Bli medlem i Dup15q Alliance Extended Support Community

Det är underbart när familjer med barn med särskilda behov har ett stödsystem som är starkt och pålitligt. Vi vet att familjemedlemmar och vänner sannolikt vill göra vad de kan för att visa stöd och ge hjälp och kärlek men vet ofta inte var de ska börja. Att registrera sig hos Dup15q Alliance hjälper dig att hålla dig uppdaterad om den senaste informationen om kromosom 15q-dupliceringar. Du kommer att få våra nyhetsbrev, konferensmeddelanden och specialutskick.

ANMÄL DIG HÄR

Lär

• Ta dig tid att förstå dup15q syndrom och dess Tecken och symptom
• Dyk djupare in i Medicin och hälsovård behov hos dem med dup15q syndrom
• Håll dig uppdaterad Dup15q forsknings- och kliniska prövningsmöjligheter
• Delta i en Dup15q Alliance Familjekonferens

Bli involverad

• Gå med i Dup15q Alliance Extended Support Facebook-grupp.
• Bli frivillig att gå med i en Dup15q Allianskommitté.
• Erbjud dig att vara värd för en Dup15q Alliance regional sammankomst.
• Engagera dig på Statlig påverkansnivå
• Stöd Dup15q Alliance Mission genom att Att göra en gåva.

Sätt du kan stödja dina Dup15q-familjer på.

Barnomsorg och stöd

• Sitta barnvakt. Föräldrar med särskilda behov behöver pauser, men det kan vara utmanande att hitta kärleksfulla vårdgivare. Erbjud dig att barnvakt för sina barn i några timmar så att de kan gå ut på ett datum eller helt enkelt komma ikapp med välbehövlig vila.
• Ta sina barn till och från skolan. Har ett barn som går i skolan med syskon med särskilda behov? Erbjud att ge dem åk till och från skolan! Det här är en sådan gåva inte bara till föräldrarna utan också till barnen. Vilken godbit att plockas upp eller släppas av en vän!
• Lär dig mer om deras barn. Utöver att googla barnets diagnos kan du lära dig mer om din vän eller familjemedlems barn. Ordspråket är sant, om du har träffat ett barn med funktionshinder har du träffat ett barn med funktionshinder. Ställ kärleksfullt frågor och lyssna på deras svar. Fråga vad deras barn behöver på familjesammankomster. Vissa barn svarar inte bra på starkt ljus, höga ljud, folkmassor eller nya livsmedel. Du kanske vill vara med genom att komma på speciella sätt att ansluta till exempel i en terapeutisk lek eller med specifika livsmedel.
• Kör till och delta i läkarmöten. Det är alltid fantastiskt att ha en andra uppsättning öron när man lyssnar på medicinsk information eller en extra hand för att underhålla barnet med speciella behov så att mamma / pappa kan fokusera på den nya informationen.

Hushållens hjälp

•  Lätt hushållsarbete. Med så mycket att göra varje dag kan hushållsarbeten staplas upp för familjer med särskilda behov. Erbjud dig att göra lite städning och det kommer att uppskattas mer än ord kan uttrycka!
• Hjälp dem att sortera och organisera. Familjer med särskilda behov är begravda i pappersarbete eftersom allt kräver det. Från våra barns IEP, till medicinsk dokumentation, till datainsamling, till applikationer för tjänster, pappersarbetet är gränslöst. Ibland behöver vi bara en hjälpande hand för att gå igenom allt och organisera det innan vi kan agera på det.
• Gör måltider. Att laga mat tar tid och tid är ofta knapp. Gör en måltid som de helt enkelt kan värma upp och äta - vilken godbit! * Var uppmärksam på att de kan ha kostbehov och vara öppna för dessa behov.
• Gå deras hund. Erbjud dig att gå med familjens husdjur medan de är på möte, arbete eller skola och se hur deras hjärtan smälter när de ser att du inte bara bryr dig om dem utan också för deras pälsbarn.
• Livsmedelsbutik för dem. Om du har barn som går i skolan eller som kan gå igenom butiken med relativt lätthet, erbjuda dig att hämta några saker i mataffären. Familjer med särskilda behov jonglerar ofta smältning, anpassningsutrustning och dömande blickar medan de handlar. Genom att handla efter dem sparar du dem inte bara timmar, utan också en hel del stress.

