Tack vare samarbetet med UCB och mer än 10 sällsynta epilepsigrupper kan vi nu tillhandahålla nya resurser för att stödja syskon och deras familjer.

Verktygen är särskilt skräddarsydda för både yngre och äldre syskon till barn som lever med sällsynta epilepsier. De är utformade för att hjälpa syskon att uttrycka och prata om sina känslor med kamrater och de vuxna omkring dem. Dessa kit gör det också möjligt för de vuxna att prata med syskonen i sina liv.

Det finns också resurser för föräldrar som hjälper dem att känna igen när deras barn kan ha det svårt och att hitta sätt att visa syskonen att de är speciella, älskade och uppskattade.

Dessa resurser utvecklades som svar på samhällets behov och som svar på insikter som upptäckts av Studie av syskonröster, en publicerad studie som bedömde den känslomässiga effekten av att växa upp med ett syskon med utvecklings- och epileptisk encefalopati. Utvecklings- och epileptisk encefalopati (DEE) hänvisar till en grupp allvarliga epilepsier som kännetecknas av anfall, som ofta är läkemedelsresistenta, såväl som encefalopati, vilket är en term som används för att beskriva betydande utvecklingsfördröjning eller till och med förlust av utvecklingsförmåga.

Som en del av VIP Sibling Collaboration Team har vi utvecklat tre specialpaket baserade på forskning, expertis och massor av input från samhället, inklusive från VIP -syskon. Kolla in de kit som intresserar dig nedan och beställ dem via post eller använd fliken Resurser för att ladda ner idag.

• Nos compartir compartir que las herramientas y los recursos del Proyecto VIP para Hermanos ya están disponibles en español. Obtenga más information sobre estos materials descargables sv https://bit.ly/3C52LGP

Syskon åldrarna 4-10

Att lära sig om dup15q syndrom och sällsynt epilepsi är inte lätt för yngre syskon. När deras bror eller syster får ett anfall eller annan nödsituation kan de känna sig lite rädda eller oroliga. Detta speciella VIP-syskonkit skapades för att försäkra att de har olika känslor är okej och hjälper till att fira hur viktiga och älskade de är. Här är en titt på vad som ingår i detta kit-per-post.

• Mitt syskon är speciellt Bok
• Färgdagbok
• Humörklistermärken
• Rockin 'it / Rough Day Armband
• Plyschstjärna

Syskon åldrarna 11-18

Dina äldre VIP-syskon kanske känns som att ingen annan i deras ålder måste klara de slags utmaningar de har med en bror eller syster med dup15q-syndrom. Detta speciella VIP-syskonkit är utformat för att försäkra ditt VIP-syskon om att deras tankar och känslor är normala. Det ger också uppmuntran och insikt från andra sällsynta epilepsisyskon. Här är en titt på vad som ingår i detta kit-per-post.

• tidskrift
• Rockin 'it / Rough Day Armband
• Dörrhängare

Kit för föräldrar och vårdgivare

The Parents & Caregivers Kit skapades baserat på forskning, vägledning och inspiration från patientorganisationer i den sällsynta epilepsisamhället och från HCP och experter inom psykisk hälsa som specialiserat sig på sällsynta anfallssjukdomar. Vi hoppas att det kan erbjuda stöd och resurser för familjer som drabbas av sällsynta epilepsier. Här är en titt på vad som ingår i detta kit-per-post.

• guide
• Kärleksanteckningar
• Min familj lever med en sällsynt epilepsiform (endast tillgänglig för nedladdning på Verktyg och resurser)
• Form för VIP-syskonbeslag (tillgänglig för nedladdning endast på Verktyg och resurser)

Nedladdningsbara resurser

VIP-syskonprojektet erbjuder en mängd gratis online-material, många nedladdningsbara, för att informera och stödja föräldrar och vårdgivare till sällsynta VIP-syskon med epilepsi. Vissa artiklar, bara för syskon, är digitala versioner av innehållet i VIP Sibling Kit.