Internationell familjekonferens 2019

Konferenslogotyp 2019 Nytt 1 1

 

Dup2019q International Family Conference 15 hölls 18 juli - 20 juli 2019 på Royal Sonesta Houston Texas

Många av våra konferensmöten spelades in. Klicka på länkarna nedan för att se enskilda sessioner.

             
ONSDAG 17 JULI 2019
       
Starttid Sluttid Funktion   Högtalare     
4: 30 PM 5: 30 PM Ny familjeorientering (familj)        
5: 30 PM 7: 00 PM Cocktailmottagning för vetenskapsmöte        
7: 30 PM 9: 30 PM Poker (alla registranter)        
             
TORSDAG 18 JULI 2019
Starttid Sluttid Funktion   Högtalare     
7: 00 AM 5: 00 AM Registrering        
6: 30 AM 8: 00 AM Frukost        
8: 00 AM 8: 45 AM Parade och välkomna kommentarer   Tessa Quinlan    
8: 45 AM 9: 45 AM Liv, kärlek och fantastiskhet - att leva ett liv som du aldrig förväntat dig   Rachel Callandar    
9: 45 AM 10: 05 AM Morgonrast        
10: 05 AM 11: 50 AM Familjekonferens general session        
10: 05 AM 10: 25 AM Genetik 101: duplikationer av 15q11-13-regionen   Brenda Finucane    
10: 25 AM 10: 45 AM Ovid-uppdatering   Dimitrios Arkilo, Celia Zinger, Luke Rosen    
10: 45 AM 11: 05 AM Förstå neuroutvecklingsstörningar med hjälp av stamceller härledda modeller av den växande hjärnan   Jon Bernstein    
11: 05 AM 11: 30 AM Förekomst och genomförbarhet av nyfödd screening för kromosom 15 präglingsstörningar: framsteg hittills från 20,000 XNUMX spädbarn   David Godler    
11: 30 AM 11: 50 AM Vad är UBE3A och varför pratas det så ofta i Dup15q?   Ben Philpot    
11: 50 AM 12: 50 PM lunch        
12: 50 PM 1: 45 PM Familjekonferens general session        
12: 50 PM 1: 20 PM Translationsresultatmått i modeller av kromosom 15q11.2-q13 duplicering   Jill Silverman    
1: 05 PM 1: 40 PM Dup15q Alliance Supported Fellow och bortom: En helt optisk elektrofysiologiplattform för att förstå hjärnstörningar   Dr Jame Fink    
1: 40 PM 1: 45 PM Dup15q Alliance Supported Fellow and Beyond   Vidya Saravanapandian    
1: 45 PM 2: 10 PM Eftermiddagspaus        
2: 10 PM 2: 40 PM Genterapier / CRiSPR   Stormig Chamberlain    
2: 40 PM 4: 10 PM Övergång till vuxenlivet: Guida din duper genom övergången till vuxenlivet   Fernando Gomez, Paul Karch,
Ruth Kross, Margaret Keliher-Gibson, Laura Barteau-Stark, Brandi Viter, Anne Karch, Allison Kalnicki
   
2: 40 PM 3: 40 PM Spår före övergång: IEP-målskrivning + förespråkare   Catherine Whitcher    
3: 40 PM 4: 10 PM Utbildning och intervention för barn i skolåldern   Charlotte DiStefano    
5: 30 PM 7: 00 PM Välkomstmottagning för familjeconfernece        
             
 
Starttid Sluttid Funktion   Högtalare     
6: 30 AM 8: 00 AM Frukost        
7: 00 AM 5: 00 AM Registrering        
7: 15 AM 8: 00 AM Internationellt medlemsmöte: Alla internationella deltagare välkomna   Fernando Gomez    
7: 15 AM 8: 00 AM Att bryta ner övergångs-IEP: En resursguide för föräldrar.   Brandi Viter    
7: 15 AM 8: 00 AM IEP Små grupppresentation - Specialpedagogiska ämnen   Catherine Whitcher    
7: 15 AM 8: 00 AM Peer supportrar / regionalt representantmöte   Naka King, Krissa Harris    
8: 00 AM 10: 30 AM Familjekonferens general session        
8: 00 AM 8: 30 AM Vad finns i ett namn? Symptom kontra orsaker i diagnosåldern   Brenda Finucane    
8: 30 AM 8: 55 AM  Dup15q Alliance Supported Fellow and Beyond    Kevin Hope    
8: 55 AM 9: 40 AM Komorbida diagnoser vid Dup15q-syndrom (icke-kramper)   Ron Thibert / Shafali Jeste    
9: 40 AM 10: 00 AM Interstitial dupliceringar (Kimberly Parkin)   Kimberly Parkin / Stephanie Yemane (MGH)    
Myclonus och neurogenetiska syndrom (Stephanie Yemane)
10: 00 AM 10: 30 AM Identifiering och hantering av kramper vid 15q dupliceringssyndrom   Ron Thibert    
10: 30 AM 10: 45 AM Morgonrast        
10: 45 AM 12: 30 PM Familjekonferens general session        
10: 45 AM 11: 05 AM Förstå vikten av Autism BrainNet   Alycia Halladay    
11: 05 AM 11: 40 AM CBD: (Epidiolex)   Marlene Schwan / Orrin Devinsky (video)    
11: 40 AM 12: 30 PM Det är enkelt att planera för din familj och din älskades framtid   Andre Sam    
12: 30 PM 1: 30 PM Lunch / Chilcare-avresa        
 
