Första nya medordförande i Dup15q Alliance Board

Februari 2, 2023

Hälsningar till våra Dup15q-familjer och vänner!

Lisa Feehery och jag är både hedrade och glada över att ta på oss ledningen av alliansstyrelsen som medordförande. Det är en ny idé att dela ansvaret att leda styrelsen, men som mödrar till en tonåring (Lisas son Gavin) och en vuxen (Annes dotter Rachel), vet vi att våra barns behov ibland tar en plötslig vändning och höjer våra liv . Det vet ni alla också! Det kommer att ta oss två för att fylla den avgående styrelseordföranden David Giffords skor.  

Vi kommer att arbeta tillsammans dagligen, och vi hoppas att vi ska kunna kliva in för varandra när det behövs, så att Alliansen kan gå vidare utan problem, trots vad som kan hända i våra familjeliv. Tillsammans har vi 52 års erfarenhet av ”livet med extra”, som vi ibland kallar att ha en familjemedlem med Dup15q. Vi ser fram emot att prata med dig om Zoom-samtal och träffa/återförenas med dig på familjekonferensen i Nashville i juli.

Låt oss presentera oss:  

Lägg till: Jag fick samtalet med Gavins genetiska mikroarrayresultat under sommarlovet samtidigt som jag implementerade ett intensivt, var 8-minuters, ABA potträningsprotokoll. Utvecklingsbarnläkaren var nästan snurrig på sitt sätt vid sängen: "Vi får nästan aldrig veta orsaken till en patients autism!" Hon lade på och ringde sedan tillbaka fem minuter senare. “Dup15q Alliance, som är organisationen för Gavins sjukdom, har sin konferens här i Philadelphia i morgon. Du måste gå." Fyra barn hemma! Min man på affärsresa i Asien! Min svärmor återhämtar sig från operation! En ihållande BCBA! Det var omöjligt. Jag lyckades på något sätt dyka upp som ett rådjur i strålkastarna, och kände mig både överväldigad och varmt välkommen. Efter den första konferensen drevs jag att göra allt jag kunde för att hjälpa vårt barn och andra som honom: deltog i registret (numera LADDER), gick till en klinik, deltog i alla forskningsstudier, donerade pengar, gjorde intagssamtal som en regional representant, presenterade vid familjekonferenser, deltog i vetenskapssymposier och gick med i Dup15q Alliance-kommittéer. Sedan gick jag med i styrelsen och ledde IEP/Education Committee där vi skapade en handbok och gav en IEP-hjälpbiljett för att stödja familjer. Jag är optimistisk om framtiden för riktade terapier för att bota några av symptomen på Dup15q-syndromet, vilket bara kommer att hända med mycket mer insamling, opinionsbildning, relationer med läkemedel och föräldrars deltagande i vår LADDER-databas.

När det gäller min bakgrund är jag uppvuxen i mellanvästern och har bott på både kuster och utomlands. Jag samlade examina från Stanford University, Harvard Law School och MIT Sloan School of Business (min mormor brukade reta mig: "Om du är så smart, varför har du inte tagit examen?"). Min man Bill och jag har blivit välsignade med fyra barn, Liam (23), Michaela (21), Erica (19) och Gavin (16). Vår familj är superaktiv och vi reser mycket. Jag avslutade mitt yrkesliv som strategisk konsult (på Boston Consulting Group och olika finansiella/tech-företag) för länge sedan för att vara mamma på heltid och Gavins case manager för att hantera alla hans terapier och läkarbesök. Under åren har jag frivilligt hjälpt ideella organisationer med strategi (inklusive Junior League, SB County Commission for Human Services, skolor och FRC Robotics-team) och har hjälpt familjer med pedagogisk opinionsbildning. Jag hoppas att mina färdigheter kommer att hjälpa alliansen att växa och navigera i sitt tredubbla uppdrag att stödja familjer, tillhandahålla opinionsbildning och ytterligare forskning och terapeutisk utveckling. Och jag hoppas få träffa er alla på sommarens konferens!

mamma:   Jag och min man Paul har tre vuxna barn och (glädje!) ett barnbarn, med ytterligare ett på väg i vår. Rachel (Dup15q) är vår äldsta. Hon är 36, så vi har tagit hand om henne och levt och lärt oss "livet med extra" i över halva våra liv. Det gör oss gamla, kanske i åldern för många av dina Dupers farföräldrar, men det gör oss också erfarna och, hoppas vi, ger oss perspektiv: vi minns livet före Alliansen, före IDÉER, till och med.

Jag var lässpecialist innan jag gick i pension och tog en doktorsexamen i pedagogik strax innan jag fyllde 60. Jag brinner för utbildning för alla barn, men också för vuxna, särskilt föräldrabemyndigande genom utbildning.  

Jag är arrangör och tränare för alla Rachels vårdgivare (hon har för närvarande ett team på 10 som stödjer henne att bo på sin egen plats bara 9 kvarter från vårt hem i Madison, Wisconsin). Utöver den tid jag ger åt att sitta i Alliances styrelse, sitter jag också i styrelsen för två lokala byråer i Madison, en som främjar vuxnas läskunnighet och en som stöder vuxna med intellektuella funktionsnedsättningar som lever inkluderande liv. Jag är mycket aktiv i insamling och samhällsbyggande i vår kyrka, en plats som alltid har varit välkomnande för Rachel. Jag hoppas att mina organiseringsförmåga och min kunskap om hur man kan hjälpa vuxna att lära kommer att vara tillgångar för mitt medledarskap.

Och låt oss berätta för dig vad vi hoppas kunna arbeta med med styrelsen och vår underbara verkställande direktör Carrie Howell under det kommande året:

  • En omfattande strategisk plan för alliansens arbete, inklusive stöd och uppsökande till våra familjer och utökade familjer, och en spännande plan för vetenskap och forskning.
  • Uppmuntra och stödja samhällsbyggande bland våra familjer och utökade familjemedlemmar genom våra drop-in Zoom-samtal, regionala sammankomster och Believe Walks.
  • Att främja några spännande insamlingsmöjligheter för att hjälpa oss att nå bortom våra familjer för de pengar vi behöver för att stödja alliansens stöd till familjer, bästa praxis på kliniker och de spännande vetenskaps- och forskningsmöjligheter som ligger framför oss.
  • Utbildning för våra styrelsemedlemmar om att leda och styra en ideell organisation, så att vi kan göra ett bra jobb med att stödja Carrie och alliansens personal.

relaterade inlägg

2023 Lucas T. Ahn familjestipendium

2023 Lucas T. Ahn familjestipendium

Grattis till Nadia Wallace, en doktorand som arbetar i Dr. Lawrence T. Reiters labb, till att vara den andra mottagaren av Lucas T. Ahn Family Scholarship! "På neurologiavdelningen vid UTHSC i Dr. Reiters labb ägnar jag min tid åt att hitta möjlig UBE3A...

Dup15q kliniska prövningsplatser öppna

Dup15q kliniska prövningsplatser öppna

NYA US Dup15q Clinical Trial Plats Öppet: Barnsjukhuset Los Angeles. Intresserad av att anmäla dig till CHLA? Kontakta nagonzalez@chla.usc.edu Registrerar dig också vid Rush University Medical Center. Intresserad av att anmäla dig? Kontakta Margaret_R_Porwit@rush.edu för allmän...