COVID-19 Tillkännagivande

Coronavirus sjukdom 2019 (COVID-19)

Frågor och svar (FAQs)

Mars 13, 2020

På grund av snabbt utvecklad information kan rekommendationer komma att ändras och uppdateras efter behov.

15q Clinical Research Network har förberett dessa vanliga frågor för att ta itu med bekymmer från Angelman / Dup15q-syndromssamhällena och vårdpersonal angående COVID-19-utbrottet.

För mer omfattande och uppdaterad information, se webbplatsen Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

SYMPTOMER AV COVID-19

Följande symtom kan förekomma 2-14 dagar * efter exponering för viruset:

• Hosta
• Feber
• Andnöd

* Baserat på föregående inkubationsperiod associerad med Mellanöstern respiratoriskt syndrom (MERS) -relaterat koronavirus.

RISKER FÖR SYKDOM

1. Kan jag bli sjuk genom att röra vid en yta eller ett objekt med viruset?
   • Enligt CDC anses koronavirus i allmänhet spridas från person till person genom inandning av andningsdroppar som produceras när en infekterad person hostar eller nysar.
   • Det kan vara möjligt för människor att bli sjuka genom att röra vid en yta eller ett objekt som har viruset på sig och sedan vidröra deras egen mun, näsa eller ögon. Tvätta händerna ofta och försök att inte röra ansiktet om du inte bara har tvättat händerna.
2. Vem löper högre risk för allvarlig sjukdom från COVID-19?
   • Äldre vuxna
   • Personer med ett allvarligt kroniskt medicinskt tillstånd som:
     • Diabetes
     • Hjärtsjukdom
     • Lungsjukdom (t.ex. lymfangioleiomyomatos [LAM])
     • Hypertension
     • Individer på immunsuppressiva medel (se nedan)
3. Vad ska personer med högre risk för allvarlig sjukdom från COVID-19 göra?
   • CDC rekommenderar att du kontaktar din vårdgivare för att fråga om att få extra nödvändiga mediciner ** och förnödenheter om COVID-19 bryter ut i ditt lokala samhälle, vilket kan kräva att du stannar hemma under en längre period. Du kanske vill överväga en leverantör av postorder om du inte kan få extra medicin.
     • Håll dig borta från andra som är sjuka.
     • Undvik folkmassor.
     • Tvätta händerna ofta.
     • Om ett utbrott inträffar i ditt samhälle (t.ex. arbetsplats, skola, kyrka), stanna hemma så mycket som möjligt och följ specifika rekommendationer från lokala myndigheter
   • ** FDA-DRUGSKORT: 15q Clinical Research Network känner inte till några aktuella läkemedelsbrister orsakade av COVID-19. Se FDA: s läkemedelsbristwebbplats för aktuell information.
4.  Ska jag bära en ansiktsmask för att förhindra att jag blir COVID-19?
   • CDC rekommenderar inte människor som har det bra att bära en ansiktsmask.
   • Använd en ansiktsmask om din läkare rekommenderar det.
   • Bär en ansiktsmask om du visar symtom för att skydda andra från risken att bli sjuk.
5. Är det säkert för mig eller min älskade att gå till jobbet eller skolan?
   • Om COVID-19 sprider sig i ditt samhälle rekommenderar CDC ”social distansering” eller vidtar extra åtgärder för att sätta avstånd mellan dig själv och andra människor. Detta kan innefatta att stanna hemma så mycket som möjligt och undvika folkmassor, särskilt på dåligt ventilerade platser.
   • Kontakta din lokala skoles administration eller din arbetsgivare för att se vilka åtgärder de kan vidta för att hålla eleverna och / eller personalen friska. För referens, se CDC: s skola- och barnomsorgsvägledning.
6. Är det säkert för mig eller min älskade att resa?
   • Baserat på CDC: s riktlinjer för att förbereda och förebygga COVID-19, bör individer med höga riskfaktorer överväga att omplanera planerade resor till områden som påverkas av COVID-19, särskilt de med reseupplysningar på nivå 2.
   • Undvik icke-väsentliga resor till destinationer med nivå 3-resemeddelanden på grund av risken att få COVID-19.
   • Se CDC- och Johns Hopkins-kartorna för den senaste informationen om de drabbade områdena.
7. Är det säkert för mig eller min nära och kära att fortsätta gå till kliniken?
   • Vi rekommenderar att regelbunden klinisk vård upprätthålls. Om du har frågor eller funderingar kring ett kommande kliniskt möte eller om du befinner dig i ett område som påverkas av COVID-19, rekommenderar vi att du kontaktar din leverantör som du har ett möte med för ytterligare instruktioner. Dr Jeste rekommenderar att patienter är mycket uppmärksamma på att undvika resor de kan. Om du har ett kommande kliniskt möte eller behöver ett icke-brådskande möte kan ett Telehealth-alternativ vara tillgängligt, fråga din behandlande klinik.
   • Se CDC- och Johns Hopkins-kartorna för den senaste informationen om de drabbade områdena.

