Den 28 februari 2025 är den utsedda ”Rare Disease Awareness Day” över hela världen.
Dup15q syndrom är 1 av 7,000 sällsynta sjukdomar.
1 av 20 personer kommer att få diagnosen en sällsynt sjukdom någon gång i livet. Trots detta finns det inget botemedel för majoriteten och många går odiagnostiserade. Rare Disease Day förbättrar kunskapen bland allmänheten om sällsynta sjukdomar samtidigt som den uppmuntrar forskare och beslutsfattare att möta behoven hos dem som lever med sällsynta sjukdomar.
300 miljoner människor som lever med en sällsynt sjukdom världen över 72% av de sällsynta sjukdomarna är genetiska
Tillsammans strävar vi efter att öka medvetenheten genom utbildning för vårt samhälle, forskare, kliniker och beslutsfattare för att ge rättvis tillgång till diagnos, behandling, hälsa och social omsorg när vi arbetar mot ett mer inkluderande samhälle. Rättvisa innebär i praktiken att möta människors specifika behov och eliminera hinder som hindrar deras fulla deltagande i samhället, sociala möjligheter, rättvis tillgång till hälso- och sjukvård, diagnos och behandlingar.
Vill du göra mer för att göra en sociala inverkan i 2025?
Här är några sätt att engagera sig!
STÖD
Gå med i utmaningen
Gå med i utmaningen för att hjälpa oss nå vårt mål på $60,000 XNUMX! Du kommer att ha chanser att vinna priser samtidigt som du hjälper till att samla in pengar och skapa medvetenhet.
Skapa en Facebook-insamling
Överväg att skapa en insamlingskampanj för sällsynta sjukdomar för Dup15q Alliance på Facebook! Det är ett enkelt sätt att öka medvetenheten och dela den med supportrar och uppmuntra dem att hjälpa dig samla in pengar på Facebook.
Rare Disease Day SWAG Kommer snart!
Kommer snart!
Medkänsla upplevelse
Compassion Experience skapades för att utveckla en känsla av förståelse och medkänsla bland kamrater i grundskoleåldern.
Dup15q Alliance kommer att tillhandahålla: Chromosome Kids Like Me” bok, Utskrivbar Compassion Experience-aktivitet, Utskrivbara strumpor för varje barn att färga
Berätta din historia på Capitol Hill
Veckan för sällsynta sjukdomar på Capitol Hill samlar medlemmar av sällsynta sjukdomar från hela landet för att utbildas i federala lagstiftningsfrågor, träffa andra förespråkare och dela sina unika berättelser med lagstiftare. Våra vänner på Everylife Foundation ger dig alla verktyg du behöver för varje steg på vägen!
Donera
Donera för att hjälpa oss att samla in $60,000 15 för att ha en stor inverkan på dem med DupXNUMXq-syndrom.