Familjer och vårdgivare till dem med dup15q syndrom

Samhällsanslutningar och support

Vi är föräldrar, mor- och farföräldrar, yrkesverksamma och förespråkare som ger stöd till patienter, familjer och vårdgivare. Vi brinner för personliga kontakter, familjestöd, samhällsmedvetenhet och vetenskaplig forskning.

Vi vet vikten av kontakter och att skapa en gemenskap där familjer kan ställa frågor, lära sig om dup15qs syndrom, engagera sig och förespråka de som drabbas av syndromet. Vi hoppas att du i Dup15q Alliance kommer att hitta vänskap, stöd, svar och hopp.

Dup15q Alliance kopplar samman familjer online genom flera plattformar och personliga sammankomster. 

Föräldrastödssida
Gemensamma anslutningar
Familjesammankomster
Dup15q Alliance Familjekonferens
Föräldraambassadörer

Föräldrastödssida

Våra Facebook-grupper Dup15q Alliance (Dup15q Alliance och Dup15q Alliance Parent Support) har gett en livlina för så många av våra familjer.

Den officiella Dup15q Alliance Parent Support Facebook-gruppen för föräldrar eller heltidsanställda vårdgivare till individer med dup15q syndrom för att diskutera och dela in-och-outs och ups-and-downs för att uppfostra en individ med en duplicering av kromosom 15q. Eftersom våra medlemmar finns över hela världen, 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan finns någon där för dig att ställa dina frågor, stötta dig och hjälpa dig. Denna privata Facebook-grupp är endast för medlemmar i vår ideella organisation. Förfrågningar om att gå med i denna grupp verifieras av verkställande direktören och/eller familjeintagskoordinatorn.

Det är viktigt att notera att inlägg från medlemmar på Dup15q Alliances överordnade Facebook-sida inte nödvändigtvis återspeglar åsikterna från Dup15q Alliance, inte heller bekräftar Dup15q Alliance deras riktighet. Vi förstår att dup15q är ett ämne du brinner för – en passion vi delar. Även om inget ämne är förbjudet för diskussion, finns det dock en uppförandekod som sidans administratörer kommer att tillämpa för att säkerställa att medlemmarna känner sig bekväma med att dela med sig av sina erfarenheter och ställa frågor. Vi tar inte beslut om moderering av inlägg lätt, den här gruppen kommer att modereras av en grupp medlemmar i Dup15q Alliance. Vi förväntar oss att deltagarna lägger upp innehåll och kommentarer som är både relevanta och respektfulla för denna grupp som helhet.

Community Connections Chattar

Community Connections Chattar är ett sätt att utöka våra virtuella familjekontakter för föräldrar/vårdgivare genom peer-to-peer zoom-chattar.

Detta kommer att vara öppet för alla familjer oavsett din dupers ålder, en gång i månaden under en timme. 

Det är en tid att kolla in med andra som går din väg, få idéer om program, resurser eller tips och tricks för att navigera i livet med extra. Dessa kommer att hållas den sista tisdagen i varje månad. Vänligen registrera dig för varje datum du planerar att delta.

*finns även på spanska

Kolla vår kalender för de senaste evenemangen.

Frågor? Mejla Outreach@dup15q.org

Familjesammankomster

Dup15q Alliance stöder personliga familjesammankomster som är öppna för alla Dup15q-familjer att delta i. Dessa träffar ger familjer möjlighet att få nya vänner, förnya gamla band och tillbringa lite avslappnad tid tillsammans med andra familjer.  Det är ett unikt tillfälle att umgås med familjer som till fullo förstår utmaningarna och glädjen med att uppfostra ett barn med dup15q syndrom. För mer information eller för att registrera dig för att vara värd för en samling kontakt outreach@dup15q.org

Se vår kalender för de mest uppdaterade händelserna.

Dup15q Alliance Familjekonferens

Dup15q Alliance International Family Conferences hålls vartannat år för att ge familjer en möjlighet att träffas och lära sig. Vi kopplar samman familjer och yrkesverksamma, från USA och internationellt, för att tillhandahålla relevant information om framsteg och behandlingar av Dup15q-syndromet. Våra konferenser är skräddarsydda för att gynna hela familjen och inkluderar vetenskapliga, genetiska och kliniska diskussioner, respitvård, syskonsessioner och gruppaktiviteter. Sessioner hålls om den senaste forskningen, behandlingen och terapierna med synpunkter från läkare, leverantörer och föräldrar.

Break-out-sessioner har också organiserats för mammor och pappor som erbjuder ett underbart tillfälle att samlas med andra föräldrar och dela utmaningarna, rädslorna, förhoppningarna och framgångarna med att höja en familj med Dup15q i mixen. Dessa ärliga utbyten ger både tårar och skratt, och framför allt läkning av att veta att du inte är ensam i din erfarenhet av att föräldra till ett barn med Dup15q.

Föräldraambassadörer

Att som förälder få en diagnos för ditt barn som är livsförändrande kommer att skaka dig till din kärna. Men vi är inte ensamma! Att ha en säker plats att utforska känslor av "det här är inte som det ska vara" är vad Dup15q Alliance Förälder till föräldraambassadörer handlar om. Dela den känslomässiga process som ofta följer med diagnosen dup15q syndrom med någon som också har upplevt dessa känslor genom Kamratstöd, kan vara till hjälp för många familjer. 

Förälder till förälder ambassadörs är Peer Support-specialister som har gått vägen för en dup15q-diagnos och har anmält sig frivilligt för att stödja sina andra dup15q-familjer. Föräldraambassadörer har genomfört en 6-veckors peersupportutbildning för barnneurologi för att lyssna på sina kamrater på denna känslomässiga resa utan att döma. Kamratstöd är en process där ömsesidigt stöd underlättas av en utbildad individ som delar sin gemensamma livserfarenhet med en annan individ. Denna stödjande, flytande process syftar till att möjliggöra ömsesidig egenmakt och en känsla av anknytning.

Möt våra ambassadörer

Dup15q Alliance har tillhandahållit familjestöd och opinionsbildning till familjer som drabbats av dup15q syndrom i över 28 år. Ett av våra huvudmål är att skapa en gemenskap där familjer kan ställa frågor, lära sig om dup15qs syndrom, engagera sig och förespråka de som drabbas av syndromet. Vi föreställer oss en värld där familjer, läkare och förespråkare gör det möjligt för dup15q-individer att frodas.

Vi är stolta över att fortsätta att erbjuda program som hjälper till att lyfta, stödja och engagera vårt samhälle genom att tillhandahålla de grundläggande principer som alliansen grundades på genom en mängd olika resurser och stödalternativ. Dup15q Alliance Programs erbjuder program, resurser och stöd i alla skeden av livet, genom alla övergångar.

07 08 21 Moving Mountains Conference 0094 skalad
Samling 4
Midwest-samling 2014
mamma helg