Hemresurser

Respit

Anteckningsbok för pausvård

Utvecklad med familjer, CNF skapade Anteckningsbok för pausvård för familjer som nu använder vårdtjänster eller funderar på det. Blanketterna i denna anteckningsbok är helt anpassningsbara ... så att du kan ta med dig information om ditt barn och hans / hennes behov på ett ställe. Pausvårdare kommer att använda den informationen för att ge ditt barn den bästa vården.

NORD erbjuder program som syftar till att ge vårdgivare lättnad

Detta förstahjälpsprogram är utformat för vårdgivare av ett barn eller en vuxen som diagnostiserats med en sällsynt sjukdom. NORD förstår att vård av en nära och kära är en generös gåva som kräver betydande mängder tid, uppmärksamhet, tålamod och engagemang.

Pausprogrammet ger ekonomiskt stöd för att ge vårdgivaren en paus för att delta i en konferens, evenemang eller helt enkelt ha en eftermiddag eller kväll bort från vård. Ekonomiskt stöd kommer att beviljas upp till $ 800 per år för dem som kvalificerar sig.

Vilken vård kan täckas?

  • Registrerad sjuksköterska (RN)
  • Licensierad praktisk sjuksköterska (LPN)
  • Certifierad omvårdnadsassistent (CNA)
  • Hemsjukvårdare (HHA)
  • Icke-professionell vårdgivare

Vem är berättigad?

Vårdgivaren måste vara en amerikansk medborgare eller permanent bosatt i USA i minst sex månader med bevis på uppehållstillstånd och vara villig att genomgå en ekonomisk utvärdering av behovet av att avgöra om de faller inom programmets ekonomiska riktlinjer. Dessutom måste patienten som vården tillhandahålls ha en bekräftad diagnos av sällsynt sjukdom.

Hur ansöker du?

Utmärkelser utdelas enligt principen först till kvarn till berättigade personer. Det tillkommer ingen avgift. Kontakta en patienttjänstrepresentant på 203.616.4328 eller e-post VårdgivareTrots @rarediseases.org.

 

Paus Locator efter stat

Finansierad av Administration for Community Living, US Department of Health and Human Services, State Lifespan Restroits Programs or Projects drivs av en utsedd statlig regeringsledande byrå, som arbetar i samarbete med en koalition för statlig paus och en Åldrande och funktionshinder Resource Center Program / No Wrong Door System. Deras syfte är att implementera statliga system för samordnad, samhällsbaserad paus för familjevårdare som tar hand om individer med särskilda behov i alla åldrar. Sedan 2009. trettiosju stater och District of Columbia har fått livslängdsstöd från ACL. De stater som för närvarande har federala bidrag eller har upprätthållit aktivitetsaktiviteter för livslängdstillstånd som inletts med tidigare bidrag eller stöds av statlig finansiering identifieras nedan med kontaktinformation för statliga myndigheter. En lista över alla stater som beviljats ​​utmärkelser sedan 2009 listas i menyn till höger. Du kanske också vill kontakta Koalition från staten för ytterligare information och pausresurser.

 

Kläder och pyjamas

Adaptiva kläder av JCPenny

JCPenney sa sitt nya privata varumärke Däromkring, som släpps den här veckan, är utformad för att vara en "inkluderande linje av barnkläder som firar mångfald i former, storlekar, stilar och förmågor."

Kollektionen innehåller en serie anpassningsbara kläder som riktar sig till barn med sensoriska, fingerfärdiga eller rörliga behov. Kläderna har funktioner som lättåtkomliga öppningar, sensorvänlig sömning, dold bukåtkomst och inga taggar, sa återförsäljaren.

Adaptiva kläder efter mål

Target har utökat sina klädalternativ för funktionshindrade bortom barn med en ny kollektion jeans och toppar i vuxenstorlekar. Sensorvänliga och anpassningsbara kläder för vuxna och barn som en del av en ny serie som heter Universal Thread som är avsedd att passa individer i alla former och storlekar.

Little Keeper Sleepers

En sovhytt som är lätt för vårdgivare att gå av och på, men inte en som barnen kan komma ur. Barn håller sig varma på natten och ser till att de inte städar i sina sängar mitt på natten eller kommer på morgonen.

Pyjamasstad

Hitta pyjamas i fotstorlek för vuxna.

Jumpin Jammerz

Hitta pyjamas i fotstorlek för vuxna.

Billy skor

Krossande mode med funktion, BILLY Footwear innehåller dragkedjor som går längs sidan av skorna och runt tån, så att den övre delen av varje sko kan öppnas och vikas helt. Således kan bäraren placera sin fot på fotsängen utan hinder. Dra sedan med dragkedjan i dragkedjan för att stänga skon och låsa över användarens fot. Det är enkelt. Det är lätt.

