Familjekonferens 2017

dup15q version4 ed8
Den 9: e internationella familjekonferensen, Navigering i framtiden hölls 23 juli - 26 juli 2017 på Crowne Plaza Renando Beach och Marina California 

 

Familjekonferensschema 2017
Tid Presentation Högtalare Rum Sponsor

Söndag

Juli 23rd

2017

   
4pm -Hotellincheckning       -Konferensregistrering           -Dup15q Butik öppen   - Hotellreception  
4:30-5:30pm Ny familjeinriktning Meet / Greet Dup15q Alliance styrelse och administration Bay / Catalina  
5:30-7:30pm Dup15q Alliance Board Meeting (Privat) Styrelsen styrelserum  

Måndag

Juli 24th

2017

   
7:00am Konferensregistrering öppnar   Coral Foajén  
8: 30-9 Familjeparad   Penn / Stilla havet  
9-9: 10am Välkommen: inledningsanmärkningar Vanessa Vogel-Farley och Tom Doyle Penn / Stilla havet  
9: 10-9: 30am Presentation av positiv exponering Rick Guidotti Penn / Stilla havet Familjen Cleary
9: 30-10: 25am Living with dup 15q- Mitt liv i färger Jeremy Sicile-Kira Penn / Stilla havet  
         
10: 30-11: 30am Vad finns i ett namn? Symptom kontra orsaker i diagnosåldern Brenda Finucane Penn / Stilla havet Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute
10: 30-11: 30am "Måste jag verkligen oroa mig för tänderna också? " Dr Jill Lasky, DDS Catalina Familjen Porath
10: 30-11: 30am “Fastighetsplanering för personer med särskilda behov” Victoria Maxwell-Kellam, JD, MBA, LLM kandidat Redondo1-2 Advokatbyrå Victoria Maxwell
11:30-12:30pm lunch   Seascape / Sol Familjen Gazewood, Hayley Doyle
12-12: 30pm Barnomsorgsinloggning Företagsbarn Sträcka  
12: 00-5pm Barnomsorg (du måste vara förhandsregistrerad för att kunna använda den här tjänsten!) Företagsbarn Sträcka Familjen Quinlan
12: 30-2pm Break-out session: Mammas grupp (Födelse-4)   Penn / Stilla havet Polak-familjen
12: 30-2pm Break-out session: Mammas grupp (skolålder)   Catalina  
12: 30-2pm Break-out session: Mammas grupp (ungdomar)   bukt  
12: 30-2pm Break-out session: pappas grupp   Redondo 1 & 2  
2-2: 15pm Ha sönder      
2:15-3:15pm “Super Duper Siblings” -session för hela familjen Elina Marchenko marinmålning  
2:15-3:15pm

“Ekonomisk planering för Dup15q-familjer”

“Förtroendeplan för särskilda behov för en ljusare framtid”

Jeff Rozovics

Lisa Golshani

Bay / Catalina Rozovics finansiella tjänster
3:15-3:30pm Ha sönder      
3:30-4:30pm Främjande, medvetenhet och uppsökande om Dup15q-syndrom i ditt samhälle och bortom. Lauren Weissberg, Naka King, Vanessa Vogel-Farley Redondo 1 & 2 Familjen Ciero, familjen Agniel, familjen Beres, familjen Nation
4:30-5:30pm Storfamilj (morföräldrar / mostrar / farbröder / etc.) Tom Doyle Bay / Catalina Risfamiljen och familjen Lowell
5:30 till 9:XNUMX Middag / utlottning - klädsel "hemstad" uppmuntras   Korall balsal  

Tisdag

Juli 25th

2017

   
8-9am Regionala representanternas möte Diskutant: Vanessa-Vogel-Farley bukt  
9-10: 30am “IEP Goal Writing & Advocacy” Catherine Whitcher Penn Familjen Quinlan
9-10: 30am

“Blomstrande i vuxenlivet: stödja att bo med vänner”

Nicole Cleary / Terri Gray

stilla havet

 

