Familjekonferens 2017
Den 9: e internationella familjekonferensen, Navigering i framtiden hölls 23 juli - 26 juli 2017 på Crowne Plaza Renando Beach och Marina California
| Tid | Presentation | Högtalare | Rum | Sponsor |
|---|---|---|---|---|
Söndag |
Juli 23rd |
2017 |
||
| 4pm | -Hotellincheckning -Konferensregistrering -Dup15q Butik öppen | - Hotellreception | ||
| 4:30-5:30pm | Ny familjeinriktning Meet / Greet | Dup15q Alliance styrelse och administration | Bay / Catalina | |
| 5:30-7:30pm | Dup15q Alliance Board Meeting (Privat) | Styrelsen | styrelserum | |
Måndag |
Juli 24th |
2017 |
||
| 7:00am | Konferensregistrering öppnar | Coral Foajén | ||
| 8: 30-9 | Familjeparad | Penn / Stilla havet | ||
| 9-9: 10am | Välkommen: inledningsanmärkningar | Vanessa Vogel-Farley och Tom Doyle | Penn / Stilla havet | |
| 9: 10-9: 30am | Presentation av positiv exponering | Rick Guidotti | Penn / Stilla havet | Familjen Cleary |
| 9: 30-10: 25am | Living with dup 15q- Mitt liv i färger | Jeremy Sicile-Kira | Penn / Stilla havet | |
| 10: 30-11: 30am | Vad finns i ett namn? Symptom kontra orsaker i diagnosåldern | Brenda Finucane | Penn / Stilla havet | Geisinger Autism & Developmental Medicine Institute |
| 10: 30-11: 30am | "Måste jag verkligen oroa mig för tänderna också? " | Dr Jill Lasky, DDS | Catalina | Familjen Porath |
| 10: 30-11: 30am | “Fastighetsplanering för personer med särskilda behov” | Victoria Maxwell-Kellam, JD, MBA, LLM kandidat | Redondo1-2 | Advokatbyrå Victoria Maxwell |
| 11:30-12:30pm | lunch | Seascape / Sol | Familjen Gazewood, Hayley Doyle | |
| 12-12: 30pm | Barnomsorgsinloggning | Företagsbarn | Sträcka | |
| 12: 00-5pm | Barnomsorg (du måste vara förhandsregistrerad för att kunna använda den här tjänsten!) | Företagsbarn | Sträcka | Familjen Quinlan |
| 12: 30-2pm | Break-out session: Mammas grupp (Födelse-4) | Penn / Stilla havet | Polak-familjen | |
| 12: 30-2pm | Break-out session: Mammas grupp (skolålder) | Catalina | ||
| 12: 30-2pm | Break-out session: Mammas grupp (ungdomar) | bukt | ||
| 12: 30-2pm | Break-out session: pappas grupp | Redondo 1 & 2 | ||
| 2-2: 15pm | Ha sönder | |||
| 2:15-3:15pm | “Super Duper Siblings” -session för hela familjen | Elina Marchenko | marinmålning | |
| 2:15-3:15pm |
“Ekonomisk planering för Dup15q-familjer” “Förtroendeplan för särskilda behov för en ljusare framtid” |
Jeff Rozovics Lisa Golshani |
Bay / Catalina | Rozovics finansiella tjänster |
| 3:15-3:30pm | Ha sönder | |||
| 3:30-4:30pm | Främjande, medvetenhet och uppsökande om Dup15q-syndrom i ditt samhälle och bortom. | Lauren Weissberg, Naka King, Vanessa Vogel-Farley | Redondo 1 & 2 | Familjen Ciero, familjen Agniel, familjen Beres, familjen Nation |
| 4:30-5:30pm | Storfamilj (morföräldrar / mostrar / farbröder / etc.) | Tom Doyle | Bay / Catalina | Risfamiljen och familjen Lowell |
| 5:30 till 9:XNUMX | Middag / utlottning - klädsel "hemstad" uppmuntras | Korall balsal | ||
Tisdag |
Juli 25th |
2017 |
||
| 8-9am | Regionala representanternas möte | Diskutant: Vanessa-Vogel-Farley | bukt | |
| 9-10: 30am | “IEP Goal Writing & Advocacy” | Catherine Whitcher | Penn | Familjen Quinlan |
| 9-10: 30am |
Nicole Cleary / Terri Gray |
