Dup15q Alliance är stolt över att samarbeta med Epilepsi Foundation på flera sällsynta sjukdomsinitiativ för att samarbeta med andra organisationer för att bygga bättre liv för personer med epilepsi.
Sällsynt epilepsinätverk (REN)
2013 fick Epilepsistiftelsen (EF) ett pris från Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Epilepsifundions patientdrivna forskningsnätverk - PPRN-priset är unikt eftersom det representerar ett partnerskap mellan flera grupper, varav några på grund av deras storlek annars inte skulle kunna delta i nationell forskning. Detta team arbetar för att organisera en databas som kommer att inhysa patient- och vårddrivna och inlagda data. . Lika viktigt är partnerskapet mellan de 10 sällsynta epilepsiorganisationerna, nu kända som Rare Epilepsinätverket - REN. Faktum är att den ursprungliga visionen för det sponsrade programmet styrdes av de sju sällsynta epilepsigrupperna: Aicardi Foundation, Dup15q Alliance, Phelan-McDermid, TS Alliance, Dravet, Hope for Hypothalamic Hamartoma och Lennox-Gastaut. Sedan den första ansökan har CDKL5, PCDH19 Alliance och Aarons Ohtahara gått med i saken. Var och en av dessa organisationer representerar en sällsynt epilepsi. Var och en ger olika styrkor för förmågan att undersöka störningar som ofta inte får tillräckligt med uppmärksamhet. Hela den sällsynta epilepsisamhället kommer att dra nytta av denna allians av organisationer när vi främjar patientdriven data i de sällsynta epilepsierna.
Epilepsi Learning Healthcare System
År 2019 tillkännagav Epilepsy Foundation och dess partners lanseringen av Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS), ett samarbete med flera intressenter för att förbättra resultaten genom att implementera bästa praxis och kontinuerligt lärande. ELHS är utformad för att samla in data om personer med epilepsi från kliniker runt om i landet och analysera det centralt för att identifiera metoder som leder till bättre resultat. De insamlade uppgifterna inkluderar diagnos, utvärdering och vård från vårdgivare, samt information om anfallsfrekvens, behandlingsbiverkningar, comorbiditeter, självhantering och livskvalitet från personer med epilepsi och deras vårdpartner.