Femte årliga veckan för medvetenhet om infantila spasmer för att utbilda allmänheten om infantila spasmer
MINNEAPOLIS, November 27, 2019 / PRNewswire / - Från 1 till 7 december 2019 kommer en koalition av organisationer att markera det femte året Infantil Spasms Awareness Week (JAG SÅG). ISAW: s mål är att öka medvetenheten och förståelsen för infantila spasmer; att dela forsknings- och stödinitiativ; och att förklara för patienter och vårdgivare att hjälp finns tillgänglig och hopp finns. Kampanjen grundades av Infantile Spasms Action Network (ISAN), en samarbetsgrupp med 30 internationella organisationer som har samlats för att informera familjer, läkare och vårdgivare om tecken på infantila spasmer.
Infantila spasmer (IS) är en sällsynt sjukdom som drabbar 2 till 3 barn per 10,000 12 levande födda. Spasmerna klassificeras som anfall och finns vanligtvis hos spädbarn under XNUMX månader, med symtom som uppträder först från födseln till sex månader. Tillståndet orsakas av aktivitet i en babys hjärna och inkluderar repetitiva, subtila rörelser - såsom ryck eller "knäppning" i mittavsnittet, okontrollerade huvudrörelser, höjning av armarna eller vidögda blinkningar. Det diagnostiseras vanligtvis som kolik eller återflöde, eller ses bara som ett barns typiska reflexutveckling.
Eftersom krampanfallen i IS är mer subtila än krampanfallen vid ett typiskt grand mal-anfall, utvecklade ISAN 'STOPP' Infantile Spasms mnemonic för att hjälpa människor att komma ihåg vad som är viktigast när man känner igen sjukdomens subtila symtom:
- See skyltarna: kluster av plötsliga, upprepade, okontrollerade rörelser som huvudbob eller kroppskramning
- Take en video: registrera symtomen och tala omedelbart med din läkare
- Få diagnos: bekräfta ett oregelbundet hjärnvågsmönster med ett EEG-test
- Prioritera behandlingen: avsluta spasmer för att minimera utvecklingsförseningar
”Vad jag alltid skulle föreslå för familjer är att om du känner att något är fel, var uppmärksam. Infantila spasmer börjar med mycket subtila tecken, säger Amy Brin, Verkställande direktör och VD för Child Neurology Foundation. ”Men ganska betydande förändringar pågår i hjärnan, med stor krampaktivitet, och kan ha en förödande inverkan på barnets neurologiska utveckling om de inte behandlas. Det är viktigt när familjer inser att något är fel, att de agerar och känner sig bemyndigade i sin relation till sin läkare att komma fram med sina bekymmer. ”
För mer information, besök www.infantilespasms.org eller följ hashtaggen # ISAW2019.
ISAW 2019 inkluderar sociala mediekampanjer riktade till allmänheten och föräldrar och aktiviteter vid American Epilepsy Society årsmöte i Baltimore.
Partners i ISAN-nätverket: American Academy of Neurology | American Academy of Pediatrics | American College of Emergency Physicians | American Epilepsi Society | Association of Child Neurology Nurses | Påstående | Säkert | Belgien TSC | The Brain Recovery Project: Childhood Epilepsi Surgery Foundation | Bridge the Gap - Syngap | Barnneurologistiftelsen | Child Neurology Society | CURE Epilepsi | Danny Did Foundation | Dup15q Alliance | Epilepsi Foundation of America | FamilySCN2A Foundation | Globala gener | Greenwich Biosciences | Hoppas på HIE| LGS Foundation | Mallinckrodt Pharmaceuticals | Mickies mirakel | Nationella organisationen för sällsynta störningar (NORD) | Sällsynt vetenskap | RING 14 Internationell |Anfallsspårare | Tuberös sklerosallians | UK Infantile Spasms Trust (UKIST) | Upsher-Smith Laboratories
KÄLLA Infantile Spasms Action Network (ISAN)
