Om galan
Dup15q Alliance har äran att bjuda in dig till vår andra årliga gala Believe in a Cure för en rolig kväll och samla in pengar till forskning om Dup15qs syndrom. Kvällen kommer att vara fylld av inspirerande meddelanden, otrolig mat, en öppen bar på översta hyllan och dans! Vår tysta auktion kommer snart - kom tillbaka för uppdateringar!
Mars 29, 2025
Philadelphia, PA
Din galabiljett inkluderar evenemangsinträde, tyst auktion, premiummat och dryck med öppen bar.
Högtidlig klädsel efterfrågas.
Gäster måste vara 21 år eller äldre.
Biljettförsäljningen stänger 3-21-2025
Om galan
Dup15q Alliance har äran att bjuda in dig till vår andra årliga gala Believe in a Cure för en rolig kväll och samla in pengar till forskning om Dup15qs syndrom. Kvällen kommer att vara fylld av inspirerande meddelanden, otrolig mat, en öppen bar på översta hyllan och dans! Vår tysta auktion kommer snart - kom tillbaka för uppdateringar!
Mars 29, 2025
Philadelphia, PA
Din galabiljett inkluderar evenemangsinträde, tyst auktion, premiummat och dryck med öppen bar.
Högtidlig klädsel efterfrågas.
Gäster måste vara 21 år eller äldre.
Biljettförsäljningen stänger 3-21-2025
Plats
Vie av Cescaphe
600 N Broad St, Philadelphia, PA 19130
DIN PÅverkan
Föreställ dig att ha ett barn som drabbas av dussintals anfall dagligen. Deras GI-problem är så allvarliga att de kan behöva en sond. De är icke-verbala, så det är svårt för dem att säga till dig om de har ont eller behöver din hjälp. De är motståndskraftiga och älskar dig, men deras oförmåga att enkelt kommunicera med dig frustrerar dem och leder till utmanande beteenden.
Vad är den bakomliggande orsaken bakom dessa symtom? En duplicering i deras 15:e kromosom, kallad Dup15q syndrom.
Föreställ dig nu att du kan hjälpa dem på ett riktigt, sjukdomsmodifierande sätt. Exakta, genetiskt baserade terapier är framtiden för modern medicin. Vi går in i en ny era av sjukdomsmodifierande behandlingar som på ett meningsfullt sätt kommer att förändra våra barns framtid. Du kan vara en del av den förändringen. Din sponsring kommer att finansiera våra outtröttliga ansträngningar för att skapa en livsförändrande behandling som utformats speciellt för individer med Dup15q-syndrom.
DIN PÅverkan
Föreställ dig att ha ett barn som drabbas av dussintals anfall dagligen. Deras GI-problem är så allvarliga att de kan behöva en sond. De är icke-verbala, så det är svårt för dem att säga till dig om de har ont eller behöver din hjälp. De är motståndskraftiga och älskar dig, men deras oförmåga att enkelt kommunicera med dig frustrerar dem och leder till utmanande beteenden.
Vad är den bakomliggande orsaken bakom dessa symtom? En duplicering i deras 15:e kromosom, kallad Dup15q syndrom.
Föreställ dig nu att du kan hjälpa dem på ett riktigt, sjukdomsmodifierande sätt. Exakta, genetiskt baserade terapier är framtiden för modern medicin. Vi går in i en ny era av sjukdomsmodifierande behandlingar som på ett meningsfullt sätt kommer att förändra våra barns framtid. Du kan vara en del av den förändringen. Din sponsring kommer att finansiera våra outtröttliga ansträngningar för att skapa en livsförändrande behandling som utformats speciellt för individer med Dup15q-syndrom.
Bli sponsor
Träffa Fiona
Fiona är en vacker, söt och rolig 3-årig liten flicka med Dup15q syndrom. När hon var 8 månader var hon det har dussintals anfall om dagen. Hon fortsätter att möta betydande utmaningar i hennes dagliga liv. Hon har precis lärt sig att gå i januari i år, men faller ofta på grund av låg muskeltonus, ett vanligt symptom med Dup15q.
I ett försök att hålla sina anfall i schack, hålls Fiona på en mycket begränsad diet som hindrar henne från att dela typisk "barnmat" med sina bröder och systrar. Eftersom hon är icke-verbal och har kognitiva förseningar, blir Fiona ofta frustrerad och upplever kraftiga raserianfall och ibland självskadebeteenden. Ändå finns det anledning till hopp.
Följ med oss när vi samlar in pengar för en ljusare framtid för Fiona och andra som henne genom utveckling av riktade genetiska terapier.
Intresserad av ett företagssponsorskap eller donera till Silent Auction Kontakt: jackie.vanderhoof@dup15q.org
www.dup15q.org/gala