Internationell familjekonferens 2019
Dup2019q International Family Conference 15 hölls 18 juli - 20 juli 2019 på Royal Sonesta Houston Texas
Många av våra konferensmöten spelades in. Klicka på länkarna nedan för att se enskilda sessioner.
ONSDAG 17 JULI 2019 |
||||||
Starttid | Sluttid | Fungera | Högtalare | |||
4: 30 PM | 5: 30 PM | Ny familjeorientering (familj) | ||||
5: 30 PM | 7: 00 PM | Cocktailmottagning för vetenskapsmöte | ||||
7: 30 PM | 9: 30 PM | Poker (alla registranter) | ||||
TORSDAG 18 JULI 2019 |
||||||
Starttid | Sluttid | Fungera | Högtalare | |||
7: 00 AM | 5: 00 AM | Registrering | ||||
6: 30 AM | 8: 00 AM | Frukost | ||||
8: 00 AM | 8: 45 AM | Parade och välkomna kommentarer | Tessa Quinlan | |||
8: 45 AM | 9: 45 AM | Liv, kärlek och fantastiskhet - att leva ett liv som du aldrig förväntat dig | Rachel Callandar | |||
9: 45 AM | 10: 05 AM | Morgonrast | ||||
10: 05 AM | 11: 50 AM | Familjekonferens general session | ||||
10: 05 AM | 10: 25 AM | Genetik 101: duplikationer av 15q11-13-regionen | Brenda Finucane | |||
10: 25 AM | 10: 45 AM | Ovid-uppdatering | Dimitrios Arkilo, Celia Zinger, Luke Rosen | |||
10: 45 AM | 11: 05 AM | Förstå neuroutvecklingsstörningar med hjälp av stamceller härledda modeller av den växande hjärnan | Jon Bernstein | |||
11: 05 AM | 11: 30 AM | Förekomst och genomförbarhet av nyfödd screening för kromosom 15 präglingsstörningar: framsteg hittills från 20,000 XNUMX spädbarn | David Godler | |||
11: 30 AM | 11: 50 AM | Vad är UBE3A och varför pratas det så ofta i Dup15q? | Ben Philpot | |||
11: 50 AM | 12: 50 PM | lunch | ||||
12: 50 PM | 1: 45 PM | Familjekonferens general session | ||||
12: 50 PM | 1: 20 PM | Translationsresultatmått i modeller av kromosom 15q11.2-q13 duplicering | Jill Silverman | |||
1: 05 PM | 1: 40 PM | Dup15q Alliance Supported Fellow och bortom: En helt optisk elektrofysiologiplattform för att förstå hjärnstörningar | Dr Jame Fink | |||
1: 40 PM | 1: 45 PM | Dup15q Alliance Supported Fellow and Beyond | Vidya Saravanapandian | |||
1: 45 PM | 2: 10 PM | Eftermiddagspaus | ||||
2: 10 PM | 2: 40 PM | Genterapier / CRiSPR | Stormig Chamberlain | |||
2: 40 PM | 4: 10 PM | Övergång till vuxenlivet: Guida din duper genom övergången till vuxenlivet | Fernando Gomez, Paul Karch, Ruth Kross, Margaret Keliher-Gibson, Laura Barteau-Stark, Brandi Viter, Anne Karch, Allison Kalnicki |
|||
2: 40 PM | 3: 40 PM | Spår före övergång: IEP-målskrivning + förespråkare | Catherine Whitcher | |||
3: 40 PM | 4: 10 PM | Utbildning och intervention för barn i skolåldern | Charlotte DiStefano | |||
5: 30 PM | 7: 00 PM | Välkomstmottagning för familjeconfernece | ||||
Starttid | Sluttid | Fungera | Högtalare | |||
6: 30 AM | 8: 00 AM | Frukost | ||||
7: 00 AM | 5: 00 AM | Registrering | ||||
7: 15 AM | 8: 00 AM | Internationellt medlemsmöte: Alla internationella deltagare välkomna | Fernando Gomez | |||
7: 15 AM | 8: 00 AM | Att bryta ner övergångs-IEP: En resursguide för föräldrar. | Brandi Viter | |||
7: 15 AM | 8: 00 AM | IEP Små grupppresentation - Specialpedagogiska ämnen | Catherine Whitcher | |||
7: 15 AM | 8: 00 AM | Peer supportrar / regionalt representantmöte | Naka King, Krissa Harris | |||
8: 00 AM | 10: 30 AM | Familjekonferens general session | ||||
8: 00 AM | 8: 30 AM | Vad finns i ett namn? Symptom kontra orsaker i diagnosåldern | Brenda Finucane | |||
8: 30 AM | 8: 55 AM | Dup15q Alliance Supported Fellow and Beyond | Kevin Hope | |||
8: 55 AM | 9: 40 AM | Komorbida diagnoser vid Dup15q-syndrom (icke-kramper) | Ron Thibert / Shafali Jeste | |||