Känslostöd

• Fråga dem hur de mår. Och uppmuntra ett ärligt svar. Ofta känner familjer med speciella behov att de måste sätta en positiv roll på sin situation eftersom de inte vill komma över som klagande eller svaga. De måste dock kunna släppa ånga och vara ärliga om hur de mår - glada, ledsna eller var som helst däremellan.
• Skicka en handskriven anteckning till dem. Ibland finns det inget sötare än att få ett kort i posten från en vän eller älskad som bara säger: "Jag älskar dig och jag rotar till dig."
• Lyssna. Familjer med särskilda behov behöver prata och höras utan bedömning. Försök att undvika att ge råd och fokusera istället på att erbjuda kärlek och uppmuntran.
• Skicka ett SMS eller e-post. Håll det enkelt och kräva inte något av dem i gengäld: ”Jag har tänkt på dig och ville säga hej! Jag vet hur upptagen du är så oroa dig inte för att skriva tillbaka. Vet bara att du är älskad! ”

Eftertänksamhet och flexibilitet

• Bjud in och fortsätt bjuda in! Vi älskar att bli inbjudna och delta i allt vi kan. Även om vi inte klarar det så betyder det att bli inbjuden så mycket. Om vi ​​måste säga ”nej”, bjud in oss igen i framtiden!
• Var öppen för planer som förändras. Familjer med särskilda behov kan förändras på en krona eftersom deras barns behov kan förändras på en krona. Försök att vara förståelig och inte ta det personligt om planer måste avbrytas eller ändras. Att befria oss från trycket att göra det till en händelse om våra barn helt enkelt inte klarar det är till stor hjälp!
• Försök att vara medveten om sin tid. Var hänsynsfull mot deras tid och hektiska schema. Om det är 30 minuter att besöka är vad de har att ge, njut av det kärleksfullt! Låt dem inte känna sig skyldiga för vilken tid de inte kan ge. Istället firar och värnar om vilken tid de kan ge.
• Håll råd för dig själv (såvida vi inte ber om det). Familjer med särskilda behov behöver empati, inte råd. Tro mig, jag kämpar med den här, och jag är en mamma med speciella behov! Men det vi behöver mest är empati och medkänsla, inte idéer om hur vi kan vara bättre föräldrar. Vi väger ständigt råd från specialister, lärare, terapeuter och leverantörer. Låt oss prata om de råd vi får och om vi ber om din åsikt, vänligen ge det! Annars, försök att hålla råd och åsikter för dig själv.
• Var en vän genom tjock och tunn. Det låter så enkelt, men det är kanske det viktigaste av allt. Var en vän genom tjock och tunn, bra och dålig, säsonger för kontakt och säsonger av avstånd. Att bilda vänskap är inte lätt för familjer med särskilda behov på grund av begränsningarna i vår tid, energi och ekonomi. Om du har bildat en vänskap med en familj med speciella behov, vet hur speciell du är för dem. Nå ut, erbjud dig att hjälpa, utöka kärlek och vänlighet genom allt.

Ge, om du kan

• Ge ett presentkort. Att prata om ekonomi kan kännas besvärligt, men sanningen är att den ekonomiska aspekten av att vara en familj med särskilda behov är överväldigande. De flesta familjers budgetar är extremt snäva för att betala för sina barns behandlingar, möten, copays, transport, barnomsorg, speciell programmering, kostbehov, mediciner och mer. Dessutom är barnomsorg av hög kvalitet dyrt och svårt att hitta. Ett presentkort för gas, livsmedel eller copays går långt!