Europeiska konferensen 2016
Nonsolo15 inbjuder dig och din familj att delta i en konferens om dup15q-syndromet nära Milano, Italien.
September 9-11, 2016
Villa Sacro Cuore, Triuggio, Italien
Plats
Konferensen kommer att hållas i Villa Sacro Cuore (Sacred Heart Villa) i Triuggio, Italien, cirka 20 mil norr om Milano. Villa Sacro Cuore är ett fridfullt katolskt seminarium som ligger på vackra grunder med mötes- och konferensrum samt övernattning och måltider.
För mer information se https://dup15q.org/family-support/new-families/register/.
avgifter
För en enda familjemedlem kostar konferensen 100 € (~ $ 114). För en familj på två eller fler kostar konferensen 150 € (~ 171 $). Konferensavgiften inkluderar
- en två nätters vistelse på Villa Sacro Cuore
- lunch och middag på fredagen
- frukost, lunch och middag på lördag
- frukost och lunch på söndag
- deltagande i konferensmöten
- deltagande i barnaktiviteter
Om du vill förlänga din vistelse på Villa Sacro Coure före eller efter de två konferenskvällarna, är boende med antingen helpension, halvpension eller bara frukost tillgänglig.
Registrering
För att anmäla dig till mötet, eller om du har några frågor, vänligen kontakta antingen Laura Piredda (piredda.laura@gmail.com, 0039-347-0467585) eller Lorenzo Cerutti (lorenzocerutti@yahoo.it0039-335-7206636).
agenda
Även om detta främst är ett europeiskt möte är besökare från USA och andra regioner mycket välkomna att delta. Sessioner presenteras på italienska. För alla lördagssessioner kommer professionell samtidig översättning till engelska att tillhandahållas.
Familjer uppmanas att involvera terapeuter och läkare som arbetar med sina barn för att delta i konferensen. Sessioner för specialister och forskare har planerats.
Dagordningen för varje konferensdag visas nedan.
Fredag, september 9
| 9: 00 am - 3: 30 pm | Registrering | |
| 2: 00 pm - 3: 45 pm | Forskarnas möte bara proffs, snälla |
Lorenzo Cerutti |
| Terapeutmöte bara proffs, snälla |
Laura Piredda | |
| 4: 00 pm - 4: 15 pm | Öppningsceremonin Presentation av Nonsolo15-gruppen |
|
| 4: 15 pm - 4: 30 pm | Dup15q Alliance - registeruppdatering | |
| 4: 30 pm - 5: 00 pm | Dokumentär Dup15q syndrom | |
| 5: 00 pm - 6: 30 pm | Kvinnorsession * | Dr Serena Fantini och Laura Piredda |
| Herr session * | Dr Andrea Dondi | |
| 7: 30 pm | middag |
* Grupper kommer att delas upp ytterligare efter språk. Ämnen kommer att inkludera Hur Dup15q syndrom förändrade våra liv, regionala och nationella föreningar och aktiviteter, och för kvinnorna, en rörelse laboratorie erfarenhet.
Lördag, september 10
| 9: 00 am - 9: 30 am | Främja forskning om epilepsi | Italienska federationen för epilepsi |
| 9: 30 am - 10: 45 am | Nonsolo15 rådgivande styrelse: Italienska projekt |
|
| Studieprotokoll: Valideringsstudie av diagnosen dup15q syndrom, mål och experimentell plan |
Dr. Ettore Beghi | |
| Vilken terapi för kromosomstörningar associerad med psykisk funktionsnedsättning? |
Dr Orsetta Zuffardi | |
| Epilepsi vid dup15q syndrom | Dr Giovanna Randazzo | |
| 10: 45 am - 11: 00 am | bryta | |
| 11: 00 am - 11: 30 pm | Dup15q och Angelmans syndrom stamceller - forskningsuppdatering |
Dr Stormy Chamberlain |
| 11: 30 am - 12: 00 pm | Kopiering och underskott av UBE3A-genen: olika kliniska aspekter |
Dr Silvia Russo |
| 12: 00 pm - 12: 30 pm | Dup15q Alliansstudier inom epilepsi: EEG och VNS | Dr Ronald Thibert |
| 12: 30 pm - 1: 00 pm | Effekt och tolerans av VNS vid dup15q syndrom | Dr Dimitrios Arkilo |
| 1: 00 pm - 2: 30 pm | lunch | |
| 2: 30 pm - 3: 30 pm | Familj och funktionshinder | Dr Andrea Dondi |
| 3: 30 pm - 4: 45 pm | Mot autonomi | Dr Maria Mastino |
| 4: 45 pm - 5: 00 pm | bryta | |
| 5: 00 pm - 7: 00 pm | Sensoriska behandlingsstörningar: hur man hantera självstimulerande beteenden |
Dr Mauro Mario Coppa |
| 8: 00 pm | middag |
Söndag, september 11
| 9: 00 am - 10: 30 am | Hur dup15q syndrom förändrar liv av släktingar, vänner och volontärer |
Dr Andrea Dondi |
| 10: 30 am - 10: 45 am | bryta | |
| 10: 45 am - 1: 00 pm | Nonsolo15 bolagsstämma | |
| 1: 00 pm - 2: 00 pm | lunch |
BARNVård
Medan du njuter av konferensen arrangerar vi barnomsorg och aktiviteter för dina barn. Vi söker volontärer som ska ta hand om våra speciella barn (med 1: 1-hjälp) och deras syskon på fredag eftermiddag och hela dagen på lördag.
De planerade aktiviteterna visas nedan.
| fredag eftermiddag | Våra volontärer kommer att underhålla barnen på plats. Det kommer vara en utrymme för tysta aktiviteter och vila inuti samt en stor green lekplats utanför villan. |
| lördag morgon | Här kommer cirkusen! Barnen kommer att tillbringa morgonen underhållen av jonglörer och akrobater som kommer att besöka villan från en lokal cirkus. För mer information se www.spaziobizzarro.com. |
| lördag eftermiddag | Dags att flytta! Dansterapeut Dr Serena Fantini och våra volontärer kommer att leda barnen i musik och rörelse i ett danslaboratorium erfarenhet. Håll sedan ögonen öppna för stora bubblor! |