Kopia av White Black and Gold Folie Gala Event Virtual Party Invitation 1920 x 1080 px 16
Kopia av White Black and Gold Folie Gala Event Virtual Party Invitation 1920 x 1080 px 16

Om galan

Dup15q Alliance är hedrad att bjuda in dig till vår invigningsgala när vi firar vårt 30-årsjubileum och samlar in pengar till forskning om Dup15qs syndrom. Kvällen kommer att vara fylld av inspirerande meddelanden, otrolig mat, en öppen bar på översta hyllan och dans! Vår tysta auktion kommer snart - kom tillbaka för uppdateringar!

Mars 2, 2024
Philadelphia, PA

Din galabiljett inkluderar evenemangsinträde, tyst auktion, premiummat och dryck med öppen bar.

Högtidlig klädsel efterfrågas.
Gäster måste vara 21 år eller äldre.

Biljettförsäljningen stänger 2-20-2024

Om galan

Dup15q Alliance är hedrad att bjuda in dig till vår invigningsgala när vi firar vårt 30-årsjubileum och samlar in pengar till forskning om Dup15qs syndrom. Kvällen kommer att vara fylld av inspirerande meddelanden, otrolig mat, en öppen bar på översta hyllan och dans! Vår tysta auktion kommer snart - kom tillbaka för uppdateringar!

Mars 2, 2024
Philadelphia, PA

Din galabiljett inkluderar evenemangsinträde, tyst auktion, premiummat och dryck med öppen bar.

Högtidlig klädsel efterfrågas.
Gäster måste vara 21 år eller äldre.

Plats

Växelhuset
1325 Beach St, Philadelphia, PA 19125

gala 3

Var de ska bo

Marriott
Filbertgatan 1200
Philadelphia, PA
 

Var de ska bo

Hotel Monaco
433 Chestnut Street
Philadelphia, PA
 

 

 DIN PÅverkan

Föreställ dig att ha ett barn som drabbas av dussintals anfall dagligen. Deras GI-problem är så allvarliga att de kan behöva en sond. De är icke-verbala, så det är svårt för dem att säga till dig om de har ont eller behöver din hjälp. De är motståndskraftiga och älskar dig, men deras oförmåga att enkelt kommunicera med dig frustrerar dem och leder till utmanande beteenden.

Vad är den bakomliggande orsaken bakom dessa symtom? En duplicering i deras 15:e kromosom, kallad Dup15q Syndrome.

Föreställ dig nu att du kan hjälpa dem på ett riktigt, sjukdomsmodifierande sätt. Exakta, genetiskt baserade terapier är framtiden för modern medicin. Vi går in i en ny era av sjukdomsmodifierande behandlingar som på ett meningsfullt sätt kommer att förändra våra barns framtid. Du kan vara en del av den förändringen. Din sponsring kommer att finansiera våra outtröttliga ansträngningar för att skapa en livsförändrande behandling som utformats speciellt för individer med Dup15q-syndrom.

 

 

 

 

 

 

 

 DIN PÅverkan

Föreställ dig att ha ett barn som drabbas av dussintals anfall dagligen. Deras GI-problem är så allvarliga att de kan behöva en sond. De är icke-verbala, så det är svårt för dem att säga till dig om de har ont eller behöver din hjälp. De är motståndskraftiga och älskar dig, men deras oförmåga att enkelt kommunicera med dig frustrerar dem och leder till utmanande beteenden.

Vad är den bakomliggande orsaken bakom dessa symtom? En duplicering i deras 15:e kromosom, kallad Dup15q Syndrome.

Föreställ dig nu att du kan hjälpa dem på ett riktigt, sjukdomsmodifierande sätt. Exakta, genetiskt baserade terapier är framtiden för modern medicin. Vi går in i en ny era av sjukdomsmodifierande behandlingar som på ett meningsfullt sätt kommer att förändra våra barns framtid. Du kan vara en del av den förändringen. Din sponsring kommer att finansiera våra outtröttliga ansträngningar för att skapa en livsförändrande behandling som utformats speciellt för individer med Dup15q-syndrom.

Gala Our Impact 2

Våra prioriteringar

Gala
Gala 3 1
Bli sponsor

Träffa Fiona

 

Fiona

Fiona är en vacker, söt och rolig 3-årig liten flicka med Dup15q syndrom. När hon var 8 månader gammal var hon det har dussintals anfall om dagen. Hon fortsätter att möta betydande utmaningar i hennes dagliga liv. Hon har precis lärt sig att gå i januari i år, men faller ofta på grund av låg muskeltonus, ett vanligt symptom med Dup15q.

I ett försök att hålla sina anfall i schack, hålls Fiona på en mycket begränsad diet som hindrar henne från att dela typisk "barnmat" med sina bröder och systrar. Eftersom hon är icke-verbal och har kognitiva förseningar, blir Fiona ofta frustrerad och upplever allvarliga raserianfall och ibland självskadebeteenden. Ändå finns det anledning till hopp.

Följ med oss ​​när vi samlar in pengar för en ljusare framtid för Fiona och andra som henne genom utveckling av riktade genetiska terapier.

Lördag 2 mars 2024 I Philadelphia PA 2

Titel sponsor

Tillgång 3

Guldsponsor

TSS SVG-logotyp

Silver sponsorer

Tack Galasponsor 9
Tack Galasponsor 10
Tack Galasponsor 8

Brons sponsorer

Tack Galasponsor 11

Ruby sponsrar

Justine Massonnier och Ryan Vande Bosche

Subha Subbiah

Familjen Studer

Greg och Vanessa Vogel-Farley

Victoria och David Maxwell Kellam

Peerless Pump Company

Alessandro Di Rocco

Stephanie Olexovitch

Intresserad av att lära sig mer eller donera till den tysta auktionen Kontakt: jackie.vanderhoof@dup15q.org       

 Företagssponsorfrågor Kontakt: carrie.howell@dup15q.org

www.dup15q.org