stilla havet |
|
|
| 9-10: 30am | Syskon Session (yngre syskon) | Tessa Quinlan / Lauren Weissberg | Catalina | |
| 9-10: 30am | Super Duper-syskon: Endast syskon (äldre syskon) | Elina Miller | bukt | |
| 10: 30-10: 45am | Ha sönder | |||
| 10:45-12:00pm | Komorbida diagnoser (icke-anfall) | Dr Amanda Gulsrud / Dr Shafali Jeste | Penn | Familjen Hink |
| 10:45-12:00pm | “Bostadsalternativ: Kreativa lösningar för långtidsvård” | Heather Stenberg | stilla havet | Stephen 'Place |
| 12pm-1pm | lunch | Havslandskap / Sol | Familjen Seagars | |
| 1-2: 30pm |
Medicinsk marijuana och cannabidiol för behandling av barnepilepsi: en färdplan för föräldrar. Anfallshantering |
Dr. Shaun Hussain (via live webinar) Dr Shafali Jeste Dr Rujuta Bhatt |
Penn | Familjen Marmo |
| 1-2: 30pm | “Förstärkande och alternativ kommunikation och dess användning hos individer med komplexa kommunikationsbehov” | Kaitlyn Clarke | stilla havet | |
| 1-2: 30pm | Genetik 101: duplikationer av 15q11-13-regionen | Brenda Finucane | Redondo 1-3 | Polak-familjen |
| 2:30-2:45pm | Ha sönder | |||
| 2: 45-4pm | “ABC: s effektiva strategier för att stödja beteende och lärande” | Barbara Haas-Givler | Penn | |
| 2: 45-4pm | “Encopresis hos barn och ungdomar med autism, effektiv behandling” | Dr Fredric Daum | stilla havet | |
| 2: 45-4pm |
Katrine Pedersen / Kristen McLoud
|
Redondo 1-3
|
Överskott | |
| 4-5pm | Vad du kan förvänta dig vid ett Dup15q-klinikbesök | Dr Jane Kim och Dr Shafali Jeste | Penn | Familjen Jane Kim |
| 5pm-6pm | Internationellt möte | Internationella medlemmar välkomna | Catalina | |
| 6pm-9pm | Middag på egen hand och Waterpark | Havslagunen | ||
Onsdag |
Juli 26th |
2017 |
||
| 8: 30-9: 30am | Hur du kan hjälpa till att svara på BIG dup15q-syndromfrågorna! | Vanessa Vogel-Farley | Redondo 1-3 | |
| Att vara en bra konsument av forskning, kliniska prövningar, naturhistoriska studier etc. | Oluwaseun Ajayi | Redondo 1-3 | Jiyoung & Gabriel Ahn “För att hedra Lucas Ahn” | |
| Förstå hjärnan hos människor med Dup15 | Alycia Halladay, Autism Brain Net | Redondo 1-3 | Autism Brain Net | |
| 9: 30-10: 35am | Uppdateringar om Dup15q Alliance-finansierad forskning | Redondo 1-3 | Familjen Karch | |
| "Preklinisk vetenskap i Dup15q: vad och varför?" | Jill Silverman, doktorsexamen | Redono 1-3 | ||
| “Överkänslighet hos stamceller härledda nervceller från Dup15q-patienter” | James Fink (Dup15q sponsrad stipendiat) | Redondo 1-3 | ||
| "Vad kan flugor berätta om Dup15q?" | Kevin Hope (Dup15q sponsrad stipendiat) | Redondo 1-3 | ||
| Tillkännagivande av Dup2017q Alliance Fellowship-vinnaren 2019-15 | Dr Carolyn Schanen | Redondo1-3 | ||
| 10: 35-10: 40 | Ha sönder | |||
| 10: 40-11: 20am | Stereotypiskt beteende hos intellektuellt nedsatta studenter: analys- och interventionsstrategier | Dr Mauro Coppa | Redondo 1-3 | Familjen Gifford |
| 10: 40-11: 20am | Potträning | Föräldrarpanelen | Catalina | |
| 11: 20-11: 45am | Vikten av att vara en del av en större gemenskap | Sarah Porath | Redondo 1-3 | |
| 11:45-12:00pm | 2019 Tillkännagivande och avslutningsceremoni för konferensplats | Tessa Quinlan, Vanessa Vogel-Farley | Redondo 1-3 | |
| 12: 00pm | Hotellutcheckning |
