/sites/default/files/programs/2022-08/DD_CouncilsInfoSheet_ACL.pdf
2. Detta är huvudrådets sida med kontaktinformation per stat. 
   1. https://nacdd.org/councils/
   2. Statstabellen nedan (avsnitt III) kan ha ytterligare kontaktinformation för din stat, inklusive den verkställande direktörens e-postadress.

C. Statsdirektörernas riksförbund (Utvecklingshandikapptjänster)  finns i varje stat. Vissa stater har finansiering för familjekonferenser för att vidareutbilda och upplysa dem i ditt samhälle. 

1. Klicka på ditt tillstånd och en informationsruta med information om statschefen, e-post och webbplats bör dyka upp. https://www.nasddds.org/state-agencies/
   1. Om du har problem med att hitta information om sådan finansiering eller bidrag kan du försöka mejla/ringa din statschef och fråga om de har tillgängliga bidrag för att hjälpa familjer och individer med funktionsnedsättning att delta i konferenser relaterade till det handikappet.

D. NATIONELLA ORGANISATIONER

1. Angel's Hands Foundation: Assistans för att delta i nationell konferens med allmänna familjestipendier begränsade till $1000 för stödberättigande utgifter. 
2. MORGAN-projektet:, tillhandahåller konferensresor och registreringar och andra icke-kontantresurser till familjer till barn med funktionshinder för att förbättra deras livskvalitet. Detta är tänkt att vara en sista utväg för familjer.

E. MEDICAID/AVSKRIFTSPROGRAM

1. Om ditt barn använder Medicaid, särskilt ett hem- och samhällsbaserat undantag även känt som CAP/C, kontrollera med din handläggare. Vissa undantag erbjuder pedagogisk hjälp för föräldrar att delta i konferenser och betalar registreringsavgiften.

F. ANDRA MÖJLIGA FINANSIERINGSKÄLLOR

1. Medel kan också vara tillgängliga via din kyrka eller synagoga; din lokala United Way, Kiwanis, Rotary eller Lions Club.

STATLIG OCH/ELLER REGIONAL TABELL ÖVER RESURSER

Kolla upp HÄR för mer information om möjligheter till konferensfinansiering som kan vara tillgängliga i din stat.

MALLAR OCH RESURSER

Vissa organisationer kanske inte har ett formulär att fylla i – i så fall måste du skriva ett brev eller ett personligt uttalande och skicka in det. Här är några förslag på riktlinjer för vad som ska inkluderas i brevet. Det kan vara så att vissa av dessa inte är relevanta för dig – de är endast avsedda att fungera som en riktlinje, inte att följas strikt.

Ett sammanfattande uttalande: "Jag ber om din ekonomiska hjälp för att tillhandahålla rese- och kongressfinansiering som är nödvändig för att Jag/min familj kan delta i Dup15q Alliance Family Conference i Stad, Ange on xx/xx/xxxx – xx/xx/xxxx. "

Presentera ditt barn och förklara dup15q syndrom: 

"Mitt barn, _____, Är _____ månader/år gammal och har dup15q syndrom.. Dup15q är en sällsynt neuroutvecklingsstörning som är kännetecknas av att ha en extra kopia av en del av kromosom 15. Symtom eller egenskaper kan inkludera: hypotoni, motoriska förseningar, intellektuell funktionsnedsättning, autismspektrumstörning (ASD) och epilepsi, inklusive infantila spasmer”. 

Ytterligare information om den sällsynta genetiska störningen finns på Dup15q Alliances webbplats: www.dup15q.org. [Du bör lägga till några detaljer här om ditt barns personlighet eller presentationen av symtom, etc., för att hjälpa till att anpassa begäran.]

En redogörelse för dina mål med att delta i konferensen (vänligen redigera och använd vid behov): 

Genom att delta i konferensen hoppas jag få värdefull information för att berika _____Är livet och att ge bästa möjliga stöd och omsorg för_____. Konferensen kommer också att ge enormt familjestöd när vi knyter kontakter med andra familjer som drabbats av denna sällsynta, och ibland isolerande, störningr. Konferensen som arrangeras av Duplication 15q Alliance kommer att ge oss kunskapen, färdigheterna och kan potentiellt förbättra beslutsfattandets förmåga att spridas i vårt lokalsamhälle. Denna kunskap är inte begränsad till Duplication 15q-familjer utan familjer i specialbehovsgemenskapen som kan påverkas av epilepsi, ADHD, utvecklingsförsening, talförsening, autismspektrum och sensorisk bearbetning.

En redogörelse för kostnaderna: 

1. 1. En detaljerad budget: 
      1. Flygbiljetter (tur och retur) $_____  Or, Fordonsmil ____ (se formeln i länken nedan).
         1. https://www.irs.gov/tax-professionals/standard-mileage-rates
      2. Transport/Taxipris/Uber från flygplatsen till konferenshotellet (tur och retur) $_____.
      3. Kostnad för måltider
      4. Anmälan till konferens (vissa måltider ingår)
      5. Hotellkostnad per natt x $_____ nätter.

SKATTER

Glöm inte att, även om du inte kan hitta ett stipendium för att hjälpa dig, är en del av kostnaderna för att resa till en konferens där medicinsk information delas för närvarande avdragsgilla om du specificerar dina sjukvårdskostnader på din federal skattedeklaration. Se "läkarkonferenser" här för 2015 års regler: www.irs.gov/publications/p502/ar02.html. Dessa kan ändras till nästa år, men det är något att hålla på din radar.

Vi hoppas att dessa resurser är användbara, och vänligen meddela oss om du lyckas få ett bidrag, eftersom vi vill hålla reda på finansiärer som har varit stödjande. Eller om du har ytterligare finansieringsförslag, vänligen maila believe@dup15q.org att lägga till dem här.