Upptagen kroppsbarn

Kompressionskläder startade av en Dup15q-familj för att hedra deras upptagna kropp, CJ. Kompressionskläderna hjälper barn som är överkänsliga och längtar efter konstant input; de älskar att hoppa, stöta och krascha aktiviteter, såväl som djupt tryck som det som tillhandahålls av snäva björnkramar och klämningar. Busy Body kompressionskläder är funktionell men ändå snygg. Dessa unika mönster skapades så att barn kan bära dem som underkläder eller också som ytterkläder och kan fungera som badkläder. Finns i storlekarna barn till ungdom.

Zappos anpassningsbara kläder

Zappos adaptiva kläder Funktionella och fashionabla produkter för att göra livet enklare

Swim

Pöl-tröja

Original Puddle Jumper är unik, bekväm och skyddande och sticker ut från traditionella flytvästar samtidigt som den ger kustbevakningsgodkänd säkerhet. Våra högkvalitativa produkter genomför noggranna tester för att ge föräldrarna förtroende för att deras barn är väl skyddat.

Aqua joggerbälte

AquaJogger Jr. lär sig att simma flytande bälte hämmar inte armslag. Den är utformad för att ge total rörelsefrihet så att barn kan fokusera på de många färdigheter som är involverade i simning. Stöder upp till 95 kg.

SOSecure Containment Swim Brief

Tillverkad av Discovery Trekking Outfitters. Ett effektivt och diskret unisexbadkläder för vuxna och tonåringar.

Baddräkt för flickor i ett stycke med inbyggd återanvändbar simblöja

Storlekar 6 månader till 4 ton

Pojkestammar med inbyggd återanvändbar simblöja

Storlekar 6 månader till 4 ton

Specialbehov badblöja - Återanvändbara simblöjor

Swim-sters specialbehov badblöjor är perfekta för alla som behöver en blöja medan du simmar. De är utformade för att bäras diskret under en baddräkt samtidigt som de hjälper till att förhindra skadliga bakterier i vattnet, så de är perfekta för personer med tarminkontinens. Testresultat visar att simmare effektivt innehåller fasta ämnen och hjälper till att förhindra att skadliga bakterier kommer in i vattnet. Storlek: XS-storlek 6/8-midja: 17-24 ″; Vikt: 40-58 st. S-storlek 8/10-midja: 18-27 ″; Vikt: 59-74 st. M-storlek 10/12-midja: 20-29 ″; Vikt: 75-89 pds. L-storlek 14/16-midja: 21-32 ″; Vikt: 90-118 pds. XL-storlek 18/20-midja: 22-34 ″; Vikt: 119-141 pds.

Splash Om badshorts

Vuxna storlekar XS till XL. Oavsett anledningen till fekal inkontinens är fördelarna med simning fortfarande desamma och med Splash About's Splash-störningsstopp kan du simma utan att oroa dig för fekaläckor eller pinsamt att ha en inkontinensskort eller blöja. Den förbättrade tekniska designen säkerställer att Splash-störningsformen formar din kropp och säkerställer en tät passform som rör sig när du rör dig, oavsett aktivitet. Tillverkad av mjuk neopren av hög kvalitet för komfort och säkrad med specialribbor i midjan, med tillsats av medicinsk silikon i låret, Splash-störningar är den säkraste inkontinens korta i världen, vilket ger dig sinnesfrid varje gång du simmar . Dessa Jammers är gjorda i sportiga unisexfärger och kan bäras ensamma eller under ett bräde för en läckagefri simning.

Pool Pal

Specialbehov och vattenbehandling inklusive återanvändbara blöjor, badkläder och flytutrustning. Specialbehovsprodukterna tillsattes till följd av att föräldrar och vuxna kallade in en kostym som passar deras handikappade barn eller sig själva. Linjen har varit en stor framgång med barn och vuxna med speciella behov.

Swimmates engångsbadblöjor för vuxna

Swimmates engångs badkläder för vattenbehandling eller någon dag i poolen. Badkläder bärs under en baddräkt för att ge inneslutning för tarminkontinens. Den blå fuktsäkra barriären ger lätt urininkontinensskydd innan det kommer in i vattnet. Manschetterna på insidan hjälper till att hålla tarminkontinens och håller poolen och baddräkten rena. Denna produkt är utformad för att ha minimal svullnad och går inte sönder. Rivbara sidosömmar används för enkel borttagning och bortskaffande.