Särskilt tack till läkarna 15q Clinical Research Network Dr. Elizabeth Barry-Kravis, Dr. Elizabeth Jalazo, Dr. Shafali Jeste och Dr. Ron Thibert för deras recensioner och bidrag till informationen i detta dokument. Vi hoppas att dessa svar är till hjälp den som bryr sig om någon med Angelman eller Dup15q syndrom.

Ytterligare informationskällor: https://www.epilepsy.com/article/2020/3/concerns-about-coronavirus

RESURSER OCH REFERENSER

American Thoracic Society Patientinformationsblad
CDC: Coronavirus Disease 2019 (COVID-19)
Johns Hopkins COVID-19 globala fallkarta
Cystic Fibrosis Foundation
Tuberös sklerosallians
Rett Syndrome Research Trust

Vanliga frågor med Dr. Elizabeth Barry-Kraviz (Rush Medical Center, 15q Clinical Research Network)

Q: För närvarande verkar det finnas bevis för att medelåldern för de som drabbats allvarligt av COVID-19 är från 49-56. Är du medveten om några bevis på varför barn inte verkar vara så drabbade och skulle detta logiskt sett inkludera alla barn oavsett underliggande hälsoproblem?

A: De flesta av dödsfallet är hos personer över 60 år med en kraftig ökning av dem över 80 år. Dessa människor har ofta flera medicinska problem. Det finns information från barnneurologer i Italien att även svårt neurologiskt funktionshindrade barn inte fick stora krampförvärringar eller blev riktigt sjuka, även om de dokumenterades ha COVID19, barn verkar få det mindre och har mildare fall.

Q: Baserat på vad vi redan vet, förväntar du dig att viruset påverkar barn med Angelman- eller Dup15q-syndrom och relaterade sjukdomar mer negativt än allmänheten?

A: Jag förväntar mig inte det, även om kramper kan alltid vara ett problem när patienter får ett virus.

Q: Vad kan föräldrar och vårdgivare göra för att minska risken för den person de söker, om de själva blir smittade och fortfarande måste ta hand om sitt barn eller vuxna med Angelman eller Dup15q syndrom?

A: Standard hygien saker, som handtvätt. CDC-rekommendationer om handtvätt finns här https://www.cdc.gov/handwashing/when-how-handwashing.html

Q:  Det kan bara vara lättare att arbeta med förebyggande! Uppenbarligen talas det mycket om handtvätt. Finns det något annat vi kan göra för att minska risken för överföring?

A:  Handtvätt är stort, går inte nära människor som har feber eller hosta eller URI-symtom, inte i stängda miljöer med många människor som på tåget eller tunnelbanan.

Q: Används masker alls?

A: Masker hjälper dig att överföra tillståndet till andra men är inte användbart för att hindra dig från att få det.