9: 40 AM | 10: 00 AM | Interstitial dupliceringar (Kimberly Parkin) | Kimberly Parkin / Stephanie Yemane (MGH) | |||
Myclonus och neurogenetiska syndrom (Stephanie Yemane) | ||||||
10: 00 AM | 10: 30 AM | Identifiering och hantering av kramper vid 15q dupliceringssyndrom | Ron Thibert | |||
10: 30 AM | 10: 45 AM | Morgonrast | ||||
10: 45 AM | 12: 30 PM | Familjekonferens general session | ||||
10: 45 AM | 11: 05 AM | Förstå vikten av Autism BrainNet | Alycia Halladay | |||
11: 05 AM | 11: 40 AM | CBD: (Epidiolex) | Marlene Schwan / Orrin Devinsky (video) | |||
11: 40 AM | 12: 30 PM | Det är enkelt att planera för din familj och din älskades framtid | Andre Sam | |||
12: 30 PM | 1: 30 PM | Lunch / Chilcare-avresa | ||||
1: 30 PM | 2: 20 PM | Användningen av musikterapi: sjung, rör dig, följ! Tips från en musikterapeut för att använda musik för att förbättra kommunikations-, motorik- och beteendefärdigheter | Patina Jackson | |||
1: 30 PM | 2: 20 PM | Servicehundar 101 | Amanda Pratt | |||
1: 30 PM | 2: 20 PM | CBD / medicinsk marijuana-diskussion | Marlene Schwan | |||
2: 20 PM | 2: 40 PM | Eftermiddagspaus | ||||
2: 40 PM | 4: 40 PM | Fear to Love - hjältens resa | Rachel Callander | |||
4: 40 PM | 5: 40 PM | Break-out: Session för utökad familjesupport | Tom Doyle | |||
4: 40 PM | 5: 40 PM | Break-out session: Mammas grupp (födelse-skolålder) | ||||
4: 40 PM | 5: 40 PM | Break-out session: Mammas grupp (skolåldern till tonåren) | ||||
4: 40 PM | 5: 40 PM | Break-out session: Mammas grupp (ungdomar) | ||||
4: 40 PM | 5: 40 PM | Break-out session: Pappas grupp (över 12) | ||||
4: 40 PM | 5: 40 PM | Break-out session: Pappas grupp (under 12 år) | ||||
5: 30 PM | 9: 30 PM | Museum Offsite Event (Houston Children's Museum) | ||||
Middag på Children's Museum of Houston (5:45 - 9:30) | ||||||
LÖRDAG 20 JULI 2019 |
||||||
Starttid | Sluttid | Fungera | Högtalare | |||
6: 30 AM | 8: 00 AM | Frukost | ||||
7: 00 AM | 12: 00 PM | Registrering | ||||
8: 00 AM | 9: 10 AM | Familjekonferens general session | ||||
8: 00 AM | 8: 30 AM | Dup15q-kliniker: Vad är de? Behöver jag åka? Eller Hur kan jag hjälpa till att utbilda mina lokala läkare? |
Vanessa Vogel -Farley | |||
8: 30 AM | 9: 00 AM | Uppdateringar om beredskap för klinisk prövning i Dup15q syndrom | Shafali Jeste | |||
9: 00 AM | 9: 10 AM | Introduktion till "Super Duper Siblings" -sessioner | Tessa Quinlan | |||
9: 10 AM | 10: 00 AM | Specialtandläkare | Dr David Fray | |||
9: 10 AM | 10: 00 AM | Hur man lever upp till vår fulla individuella hälsopotential | Dr Brian Anderson | |||
9: 10 AM | 10: 00 AM | Syskon Session (endast yngre) -syskon | Tessa Quinlan | |||
9: 10 AM | 10: 00 AM | Syskon Session (endast äldre) -syskon | TBD | |||
10: 00 AM | 10: 20 AM | Morgonrast | ||||
10: 20 AM | 12: 30 PM | Familjekonferens general session | ||||
10: 20 AM | 10: 40 AM | Epilepsin Learning Healthcare System (ELHS) | Kathleen Farrell och Alison Kukla | |||
10: 40 AM | 11: 10 AM | Vad är egentligen Dup15q Alliance? Vad gör de? Vart går pengarna? | Dup15q Alliance styrelse / verkställande direktör | |||
11: 10 AM | 12: 00 PM | Varför och hur blir jag involverad i statligt förespråk? Advocacy, Awareness and Outreach about Dup15q Syndrome in Your Community And Beyond | David Gifford & Julia Jordanich | |||
12: 00 PM | 12: 15 PM | Konferensstolens presentation: vikten av att vara en del av en större gemenskap | Tessa Quinlan | |||
12: 15 PM | 12: 30 PM | 2021 Tillkännagivande och avslutningsceremoni för konferensplats | Tessa Quinlan | |||