Upptagen kroppsbarn

Kompressionskläder startade av en Dup15q-familj för att hedra deras upptagna kropp, CJ. Kompressionskläderna hjälper barn som är överkänsliga och längtar efter konstant input; de älskar att hoppa, stöta och krascha aktiviteter, såväl som djupt tryck som det som tillhandahålls av snäva björnkramar och klämningar. Busy Body kompressionskläder är funktionell men ändå snygg. Dessa unika mönster skapades så att barn kan bära dem som underkläder eller även som ytterkläder och kan fungera som badkläder.  Finns i storlekarna barn till ungdom.

 

sängar

Säker plats sängkläder

Bärbara uppblåsbara sängar ger en säker sovlösning för nära och kära hemma eller utomlands.

Washabelle

Tvättbar madrass av icke-syntetiskt material. (De flesta madrasskuddar är gjorda av syntetiska material som kan höja kroppstemperaturen.)

Säkerhetssovaren

Den tältliknande strukturen är hållbar, bärbar och lätt (under 25 kg) med ytterligare säkerhetsfunktioner som dragkedjelåsmekanismer, sluten madrass för att skydda mot infångning, brandhämmande material, stabiliserande remmar för att förhindra tippning och ramkuddar.

Cyr Designs, LLC

Courtney Bed är ett alternativ till en vanlig sjukhussäng och är handgjord av massivt trä, det finns ingen metall, PVC eller något annat material som används vid tillverkning.

Sekretesspop

SÄNGSTÄLLET FÖR BÄTTRE SLEEP ™ avskildhetslösningen ™ för naptid, läggdags, speltid och ensam tid

 

Adaptiv utrustning och föremål

Wonderfold -vagnar

Erbjuder familjemedlemmar med särskilda behov a 25% rabatt på alla WonderFold -vagnar och tillbehör du väljer.

Adaptive Mall

Adaptivemall.com erbjuder det bästa urvalet av anpassningsutrustning för barn med speciella behov. Våra produkter sträcker sig från barnvagnar med speciella behov till bilbarnstolar med speciella behov till anpassningsbara leksaker för barns speciella behovsterapi. På Adaptivemall.com hittar du en mängd specialbehovsprodukter för ditt barns anpassningsbara utrustningsbehov. Våra personalterapeuter och förstklassig kundtjänst är tillgängliga för att försäkra dig om att du är nöjd med alla terapiprodukter och specialbehov.

Drop-stöd

Drop Support sele är en unik överkroppssele som sveper runt användarens midja, bröst och torso, med ett fäst mitthandtag som sträcker sig längs torso. Supporthandtaget är en kontaktpunkt mellan användaren av selen och personen som hjälper användaren (“assistent”).

eSpecial Needs bilsäten & säkerhetsbältesskydd

Att hitta rätt bilbarnstol för ett barn med särskilda behov kan vara en utmaning med vissa medicinska tillstånd eller beteendeproblem som får ett barn att upprepade gånger låsa upp en bilsits selstroppar. Alla våra bilsäten överensstämmer med Federal Motor Vehicle Safety Standards som kräver alla specialsäten för bilsäten som uppfyller FMVSS 213 för Barnskyddssystem.

Tadpole anpassningsbar utrustning

Tadpole Adaptive Equipment erbjuder online shopping och crowdfunding för Utrustning för vuxna och barn med speciella behov. Med barnvagnar, cyklar, ställare, bad och toalett, sittplatser och sängar.

FireFly-vänner

Firefly Friends fungerar som ett ledande ljus i forskning, design och utveckling av lösningar för postvård för barn med speciella behov. Firefly-sortimentet är inspirerat av "familjedeltagande med speciella behov". Utforska vårt sortiment för barn med speciella behov i åldrarna 1-16 år. Produkter som sträcker sig från anpassningsbara säten, badstolar, barnvagnar, mobilitetsutrustning, lekpaket och mer.

Adaptiva tekniska lösningar

Adaptive Tech Solutions är ett terapeutägt och opererat företag och vi strävar efter att tillhandahålla anpassad utrustning för personer med funktionsnedsättning till överkomliga priser. Adaptiva tekniska lösningar erbjuder en komplett serie av överkomliga hjälpmedelsteknik och specialbehovsprodukter för att hjälpa barn och vuxna med funktionsnedsättning.

Ultra Quiet Hair Trimmer för barn med autism och sensorisk känslighet

Denna tysta hårklippare har designats speciellt för barn med autism och känslomässig känslighet. Det är säkert och enkelt att använda och kan användas på barn 0-12 år. Ultra Quiet - Avancerad ljudreduceringsteknik och högkvalitativ mässingsrörelsemotor för att göra det möjligt för denna hårklippare att arbeta i låg vibration och mycket låg ljudnivå ungefär 50 dB motsvarande Quiet Suburb Conversation. Speciellt R-format keramiskt blad med 0.5 mm mellanrum mot huden för att säkerställa att trimningen är bekväm och smidig utan att skada huden.