1: 30 PM 2: 20 PM Användningen av musikterapi: sjung, rör dig, följ! Tips från en musikterapeut för att använda musik för att förbättra kommunikations-, motorik- och beteendefärdigheter   Patina Jackson    
1: 30 PM 2: 20 PM Servicehundar 101   Amanda Pratt    
1: 30 PM 2: 20 PM CBD / medicinsk marijuana-diskussion   Marlene Schwan    
2: 20 PM 2: 40 PM Eftermiddagspaus        
2: 40 PM 4: 40 PM Fear to Love - hjältens resa   Rachel Callander    
4: 40 PM 5: 40 PM Break-out: Session för utökad familjesupport   Tom Doyle    
4: 40 PM 5: 40 PM Break-out session: Mammas grupp (födelse-skolålder)        
4: 40 PM 5: 40 PM Break-out session: Mammas grupp (skolåldern till tonåren)        
4: 40 PM 5: 40 PM Break-out session: Mammas grupp (ungdomar)        
4: 40 PM 5: 40 PM Break-out session: Pappas grupp (över 12)        
4: 40 PM 5: 40 PM Break-out session: Pappas grupp (under 12 år)        
5: 30 PM 9: 30 PM Museum Offsite Event (Houston Children's Museum)        
Middag på Children's Museum of Houston (5:45 - 9:30)        
             
LÖRDAG 20 JULI 2019
Starttid Sluttid Funktion   Högtalare     
6: 30 AM 8: 00 AM Frukost        
7: 00 AM 12: 00 PM Registrering        
8: 00 AM 9: 10 AM Familjekonferens general session        
8: 00 AM 8: 30 AM Dup15q-kliniker: Vad är de? Behöver jag åka? Eller
Hur kan jag hjälpa till att utbilda mina lokala läkare?
  Vanessa Vogel -Farley    
8: 30 AM 9: 00 AM Uppdateringar om beredskap för klinisk prövning i Dup15q syndrom   Shafali Jeste    
9: 00 AM 9: 10 AM Introduktion till "Super Duper Siblings" -sessioner   Tessa Quinlan    
9: 10 AM 10: 00 AM Specialtandläkare   Dr David Fray    
9: 10 AM 10: 00 AM Hur man lever upp till vår fulla individuella hälsopotential   Dr Brian Anderson    
9: 10 AM 10: 00 AM Syskon Session (endast yngre) -syskon   Tessa Quinlan    
9: 10 AM 10: 00 AM Syskon Session (endast äldre) -syskon   TBD    
10: 00 AM 10: 20 AM Morgonrast        
10: 20 AM 12: 30 PM Familjekonferens general session        
10: 20 AM 10: 40 AM Epilepsin Learning Healthcare System (ELHS)   Kathleen Farrell och Alison Kukla    
10: 40 AM 11: 10 AM Vad är egentligen Dup15q Alliance? Vad gör de? Vart går pengarna? Dup15q Alliance styrelse / verkställande direktör    
11: 10 AM 12: 00 PM Varför och hur blir jag involverad i statligt förespråk? Advocacy, Awareness and Outreach about Dup15q Syndrome in Your Community And Beyond   David Gifford & Julia Jordanich    
12: 00 PM 12: 15 PM Konferensstolens presentation: vikten av att vara en del av en större gemenskap   Tessa Quinlan    
12: 15 PM 12: 30 PM 2021 Tillkännagivande och avslutningsceremoni för konferensplats   Tessa Quinlan    
             

Sponsorer

biogen Uppnå sponsor
ovid navbar varumärkeslogotyp
SFARI-logotyp
Autism BrainNet Duper Sponsor
Ionis-logotyp
Zogenix Super Duper sponsor
Varje liv logotyp
bigmountainmail Duper Sponsor
Geisinger 1
Eric Shaw
Barbara Lundgren
Samuel & Robin Rangel
Earlene McClendon
David Gifford
Ed Jordanich
Fernando Gomez
Lauren Weissberg
Paul Karch
Tessa Quinlan
Shane & Krissa Harris
Tiffany Ciero
Andrea sant
John Driscoll & Co, Inc.
Jane Kim