Med diagnosen dup15q syndrom känner föräldrar sig vanligtvis överväldigade och har många andra känslor. Med Dup15q Alliance går du med i en gemenskap av människor som förstår vad du går igenom, vilket stadium du än befinner dig i, och som är här för att hjälpa. Att registrera dig som medlem i Dup15q Alliance ger dig full tillgång till alla resurser som Alliance erbjuder. Som en del av denna registrering ber vi om viss kontaktinformation samt några bakgrundsfrågor. Vi delar inte denna information med någon och det är viktigt att du fyller i formuläret helt.

Efter registrering, om du vill, kommer du att komma i kontakt med vår Family Intake Manager som hjälper mentor för nya Dup15q Alliance-familjer som behöver lite vägledning för att navigera i sin nya diagnos. Många familjer tycker att det är bra att prata med någon som kan svara på några av dina frågor i första hand och erbjuda dig stöd. Skicka e-post till achieve@dup15q.org eller ring 1-313-509-7984

Våra Facebook-grupper Dup15q Alliance (Dup15q Alliance och Dup15q Alliance Parent Support) har gett en livlina för så många av våra familjer.

Eftersom våra medlemmar finns över hela världen, 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan finns någon där för dig att ställa dina frågor, stötta dig och hjälpa dig.

Alliansens huvudsakliga syfte är att skapa en gemenskap där familjer kan ställa frågor, lära sig om dup15qs syndrom, engagera sig och förespråka dem som drabbats av syndromet. Du kan hitta uppdaterade nyheter, länkar till våra olika Facebook-grupper, dup15q syndrom klinikinformation (detta är kliniker som är bemannade av kliniker som ligger i framkant av behandlingar och forskning), uppdateringar om den grundforskning som görs med dup15q syndrom samt ut Dup15q Alliance International partners. Om det är något som du tycker att vi behöver lägga till på vår sida är vi alltid öppna för förslag och feedback.

Vi strävar efter att ge stöd till vår dup15q syndrom community och jag hoppas att få träffa dig på någon av våra konferenser eller regionala sammankomster. Tveka inte att ringa 1-313-509-7984 eller maila info@dup15q.org. Vi vill gärna höra från dig. Vi hoppas att du i Dup15q Alliance kommer att hitta vänskap, stöd, svar och hopp.