 

Flygresor

Air Travel Tips

Många barn som drabbas av dup15q-syndrom gör det bra att resa med flyg, och att vara beredd ökar din chans till framgång.

Innan du åker, läs en social berättelse om flygplatser / flygplan för att förbereda ditt barn. Skapa ett bildschema. Se om din flygplats har ett Wings for Autism-program. Kännedom minskar ångest. Öva på att använda hörlurar, öronproppar eller mysiga telefoner. Ladda ner appar, musik, ibooks och filmer till enheter. Planera en direktflygning om möjligt. Ring TSA Cares-hjälplinjen 72 timmar före resan vid 855-787-2227 (8-11-9 ET, 8-XNUMX-XNUMX helger / helgdagar). Du kan skriva ut ditt eget anmälningskort för att presentera för TSA-tjänstemannen för boende på www.tsa.gov. Få ett brev från läkaren som bekräftar diagnoser och lista över aktuella mediciner. Ta med doktorandokumentation om funktionshinder för att få ett gratis National Park Access Pass om det finns nationalparker / monument / platser nära din destination. (Eller beställ online för hanteringsavgift på 10 USD: https://store.usgs.gov/access-pass)

Rulla barnvagnen / rullstolen upp till planet och kontrollera grinden. Förbord ombord när flygbolaget meddelar ombordstigning för personer som behöver extra tid. Ta med en flygsäker bilsäte på planet om ditt barn är van vid att resa med bilsäte. Det kommer att vara bekant och hålla ditt barn säkert. Vissa använder fempunktsvästar. Sätt ditt barn bredvid fönstret. Ta med en ryggsäck med favoritsnacks, favoritleksaker, böcker, fidgets / sensoriska föremål och iPad med hörlurar (vissa rekommenderar CozyPhones eller Bluetooth-klipp på högtalarna). "Att hålla dem sysselsatta hjälper definitivt." Ta också med mediciner, blöjor / våtservetter och kanske en knäskiva och byte av kläder. Sitt vid skottet eller låt någon från ditt parti sitta i sätet framför ditt barn för att minimera irritationen på grund av att du sparkar i sätet.

Bilsäten och flygresor

Visste du att... Varje amerikanskt flygbolag låter dig kontrollera en bilstol utan kostnad när du reser med ett barn. Du kan kontrollera din bilbarnstol vid bagagerummet på flygplatsen eller vänta och kontrollera den vid din grind.

Kan jag ta med min bilstol ombord på planet? Om du har en plats som är bokad för ditt barn och en bilbarnstol som är godkänd för användning i flygplan av FAA, kan du ta med och använda en bilbarnstol ombord för ditt barn.

Överväg att resa med en mer kompakt bilsitsmodell. Kolla in den här listan över bästa bilbarnstolar för flygresor.

Bilsäten är uppenbarligen inte tillåtna i utgångsrader (det är inte heller barn under 15 år). Men bilstolar är inte heller tillåtna i några platser där de skulle blockera andras utgångsvägar i raden. I ett enda gångplan med en 3-3-konfiguration innebär detta till exempel att bilsäten till största delen endast är tillåtna i fönstersätena. * Hjälpstolar är inte godkända för användning i flygplan av FAA.

För mer information, kolla in denna webbplats: Bilsäten på flygplan: Allt du ville veta

CARES System för fasthållning av barnflyg

CARES Child Aviation Restraint System är utformat speciellt för flyganvändning för barn 1 år och äldre som väger mellan 22 och 44 pund. Dessa ungdomar är tillräckligt gamla för att kunna sitta i sina egna platser, men de är för små för att säkerhetsbältet bara ska kunna skydda dem och ge den säkerhet de behöver under flygplanet. Deras kroppar tål inte de ryck som är vanliga vid rutinmässig flygresor, mycket mindre nödsituationer, och de slår framåt eller glider under säkerhetsbältet om de inte hålls säkert på plats.

 

Vårdnadshavares utstationering

Vårdnadshavare för barn med dup15q syndrom

 

Krampdetektering

Anordningar för upptäckt och förutsägelse av anfall

Även om ingen enhet har visat sig förhindra epilepsirelaterad dödlighet (inklusive SUDEP) har Danny Did Foundation utvecklat en lista över anordningsdetekterings- och anfallsprognoser - liksom andra tekniker - som är utformade för att möjliggöra intervention av en vårdgivare. Intervention antas minska riskerna med epilepsi. Vi presenterar dessa produkter för vidare granskning och utredning av alla som är kopplade till krampstörningar.