9-10: 30am Syskon Session (yngre syskon) Tessa Quinlan / Lauren Weissberg Catalina  
9-10: 30am Super Duper-syskon: Endast syskon (äldre syskon) Elina Miller bukt  
10: 30-10: 45am Ha sönder      
10:45-12:00pm Komorbida diagnoser (icke-anfall) Dr Amanda Gulsrud / Dr Shafali Jeste Penn Familjen Hink
10:45-12:00pm “Bostadsalternativ: Kreativa lösningar för långtidsvård” Heather Stenberg stilla havet Stephen 'Place
12pm-1pm lunch   Havslandskap / Sol Familjen Seagars
1-2: 30pm

Medicinsk marijuana och cannabidiol för behandling av barnepilepsi: en färdplan för föräldrar.

Anfallshantering

Dr. Shaun Hussain (via live webinar)

Dr Shafali Jeste

Dr Rujuta Bhatt

Penn Familjen Marmo
1-2: 30pm “Förstärkande och alternativ kommunikation och dess användning hos individer med komplexa kommunikationsbehov” Kaitlyn Clarke stilla havet  
1-2: 30pm Genetik 101: duplikationer av 15q11-13-regionen Brenda Finucane Redondo 1-3 Polak-familjen
2:30-2:45pm Ha sönder      
2: 45-4pm “ABC: s effektiva strategier för att stödja beteende och lärande” Barbara Haas-Givler Penn  
2: 45-4pm “Encopresis hos barn och ungdomar med autism, effektiv behandling” Dr Fredric Daum stilla havet  
2: 45-4pm

Superplus - Augmentative and Alternative Communication (AAC) mobilapp som hjälper icke-verbala barn att lära sig kritiska språkkunskaper

 Katrine Pedersen / Kristen McLoud

 

Redondo 1-3

Överskott
4-5pm Vad du kan förvänta dig vid ett Dup15q-klinikbesök Dr Jane Kim och Dr Shafali Jeste Penn Familjen Jane Kim
5pm-6pm Internationellt möte Internationella medlemmar välkomna Catalina  
6pm-9pm Middag på egen hand och Waterpark   Havslagunen  

Onsdag

Juli 26th

2017

   
8: 30-9: 30am Hur du kan hjälpa till att svara på BIG dup15q-syndromfrågorna! Vanessa Vogel-Farley Redondo 1-3  
  Att vara en bra konsument av forskning, kliniska prövningar, naturhistoriska studier etc. Oluwaseun Ajayi Redondo 1-3 Jiyoung & Gabriel Ahn “För att hedra Lucas Ahn”
  Förstå hjärnan hos människor med Dup15 Alycia Halladay, Autism Brain Net Redondo 1-3 Autism Brain Net
9: 30-10: 35am Uppdateringar om Dup15q Alliance-finansierad forskning   Redondo 1-3 Familjen Karch
  "Preklinisk vetenskap i Dup15q: vad och varför?" Jill Silverman, doktorsexamen Redono 1-3  
  “Överkänslighet hos stamceller härledda nervceller från Dup15q-patienter” James Fink (Dup15q sponsrad stipendiat) Redondo 1-3  
  "Vad kan flugor berätta om Dup15q?" Kevin Hope (Dup15q sponsrad stipendiat) Redondo 1-3  
  Tillkännagivande av Dup2017q Alliance Fellowship-vinnaren 2019-15 Dr Carolyn Schanen Redondo1-3  
10: 35-10: 40 Ha sönder      
10: 40-11: 20am Stereotypiskt beteende hos intellektuellt nedsatta studenter: analys- och interventionsstrategier Dr Mauro Coppa Redondo 1-3 Familjen Gifford
10: 40-11: 20am Potträning Föräldrarpanelen Catalina  
11: 20-11: 45am Vikten av att vara en del av en större gemenskap Sarah Porath Redondo 1-3  
11:45-12:00pm 2019 Tillkännagivande och avslutningsceremoni för konferensplats Tessa Quinlan, Vanessa Vogel-Farley Redondo 1-3  
12: 00pm Hotellutcheckning      

 

 

 

 

 

 
gnista
Geisinger 1
Bas
Rosa