Dup15q-kliniker
Ge högkvalitativ medicinsk vård för individer med Dup15q-syndrom
Vi kopplar de som utövar evidensbaserad medicin för Dup15q syndrom med en
hög nivå av excellens och se till att så många familjer har tillgång till det som möjligt.
Specialiserad vård
Varje klinik är helt omfattande men har sina egna unika förmågor som utnyttjar den expertis och specialiserade vård som finns tillgänglig från varje partnerorganisation. På klinikerna har individer tillgång till en mängd olika yrkesverksamma som alla är specialiserade på syndrom som påverkar den 15:e kromosomen:
- Klinisk genetiker
- Neurolog
- Psykiater
- Psykolog
- Talspatologolog
- Sjukgymnast/arbetsterapeut
- Genetisk rådgivare
- Socialarbetare
- nutritionist
Dup15q Alliance tillhandahåller eller vägleder inte direkt någon klinisk vård eller medicinskt beslutsfattande.
MER ÄN ETT MEDICINSK NÄTVERK
Dup15q Clinics länkar också samman leverantörer för att dela information om deras mest utmanande fall, länkar patienter till kliniska prövningar och länkar samman all data – för att bana väg för botemedlet.
Hitta en klinik
**Dup15q-kliniken vid UCSF har nu stängt.** Hitta barnneurologer i Bay Area och nämn att du söker stöd med Dup15q-syndromet
| Dup15q-klinik | Plats | Specialties | |
| Barnsjukhus Colorado | Aurora, CO | Genetik, Neurologi, Utvecklingspediatrik, Diet och nutrition, Rehabiliteringsmedicin, Arbetsterapi, Sjukgymnastik, Logopedi (Augmentativ alternativ kommunikation och utfodring), Socialt arbete | Mer information |
| Barnsjukhus Los Angeles | Los Angeles, Kalifornien | Neurologi, genetik, psykologi, logopedi, socialt arbete | Mer information |
| Barnsjukhuset i Philadelphia | Philadelphia, PA | Neurologi, genetik, socialt arbete, sjukgymnastik, arbetsterapi | Mer information |
| Cincinnati barnsjukhus | Cincinnati, OH | Genetik, Neurologi, Utvecklingspediatrik, Sjukgymnastik, Kost och näring, Sömn, Logopedi, Mag-tarm, Psykologi/Psykiatri, Familjestöd | Mer information |
| Erasmus MC Sophia barnsjukhus | Rotterdam, Nederländerna | Neurologi, psykologi, tal och språk/AAC, sjukgymnastik, kost och nutrition, beteende- och utvecklingshantering | Mer information |
| Geisinger Institutionen för utvecklingsmedicin | Lewisburg, PA | Utvecklingsbedömningar, psykologiska och pedagogiska tester, genetisk rådgivning, medicinering, neurologi, beteende | Mer information |
| Massachusetts General Hospital | Boston, MA | Neurologi, Epilepsi, Psykiatri, Neuropsykologi, Gastroenterologi, Sömn | Mer information |
| Medical Center Domingo Savio Adolescence | Buenos Aires, Argentina | Neurologi, ortopedi, AAC och hjälpmedel, utveckling och lärande, arbetsterapi, sensorisk integration | Mer information |
| Minnesota Epilepsigrupp | St. Paul, MN | Neurologi, neuropsykologisk testning, psykiatri | Mer information |
| Nicklaus barnsjukhus | Miami, FL | Neurologi, Genetik, Nutrition, Psykologi, Socialt arbete | Mer information |
| NYU Langone Health | New York, NY | Epilepsi, Psykiatri, Neuropsykologi, Nutrition, Gastroenterologi, Logopedi/rehabiliteringstjänster | Mer information |
| Rush University Medical Center | Chicago, IL | Neurologi, utvecklings-beteendemedicin, sömnmedicin, gastroenterologi, genetisk rådgivning, psykologi, psykiatri, logopedi, rehabiliteringsmedicin, sjukgymnastik, arbetsterapi, lunglära | Mer information |
| Texas barnsjukhus | Houston, TX | Genetik, Neurologi, Fysisk medicin & Rehabilitering, Utvecklingspediatrik | Mer information |
| Dup15q-kliniken vid Children's Health Dallas/University of Texas Southwestern (UTSW) | Dallas, TX | Kost och näring, Sömn, Mag-tarm, Socialt arbete/familjestöd, Logopedi, Sjukgymnastik, Arbetsterapi, Rehabiliteringsmedicin | Mer information |
| UNC Carolina Institute for Development Disabilities | Carrboro, NC | Genetik, Neurologi, Psykiatri, Psykologi, Logopedi, Arbets- och sjukgymnastik, Socialt arbete | Mer information |
| Vanderbilt University Medical Center | Nashville, TN | Pediatrisk neurologi, sömnneurologi, nutrition, SLP-tjänster – AAC-enhetsfokus | Mer information |
| Weill Cornell Medicine | New York, NY | Barnmedicin, neurologi, genetik, psykiatri, psykologi, logopedi, sjukgymnastik/arbetsterapi, socialt arbete, nutrition |
|
Klinikens resefond
Denna fond är utformad för att hjälpa familjer som har en behöver för deras barn sett vid en Dup15q-klinik, men har inte möjlighet att göra det. Med särskild tonvikt på de patienter som kämpar med svårkontrollerade anfall eller andra stora medicinska problem (trots lokal behandling) kommer till en Dup15q-klinik. Fonderna är begränsade, men hoppet är att hjälpa så många familjer i nöd som möjligt.